一人称視点：「スーパーペアレンツ」シリーズの制作過程

健康な子どもを育てるには村全体の協力が必要なのなら、特別な支援が必要な子どもを育てるには何が必要なのでしょうか？当財団はこの問いに答えるための貴重な研究を行ってきましたが、同時に、このような継続的なケアがどのようなものなのか、そしてどのようなものなのかを直接知りたいと考えました。2015年後半、私たちは、医学的に複雑な問題を抱える子どもを持つ家族を探し、写真撮影を許可してもらいました。 忙しい生活の中での一日.

このプロジェクトでは、私が一緒に仕事をしたいと思っていた写真家がいました。ベテランのディアン・フィッツモーリスです。 サンフランシスコ・クロニクル 写真家。2005年、ディーンは、おもちゃだと思って手榴弾を拾い、重傷を負ったイラクの少年の回復を記録し、ピューリッツァー賞を受賞した。少年はその後、再建手術を受けるために米国に空輸された。

2016年の最初の数週間、ディーンと私はカリフォルニア州の10の都市に住む10家族を密着取材しました。農場で暮らす家族もいれば、トレーラーハウスのコミュニティで暮らす家族もいれば、シリコンバレーの雑踏の中で暮らす家族もいました。2歳から20歳まで、彼らの子供たちは1型糖尿病から二分脊椎、神経線維腫症まで、あらゆる診断を受けています。

いくつかの違いは際立っていました。人口131人の小さな田舎町ダンラップでは、ベイカー夫妻は車椅子に乗る15歳の娘を自宅周辺のぬかるんだ丘を登らせています。一方、サンフランシスコ半島のレッドウッドシティでは、医師であるプレッチャー夫妻と2人の専任介助者が、胃チューブを通して2歳の娘に栄養を与えながら、ほとんどの時間を過ごしています。

膨大な書類の山から経済的なストレス、専門医への数え切れない電話、何か月も前に予約した診察のために長時間ドライブまで、複雑なケアのシステムを乗り切る上で、家族には多くの共通点があることも分かりました。

もちろん、喜びと笑いもたくさんあります。例えば、コミュニケーションが難しい4歳のエヴァン・ゲイツ君が初めて描いた笑顔や、ジョーンズ兄弟が血糖値を測るだけでなく、他の兄弟と同じように馬遊びをする様子などです。しかし何よりも、これらの親たちに共通するのは、子供たちへの深く美しい、すべてを捧げる愛情だということに気づきました。

2016年の大半を何千枚もの画像からプロジェクトをキュレーションし、今後の巡回展を制作することに費やした後、先月、ウェブサイトで「スーパーペアレンツ」を正式に開始しました。CNNは「慢性疾患を抱える子どもの「スーパーペアレント」たちの親密な視点私たちは、複雑な状況にある子どもたちに最善のケアを求めるコミュニティを支援するために、さらに多くの家族が私たちとあなたのストーリーを共有してくれることを望んでいます。 そして 彼らの家族。