2012年にエリカ・メディナに初めて会ったとき、彼女はすでに二つの世界を行き来することに慣れていました。当時17歳だった彼女は、高校の授業、バスケットボールやバレーボールの試合、友達とのショッピングモールへのお出かけといった、ありふれたティーンエイジャーらしい生活を楽しんでいました。しかし、11歳で若年性特発性関節炎と診断されて以来、彼女は医療の世界でも多くの時間を過ごしました。そこでは、彼女自身と医師たちが、治療法のないこの病気による痛みのコントロールに苦闘していました。
私がエリカについて書いた物語では、2つの世界が時々衝突する様子を次のように説明しました。
腰痛のせいで、学校の講義を聴くのも、校外学習に行くのも、友達とショッピングモールを歩くのも、苦痛でした。彼女を悩ませていたのは痛みだけではありませんでした。「若い頃は薬を飲むのが嫌でした」とエリカさんは言い、痛み止めを飲むのは「諦める」ような気持ちだったと付け加えました。
エリカの母、ステファニーさんは、エリカの医師たちがこの問題に真正面から取り組んでくれたことを嬉しく思っていました。「痛みの治療と筋力低下は全く関係がないと、エリカを説得してくれました」と彼女は言いました。
若年性特発性関節炎はかなり稀ですが、エリカちゃんの普通の生活への憧れは稀ではありません。スタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院で緩和ケアプログラムを率いる小児心理学者バーバラ・ソークス博士は、あらゆる種類の慢性疾患や重篤な疾患を抱える子どもやティーンエイジャーは皆、同じような願いを抱いていると述べています。
ソークス氏の役割の大きな部分は、子ども、ティーンエイジャー、そしてその家族が、難しい診断を受けて生きることと、ただ子供であることとの間の溝を乗り越えられるよう支援することです。彼女はこのことについての洞察を、ブログの思慮深い記事にまとめています。 深く掘り下げる脳腫瘍のサバイバーであり、スタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院の長年の支援者であるシェリ・ソブラト・ブリッソン氏と共同執筆した出版物で、健康上の課題に直面している子供たちを支援しています。エリカさんのような若者は、通常の生活と医療の世界を「行き来」しており、「並外れた挑戦です」とソークス氏は言います。 ピース家族や他の人々への支援方法についての彼女のアドバイスは次のとおりです。
病気と共に生きるすべての子どもや若者にとって、「普通」、つまり可能な限り普通に感じることの大切さを理解し、思いやりを持って接してください。私たちは一般的に、思春期の子どもたちが「周囲に溶け込みたい」という願望に焦点を絞りがちですが、幼い子どもたちでさえ「人と違う」ことに敏感です。病気を抱えていても、生活の中で、そして自分自身の中で、何が変わっていないかに目を向け、それを思い出せるように手助けしましょう。
「何かを逃す」ことには2つのカテゴリーがあります: (1) 特定の、多くの場合は特別なイベントや活動 (例: お祝い、旅行) を逃すこと、(2) 人生全般 (日々の生活、そのすべての決まりきったこと) を逃すことです。
大人は、日常生活とは一線を画す出来事であるために、前者のカテゴリーに重点を置きがちです。イベントに参加できないかもしれないという不安、怒り、悲しみを、子どもが自由に表現できるようにしましょう。これらの感情を軽視しようとしてはいけません。イベントの後には、周りの人があなたのことを尋ねていたこと、そしてあなたがいなくて寂しかったことを子どもに伝えることが非常に重要です。そうすることで、「参加できなかったこと」が少しだけ共有され、一方的な感情ではなくなります。現実的に可能であれば、将来同じようなイベントに参加することを子どもに約束しましょう。
2つ目のカテゴリーである「人生全般を楽しめない」は、より継続的で微妙なものであり、幼い子どもよりも思春期の子どもに大きな影響を与える可能性があります。また、病気の影響によるあらゆるフラストレーションや悲しみを包含しているため、対処がより困難です。最も重要なのは、子どもたちの気をそらしたり、「問題解決」しようとしたり、元気づけようとしたりするのではなく、ただ子どもたちの話に耳を傾けることです。子どもたちは、ただ話を聞いてもらい、自分の苦しみを認めてもらいたいと思っているのかもしれません。
21歳になったエリカは、最初の診断から10年が経ちました。3年間の寛解を経て、今は再び関節炎と闘っています。「本当に楽しかった」と彼女は言います。今では以前よりは普通の生活に戻れるようになりましたが、子供の頃はバランスを取るのがいかに大変だったかをはっきりと覚えています。
「最初は自分の病気の程度が分かりませんでした」とエリカは言います。「どこまでできるのか、母の助けが必要でした」。両親はエリカの限界にとらわれず、それを受け入れようとしました。関節炎が悪化した時は、できないことではなく、できることに焦点を当てました。例えば、運動として歩く代わりに泳ぐことなどです。「両親とオープンにコミュニケーションをとることで、普段の生活をどのように送っていくのか、よりよく理解することができました」とエリカは言います。
さらに重要なのは、どんな時でも家族が心の支えになってくれたことです。「本当に落ち込んでしまう時もありました」とエリカは言います。「両親が私の話に耳を傾け、どうにか乗り越えさせてくれたことに感謝しています。」
