コンテンツにスキップ

こんにちは、 児童基金 ドナーの皆様、こんにちは!アテナです。もうすぐ16歳になります。ルシール・パッカード・スタンフォード小児病院と皆様のおかげで、私の命が救われたという体験を皆さんにお伝えしたいと思います。

私はここベイエリアで生まれ育ちました。私の家族は、シリコンバレーによくある典型的な家族です。両親はベトナム難民で、共産主義政権から逃れ、1980年代初頭にアメリカに移住しました。父(上の写真)はエンジニア、母は歯科医です。

私が4年生になるまで、私たちの生活は特に平凡なものでした。

私たちはとてもアクティブで楽しい生活を送っていました。よく旅行したり、ハイキングが大好きで、私はハイキングが得意だったのを覚えています。

ある日、体育の授業中に走っていたら、胸に痛みを感じ始めました。心臓が激しく鼓動し、呼吸が苦しくなりました。それでも私は走り続け、誰にも言いませんでした。

1年半後、学校のトラックを走っていた時に、今度は気を失ってしまいました。両親が小児科に連れて行ってくれましたが、異常は見つかりませんでした。そこで、いつもの生活に戻りました。

数ヶ月後、私は再び失神してしまいました。何人かの医師に診てもらった後、家族はパッカード小児病院に助けを求めました。

私のパッカードの子供たちの旅

私は拘束型心筋症というまれな心臓疾患と診断されました。この病気は心臓が硬くなり、正常に機能しなくなるものです。ベス・カウフマン医師と彼女のチームは、診断と治療について家族に親切に説明してくれました。

残念ながら、移植以外にこの病気を治す方法はまだありません。

これは本当にショックなことでしたが、新しい心臓を待つ間、スタッフが私たちを導いてくれました。

2017年5月のある夜、中学1年生の時、私は夜中に目が覚めて泣きました。両親が駆けつけると、私は話すことも手足を動かすこともできない状態でした。両親は911番通報しました。地元の病院は脳卒中と診断しましたが、小児脳卒中を扱った経験はありませんでした。父はパッカード小児病院に連絡し、救急車が私たちを迎えに来て、すぐに血栓を取り除く手術を受けました。手術後、私は再び右手足と左足を動かせるようになりました。5日後に退院し、別の病院で数ヶ月間のリハビリが始まりました。

6ヶ月後、病状が悪化し、再びパッカード小児病院に戻りました。ケアチームは、新しい心臓が届くまで私を病院に留めておくことにしました。それから1ヶ月後の12月、クリスマスプレゼントとして早めのプレゼントを受け取りました。私にぴったり合う健康な心臓です。

私は自由だった(ある意味)

移植後、入院したのはほんの数日でした。自由になったのは確かです。しかし、完全に自由になったわけではありません。薬、安全対策、マスク、そして何よりも大切な手指消毒剤に縛られていました。家族と医師のおかげで、これらの予防措置はすべて私の健康、幸福、そして幸せのためだと理解することができました。

今、私は高校2年生で、家にいます。パッカード・チルドレンズ・ケアセンターでケアを受けていますが、自由時間はダンスをしたり、自閉症の子供たちのボランティア活動をしたり、地元の図書館で家庭教師をしたり、音楽を教えたりして過ごしています。

次に何が起こるか

将来については、まだ具体的な計画はありません。まだ16歳です。でも、確かなのは、これから生きていく未来があるということです。計画を立てる時間はまだあります。病院で心臓病学を学んだことが、小児心臓専門医という職業に就きたいと思ったきっかけです。スタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院で心臓病学を学んだことが、スタンフォード大学を第一志望の大学に選んだきっかけです。

ということで、これが私の物語をほんの数段落でまとめたものです。でも、私の物語は私だけのものではありません。あなたの物語でもあります。あなたも舞台裏でその場にいたことがあるはずです。

私がこうして生きているのは、皆様のご厚意と病院へのご尽力のおかげです。心より感謝申し上げます。(養子として)私の心の底から、そして私と同じような何百もの家族の心から。ありがとうございます。

この記事は2020年春号に掲載されたものです。 児童基金の最新情報。

写真提供:トラン一家。

子どもたちの成長を支援する

希望と治癒:表皮水疱症の遺伝子治療の躍進 痛みを伴い、命を縮める皮膚疾患、表皮水疱症(EB)に悩む家族に、新たな希望が生まれました。段階的な遺伝子治療が...

ヘイゼルは生後3週間の時、ホスピスに入院することになり、オクラホマ州の医師から余命6ヶ月と宣告されました。両親のローレンと…

スタンフォード大学の研究者らは、人間の心臓を3Dプリントする研究において大きな飛躍を遂げたと、医学誌に掲載された新しい論文で発表された。