スタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院の心臓血管集中治療室では、医師や看護師がジェイスの赤ちゃんのドアをノックすることがよくありました。でも、今日は特別でした。訪問者全員が満面の笑みでした！
最初のノックは、チャイルドライフスペシャリストのクリスティン・タオ（MS、CCLS）からでした。彼女は魚の形をした風船でできた、元気いっぱいのブーケを後ろに引っ張っていました。お祝いの気持ちが溢れていました！
ジェイスはついに退院することになった。彼は初めて病院の外での生活を経験しようとしていた。両親は、それがいつ来るのかさえ確信が持てなかった。
ジェイスの母親エラニさんは、ハワイの故郷カポレイで定期超音波検査を受けた時、妊娠20週でした。医師はジェイスの心臓の左側が正常に発達していないことに気づき、左心低形成症候群と診断しました。エラニさんの妊娠は綿密な経過観察が必要となり、ジェイスが生存するには生後すぐに複数回の心臓手術が必要となりました。
ジェイスとエラニのニーズは、地元のケアチームでは対応しきれないものでした。一家はパッカード小児病院と、世界的に有名なベティ・アイリーン・ムーア小児心臓センターの小児心臓外科プログラムに紹介されました。
あらゆる段階でサポート
エラニさんはパロアルトまで行き、ハイリスク妊娠の最後の1ヶ月間、モニタリングのために病院の産前病棟に滞在しました。「怖かったです。でも、先生方が私を落ち着かせてくれて、彼らが私を支えてくれると安心させてくれました」と彼女は振り返ります。
ジェイスは生まれた後、エラニの腕の中でほんの少しの間過ごした後、新生児集中治療室に運ばれました。2日後、彼は初めての開胸手術を受けました。
「ただ泳ぎ続けろ」
ジェイスは生後6ヶ月間、パッカード小児病院で過ごしました。エラニは家族、仕事、そして支援体制から何千マイルも離れた場所で、ジェイスと共に過ごしました。 ありがたいことに、パッカード チルドレンズ病院の包括的なサポート（あなたのような寄付者のおかげで実現しました）が、彼女の困難を乗り越えるのに役立ちました。
暗い時、エラニさんは病院全体に広がる緑地に安らぎを見出しました。そこは寄付者の支援を受けて思慮深く設計され、患者とその家族が自然の治癒力を利用できるようにした場所でした。 彼女は牧師やセラピストを含むパッカード小児病院の思いやりあるチームに頼りました。 ソーシャルワーカーは、エラニさんの食物アレルギーに対応した食料品などの必需品の提供を手伝った。
チャイルドライフスペシャリストは、各子どものケアチームにとってもう一つの重要な役割を担っています。
パッカード小児病院では、あらゆる年齢の患者さんのご家族と連携し、サポートを提供しています。小さなお子様には医療用人形を使って診断内容を理解できるようにしたり、10代のお子様にはセラピーアート活動を提供したりと、エビデンスに基づいた技術とツールを、思いやりと個別ケアと組み合わせたケアを提供しています。
「寄付者の方々の寄付は本当に助かります。私のような親は、食事や交通費などの心配をせずに子どものそばにいることができるからです。」 – ジェイスのお母さん、エラニ
ジェイスのチャイルドライフスペシャリスト、クリスティンは、喜びと気晴らしの源でした。彼女はジェイスの長期入院中、彼の精神的、身体的、そして情緒的発達をサポートするために、おもちゃや本を持ってきてくれました。「ジェイスは映画『ファインディング・ニモ』が大好きで、よく部屋で流していました」とクリスティンは思い出します。彼女はジェイスのためにニモをテーマにしたベビーバウンサーを探し、映画の有名なモットー「とにかく泳ぎ続けよう！」を家族に取り入れるのを手伝いました。
「ジェイスは退院が近づいているのに、何かの出来事で少し後退してしまうことがありました」とクリスティーンは回想する。「家族には、一日一日を大切に過ごし、諦めないことを改めて伝えたかったのです。」
楽しいパレード
ついに、ジェイスの待ちに待った退院の日がやってきました。 家族が外に出ると 病院の廊下にはケアチームが並んで歓声を上げ、体を揺らしていた。 ポンポン。「泳ぎ続けて！」みんな叫びました。
ジェイスは幼児期にもう一度心臓手術を受ける必要があります。エラニは、自分たちがパッカード小児病院の家族の一員であることを心から信じています。ハートセンターのチームは…そしてあなたのような寄付者の方々は、彼が成長し発展していく中で、引き続き彼を支援して下さるでしょう。
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