7歳のミカイラちゃんの人生は、約3年前、大きく変わりました。母親のステファニーさんは、最初の4年間はミカイラちゃんは心臓に問題もなく健康そうに見えたと振り返ります。しかし、4歳の時に受けた定期的なCOVID検査で、小児科医が心雑音を発見しました。医師はそれほど心配しませんでしたが、さらなる検査のため、スタンフォード・メディシン・チルドレンズ・ヘルスの心臓専門医に紹介しました。
「大したことじゃないと思っていました。先生が、多くの人が心雑音を持って生まれてくると安心させてくれたんです」とステファニーは回想する。「その日は仕事にも行きましたし、夫のマイクが娘を病院に連れて行きました。すると突然、FaceTimeで電話がかかってきて、心臓専門医からでした。ミカイラは拘束型心筋症だと告げられました。娘が生き延びるためには、最終的には心臓移植が必要になるでしょう。私はすぐに涙がこぼれました」
拘束型心筋症は、心筋が硬くなり血流が制限されるまれな病気です。ミカイラさんの心臓病は、MYH7遺伝子に関連する遺伝子変異が原因でした。息切れや倦怠感といった症状は、家族が気づいていたものの、原因が分からなかったのですが、今になって原因が分かりました。
ミカイラさんはスタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院に入院し、医師たちは彼女の診断を確認し、すぐに対応を開始しました。チームは彼女にベルリンハートという機械を接続しました。これは心臓が弱っている場合に血液の循環を助ける装置です。ミカイラさんにとって命綱となりましたが、同時に移動が制限された状態で入院することになり、幼い子供にとっては辛いことでした。
「拘束型心筋症は100万人に1人の割合で発症する病気です」とステファニーは言います。「心筋症の中で最も稀なタイプですが、私たちはすでに同じ病気でパッカード小児病院に通っているお子さん2人に出会いました。」
小児心臓移植のリーダーであるスタンフォード大学ベティ・アイリーン・ムーア小児心臓センターで、ミカイラちゃんは、その成果で定評のあるチームによる専門的な治療を受けました。小児先進心臓治療（PACT）プログラムの一環として、ミカイラちゃんは診断から移植、そして回復まで、治療のあらゆる側面を網羅したシームレスなケアを受けました。
ミカイラの精神的な支えの一つは、チャイルドライフスペシャリストのクリスティン・タオ氏によるものでした。クリスティンは、遊び、気晴らし、そしてアートセラピーを用いて、ミカイラが医療処置にうまく対応できるようサポートしました。ミカイラはすぐにクリスティン氏と絆を深め、クリスティン氏は、ミカイラが手術や処置を受けなければならなかった時など、困難な状況において重要な役割を果たしました。
「ミカイラが手術を受けなければならなかった時、私たちは彼女と一緒に手術室に戻ることができませんでしたが、クリスティンは戻ることができました」とステファニーは回想する。「その時、クリスティンの存在がいかに重要か気づきました。彼女は私たちが行けない場所まで行き、ミカイラを支え、気を紛らわせてくれるので、彼女は怖がらないのです。」
ステファニーはクリスティンにとても感謝していたので、彼女を 病院のヒーロー.
2023年6月9日、数ヶ月の待ち時間を経て、家族は心臓移植が可能なことを知らせる電話を受けました。2日後、ミカイラさんは心臓移植手術を受け、その回復は目覚ましいものでした。手術からわずか1週間後、彼女は集中治療室を退院し、7月中旬には自宅に戻ることができました。
様々な困難、出血性脳卒中、そして移植手術を含む2度の開胸手術を経て、ミカイラはパッカード小児病院で合計111日間を過ごしました。彼女は現在も、新しい心臓が最小限の合併症で正常に鼓動していることを確認するため、チームによるモニタリングを受けています。
「ミカイラがこんなに元気でいてくれるのは本当に素晴らしいことです」と、心臓移植プログラムの医療ディレクターであるセス・ホランダー医師は言います。「拒絶反応を抑えるための薬を服用し、生涯にわたって専門の心臓専門医の診察を受ける必要がありますが、比較的制限の少ない生活を送っていただけるでしょう。学校に通ったり、遊んだり、旅行したり、友人や家族と楽しい時間を過ごしたりすることができます。」
今年、ミカイラは として表彰 サマー・スカンパー 5kmレース、キッズファンラン、ファミリーフェスティバルで患者ヒーローを応援 の上 6月21日土曜日、彼女の旅を通して示した勇気と強さを称えます。
現在、小学1年生になったミカイラは、スクーターや自転車に乗ったり、歌ったり、踊ったり、工作をしたりするのが大好きです。最近、ステファニーとマイクは、ミカイラが診断されてから初めて休暇に出かけました。とても楽しいひとときでした。
「スタンフォード大学のチームから受けたたくさんのケアとサポートがなければ、私たちはどうなっていたか分かりません」とステファニーは言います。「彼らは皆素晴らしいです。彼らがいなければ、どうなっていたか本当に分かりません。ミカイラのケアだけでなく、精神的な困難も乗り越えさせてくれました。」
新しい心臓と明るい未来を手にしたミカイラは、これまで以上に大きな夢を抱いています。大きくなったら何になりたいかと聞かれると、ミカイラは迷わずこう答えました。「スタンフォード大学のお医者さんになりたい！」
ルシール・パッカード小児病院の救命治療のおかげで、ミカイラは元気に成長し、彼女の将来は大きく開かれています。
