រំលងទៅមាតិកា
Pediatric patient stands smiling at the camera in the Dawes Garden at Stanford Children’s Hospital.
កំណត់ចំណាំរបស់អ្នកកែសម្រួល៖ Mikayla ត្រូវបានផ្តល់កិត្តិយសនៅឯការរត់ប្រណាំងរដូវក្តៅឆ្នាំ ២០២៥ ក្នុងនាមជាវីរបុរសអត់ធ្មត់ម្នាក់របស់យើង។
វិចិត្រករ អ្នកជិះស្គី និងអ្នកទទួលការប្តូរបេះដូង

ដំណើរជីវិតរបស់ Mikayla អាយុប្រាំពីរឆ្នាំបានផ្លាស់ប្តូរយ៉ាងខ្លាំងកាលពីប្រហែលបីឆ្នាំមុន។ ម្តាយរបស់នាង Stephanie រំលឹកថាក្នុងរយៈពេលបួនឆ្នាំដំបូង Mikayla មើលទៅមានសុខភាពល្អ គ្មានសញ្ញានៃបញ្ហាបេះដូងទេ។ ប៉ុន្តែក្នុងអំឡុងពេលធ្វើតេស្តរកមេរោគកូវីដជាប្រចាំនៅអាយុ 4 ឆ្នាំ គ្រូពេទ្យកុមាររបស់ Mikayla បានរកឃើញសំឡេងបេះដូងមិនប្រក្រតី។ គ្រូពេទ្យមិនមានការព្រួយបារម្ភខ្លាំងពេកទេ ប៉ុន្តែបានបញ្ជូនពួកគេទៅជួបគ្រូពេទ្យឯកទេសបេះដូងនៅ Stanford Medicine Children's Health ដើម្បីធ្វើការវាយតម្លៃបន្ថែម។ 

ស្តេហ្វានី រំឭកថា “ខ្ញុំមិនគិតថាវាជារឿងធំនោះទេ ចាប់តាំងពីវេជ្ជបណ្ឌិតរបស់នាងធានាខ្ញុំថា មនុស្សជាច្រើនកើតមកជាមួយនឹងការរអ៊ូរទាំ” ។ "ខ្ញុំថែមទាំងបានទៅធ្វើការនៅថ្ងៃនោះ ហើយប្តីរបស់ខ្ញុំឈ្មោះ Mike បាននាំនាងទៅជួបគ្រូពេទ្យ។ ភ្លាមៗនោះខ្ញុំបានទូរស័ព្ទទៅ FaceTime ហើយវាជាគ្រូពេទ្យបេះដូង។ នាងបានប្រាប់ខ្ញុំថា Mikayla មានកម្រិត cardiomyopathy ទីបំផុតកូនស្រីរបស់ខ្ញុំនឹងត្រូវការប្តូរបេះដូងដើម្បីរស់។ ខ្ញុំស្រក់ទឹកភ្នែកភ្លាមៗ" ។ 

ជំងឺសាច់ដុំបេះដូងរឹតត្បិត គឺជាជំងឺកម្រមួយដែលបណ្តាលឱ្យសាច់ដុំបេះដូងរឹង និងរឹតត្បិតលំហូរឈាម។ ជំងឺបេះដូងរបស់ Mikayla គឺជាលទ្ធផលនៃការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន ដែលភ្ជាប់ទៅនឹងហ្សែន MYH7។ រោគសញ្ញាដូចជា ដង្ហើមខ្លី និងអស់កម្លាំង ដែលក្រុមគ្រួសារបានកត់សម្គាល់ឃើញ ប៉ុន្តែមិនមានទំនាក់ទំនងគ្នា ឥឡូវនេះបានយល់ហើយ។ 

មីកាឡា ត្រូវបានបញ្ជូនទៅមន្ទីរពេទ្យកុមារ Lucile Packard ស្ទែនហ្វដ ជាកន្លែងដែលគ្រូពេទ្យបានបញ្ជាក់ពីការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរបស់នាង ហើយចាប់ផ្តើមចាត់វិធានការភ្លាមៗ។ ក្រុមការងារបានភ្ជាប់នាងទៅនឹងឧបករណ៍បេះដូងប៊ែរឡាំង ដែលជាឧបករណ៍មេកានិចមួយដែលជួយចរាចរឈាមនៅពេលដែលបេះដូងខ្សោយពេក។ ទោះបីជាវាបានផ្តល់ឱ្យមីកាឡានូវខ្សែជីវិតក៏ដោយ វាក៏បានធ្វើឱ្យនាងត្រូវសម្រាកព្យាបាលនៅមន្ទីរពេទ្យដោយមានចលនាមានកម្រិត ដែលជាការលំបាកសម្រាប់កុមារតូច។ 

