PANS(小児急性発症神経精神症候群)の子どもたちにとって、人生は一夜にして変わってしまうことがあります。免疫行動疾患であるPANSは、しばしば突然の衰弱性神経精神症状の発現を特徴とし、患者とその家族にとって劇的で恐ろしい変化をもたらします。緊急治療が必要な一方で、多くの障壁が存在します。まず、この病気の診断は困難な場合があります。また、過去10年間で急速に発展したPANS研究の進歩に臨床医が追いついていないため、教育格差が蔓延しています。その結果、家族は情報に基づいた治療を求める際に、懐疑的な見方や大きな困難に直面することがよくあります。幸いなことに、臨床医、研究者、そして以下のような組織の熱心な努力のおかげで、状況は変わりつつあります。 神経免疫財団.
2018年に設立された非営利団体Neuroimmune Foundationは、既に数千人の臨床医の教育を支援し、地理的に遠く離れながらも緊密な患者家族のネットワークを構築してきました。また、PANS研究を活性化させるために多額の資金提供も行っており、スタンフォード免疫行動健康(IBH)クリニックとPANSプログラムは、その支援に深く感謝しています。クリニックと研究プログラムを率いるジェニファー・フランコビッチ博士は、「Neuroimmune Foundationは研究の発展に貢献しただけでなく、さらに素晴らしいことに、その多大な臨床教育活動の結果として、数千もの家族がケアを受けられるようになりました」と述べています。
スタンフォードIBHクリニックは、世界初の多分野にわたるPANSクリニックであり、この複雑な医学的・精神医学的疾患の臨床ケアのモデルを提供しています。特に初期のPANS研究が医学界に根付くまでに苦労していた時期に、スタンフォードIBHクリニックとPANSプログラムがケアの進歩をリードする上で、慈善団体の支援は不可欠でした。
Neuroimmune Foundationからの資金提供により、フランコビッチ博士が率いる2つの主要な研究イニシアチブが開始されました。最初のプロジェクトでは、PANSおよび関連疾患を患う500人以上の患者を対象に、DMARD(疾患修飾性抗リウマチ薬)の有効性に関するデータを収集することで、一般的に使用されているPANS治療薬に関する理解を深めます。さらに、Neuroimmune Foundationは、フランコビッチ博士のチームがカリフォルニア大学サンタクルーズ校の研究者と共同で実施するマイクロバイオームプロジェクトを支援しています。このプロジェクトの目標は、PANSおよび関連疾患の患者(症状悪化時および回復後)から口腔内のプラークを採取し、健康な小児の検体と比較することです。最近の感染の地質学的記録となり得るプラークは、研究者がPANSおよび関連疾患に関与する特定の微生物種を特定するのに役立ちます。
ニューロイミューン財団の理事長兼創設者であるアンナ・コンキー氏は、同財団がフランコビッチ博士のスタンフォード大学での研究を支援することを選んだのは、「彼女が PANS のケアと研究において「第一人者」として広く認められているフランコビッチ博士のおかげで、この分野を前進させることができました。
Neuroimmune Foundationは、DMARDおよびマイクロバイオームプロジェクトの推進に加え、ノースカロライナ州から臨床研修プログラムおよび教材の開発資金の確保にも貢献しました。最終目標は、全米における医師教育と治療能力の拡大です。この助成金は、スタンフォード大学、そしておそらく世界初のPANS臨床研究者を育成し、才能と好奇心にあふれた医師がPANSおよび関連疾患の患者にエビデンスに基づいたケアを提供できる分野としてPANSを確立することに貢献します。研究者たちは、スタンフォードIBHクリニックでの直接観察に加え、この分野の専門家による講義、セミナー、症例検討会への参加を通して学びを深めます。
コンキー氏は、「神経免疫財団の主な目標は、神経免疫疾患の患者に思慮深く前向きなケアを提供できるよう準備された医師が、この分野に参入するペースを促進することです」と述べています。この目的のために、 フランコビッチ博士は、ニューロイミューン財団が、PANSに関する情報とケアに対する膨大なアンメットニーズへの対応において、知識の普及と、この分野の臨床医や研究者との新たな連携促進を通じて「変化をもたらす」プログラムを構築してきたと述べています。フランコビッチ博士は、「ニューロイミューン財団の支援に深く感謝しています。この支援は、国中そして世界中の家族に希望と答えをもたらしています」と述べています。
