新たな財団助成金は、家族の関与、緩和ケア、発達障害ケアに焦点を当てています
ケアシステムの国家基準の評価も計画されている
パロアルト – 特別な医療ニーズを持つ子どもとその家族に影響を与える政策やプログラムへの家族の関与を増やすことが、ルシール・パッカード児童保健財団からの 2 つの新しい助成金の焦点となっています。
さらに2つの助成金が、在宅小児緩和ケアの改善と発達障害のある人々への統合ケアの強化を支援しています。財団はまた、外部評価機関による評価も受託しています。 ケアシステムイニシアチブの国家基準.
助成金：
機関や組織における家族の関与を改善するための評価ツールの普及と技術支援
家族の関与は、医療の質と成果の向上、患者の安全、患者、家族、医療提供者の満足度、そしてコスト削減に効果的です。しかしながら、医療機関や組織による有意義な家族の関与は、まだまだ一般的とは言えません。当財団は以前、全米ファミリー・ボイス（Family Voices）を支援し、子どもと家族を支援する団体が使用する自己評価ツールの開発を行いました。このツールは、家族の業務への関与を促進し、家族と連携する団体が、そのプロセスがいかに包括的かつ効果的であるかを理解できるようにすることを目指しています。この新たなプロジェクトでは、この評価ツールと付随するリソースの活用を促進し、家族と若者の関与を評価、指導、そして改善していきます。
メディケイドへの家族の関与：CSHCNの家族を医療政策立案に意義ある形で関与させるための取り組みに関する50州の調査
メディケイドは、特別な医療ニーズを持つ小児医療における最大の保険機関であり、医療従事者コミュニティにおける小児医療の基準と期待値を設定しています。連邦規則では、州のメディケイドプログラムに主要な利害関係者からなる諮問委員会の設置が義務付けられています。事例証拠によると、州のメディケイドプログラムが政策やプログラムの策定にCSHCN受給者を関与させる範囲と方法には大きなばらつきがあることが示唆されていますが、信頼できるデータは入手できていません。ヘルスケア戦略センターへのこの助成金は、州のメディケイド機関が小児受給者とその家族と関わるために行っているあらゆる活動を特定し、文書化するのに役立ちます。この報告書では、有望な実践と改善の余地を概説し、メディケイドと他の州機関が家族との関わりの実践をどのように改善できるかについて一連の提言を提供します。
小児緩和ケアは、しばしば終末期ケアと誤解されています。実際には、重篤な疾患のあらゆる段階において、苦痛を和らげ、健康を促進するための、主に病院を拠点とした一連のサービスです。カリフォルニア州には、病院を拠点とする小児緩和ケア・プログラムはわずか8つしかなく、提供者の不足が深刻化しています。ロサンゼルス小児病院へのこの助成金は、遠隔医療技術を用いて提供される在宅小児緩和ケア・モデルの導入・評価のためのプロトコル作成を支援します。このモデルとその主要構成要素の包括的な説明、ならびにモデルのパイロットテストに必要な導入リソースと評価ツールが開発されます。
知的障害および発達障害（I/DD）のある子どもたちは、特に様々な専門的な医療・社会福祉サービスに依存していますが、これらのサービスは断片的で不十分であり、調整が困難であることが多いです。その結果、これらの子どもたちは、他の子どもたちと比較して、慢性疾患の管理が不十分な割合が高く、入院、欠勤、救急外来受診も多くなっています。これらの子どもたちのほとんどは医療保険に加入していますが、プライマリケア提供者は質の高いケアを提供するために必要な時間、経験、リソースを欠いていることが多く、また、必要とされる広範な社会福祉サービスや行動保健サービスを統合、あるいは調整する環境で診療を行うことはまれです。カリフォルニア州のある地域医療クリニックは、これらの課題に取り組み、I/DDの子どもたちの特別なニーズに応えようとしています。ユニークなことに、これらの患者のケアを専門とするこのクリニックは、地域センターと物理的に同じ場所にあります。Achievable Foundationは、この独自のケアモデルのケーススタディを開発し、普及させる予定です。このケーススタディの目標は、成功した医療クリニックと地域センターの共同設置モデルを州全体で複製するために使用できるリソースを開発することです。
特別な医療ニーズを持つ児童・青少年のためのケアシステムの国家基準の評価
助成金に加え、財団はイシュー・リサーチ社と契約を締結し、特別な医療ニーズを持つ児童・青少年のためのケアシステムに関する国家基準の活用状況と影響を評価しました。2012年以降、財団はこれらの全国合意基準の作成、普及、採用促進を目的とした一連のプロジェクトを支援してきました。このプロジェクトは、州のメディケイドプログラムが特別な医療ニーズを持つ児童を管理医療プランに移行させる措置に対応して開始されました。この措置により、これらの児童の親は、ケアの質が金銭的配慮によって過度に左右されるのではないかと懸念しています。調査や事例報告では基準が広く採用されていることが示唆されていますが、現在まで外部評価は実施されていません。この評価により、基準の普及、採用、使用に関する有望な実践と効果的なアプローチに関する情報が得られ、採用と効果的な使用を促進するためのさらなる機会が特定されると期待されています。
###
ルシール・パッカード小児保健財団について: ルシール・パッカード小児保健財団は、1997年に設立された公益慈善団体です。その使命は、小児の健康を最優先に考え、リーダーシップと直接投資を通じて小児医療の質とアクセスを向上させることです。特別な医療ニーズを持つ小児のためのプログラムを通じて、財団は質の高い医療システムの構築を支援し、小児の健康状態の改善と家族の生活の質の向上につなげています。財団は、ルシール・パッカード・スタンフォード小児病院およびスタンフォード大学の小児保健プログラムと連携して活動しています。