Stephanie និយាយថា "ការរឹតបន្តឹង cardiomyopathy គឺជាលក្ខខណ្ឌមួយក្នុងមួយលាន" ។ "វាគឺជាប្រភេទជំងឺ cardiomyopathy ដ៏កម្របំផុត ប៉ុន្តែយើងបានជួបកុមារពីរនាក់ផ្សេងទៀតដែលមានវារួចហើយ ហើយបានមកដល់ Packard Children's ។ 

នៅមជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមារ Betty Irene Moore នៃសាកលវិទ្យាល័យស្ទែនហ្វដ ដែលជាមជ្ឈមណ្ឌលឈានមុខគេក្នុងការប្តូរបេះដូងកុមារ Mikayla បានទទួលការថែទាំឯកទេសពីក្រុមមួយដែលល្បីល្បាញដោយសារលទ្ធផលរបស់វា។ ក្នុងនាមជាផ្នែកមួយនៃកម្មវិធីព្យាបាលបេះដូងកម្រិតខ្ពស់សម្រាប់កុមារ (PACT) ការថែទាំរបស់ Mikayla គឺរលូន ដោយគ្របដណ្តប់គ្រប់ទិដ្ឋភាពទាំងអស់នៃការព្យាបាលរបស់នាង ចាប់ពីការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ រហូតដល់ការប្តូរ និងការជាសះស្បើយរបស់នាង។ 

ផ្នែកសំខាន់មួយនៃការគាំទ្រផ្នែកអារម្មណ៍របស់ Mikayla បានមកពី Christine Tao ដែលជាអ្នកឯកទេសខាងជីវិតកុមារ។ Christine បានប្រើការលេង បច្ចេកទេសរំខាន និងការព្យាបាលដោយសិល្បៈ ដើម្បីជួយ Mikayla ស៊ូទ្រាំនឹងនីតិវិធីវេជ្ជសាស្ត្រ។ Mikayla បានភ្ជាប់ទំនាក់ទំនងជាមួយ Christine យ៉ាងឆាប់រហ័ស ដែលបានដើរតួនាទីយ៉ាងសំខាន់ក្នុងអំឡុងពេលដ៏លំបាក រួមទាំងពេលដែល Mikayla ត្រូវទទួលការវះកាត់ និងនីតិវិធីផងដែរ។ 

Stephanie រំលឹកថា "នៅពេលដែល Mikayla ត្រូវចូលវះកាត់ យើងមិនអាចត្រលប់ទៅមជ្ឈមណ្ឌលវះកាត់ជាមួយនាងវិញបានទេ ប៉ុន្តែ Christine អាចធ្វើបាន" ។ “ពេលនោះខ្ញុំដឹងថា Christine មានសារៈសំខាន់ប៉ុណ្ណា—នាងទៅកន្លែងដែលយើងមិនអាច ហើយផ្តល់ការគាំទ្រ និងការរំខានដល់ Mikayla ដូច្នេះនាងមិនខ្លាចឡើយ”។ 

ស្ទេហ្វានី មានអំណរគុណយ៉ាងខ្លាំងចំពោះ គ្រីស្ទីន ដែលនាងបានតែងតាំងនាងឱ្យធ្វើជា វីរបុរសមន្ទីរពេទ្យ.

នៅថ្ងៃទី 9 ខែមិថុនា ឆ្នាំ 2023 បន្ទាប់ពីរង់ចាំអស់រយៈពេលជាច្រើនខែ ក្រុមគ្រួសារបានទទួលការហៅទូរស័ព្ទថាមានបេះដូងមួយដែលអាចប្រើប្រាស់បាន។ ពីរថ្ងៃក្រោយមក មីកាឡា បានទទួលការវះកាត់ប្តូរបេះដូង ហើយការជាសះស្បើយរបស់នាងគឺគួរឱ្យកត់សម្គាល់។ ត្រឹមតែមួយសប្តាហ៍បន្ទាប់ពីការវះកាត់ នាងបានចេញពីអង្គភាពថែទាំដែលពឹងផ្អែកខ្លាំង ហើយបានត្រឡប់មកផ្ទះវិញនៅពាក់កណ្តាលខែកក្កដា។ 

ទាំងអស់បានប្រាប់បន្ទាប់ពីមានឧបសគ្គជាច្រើន ជំងឺដាច់សរសៃឈាមខួរក្បាល និងការវះកាត់បេះដូងបើកចំហចំនួនពីរ រួមទាំងការប្តូរសរីរាង្គរបស់នាង Mikayla បានចំណាយពេល 111 ថ្ងៃនៅមន្ទីរពេទ្យកុមារ Packard ។ នាងបន្តមើលក្រុមសម្រាប់ការត្រួតពិនិត្យដើម្បីធានាថាបេះដូងថ្មីរបស់នាងលោតយ៉ាងស្អាតនៅខាងក្នុងរបស់នាងជាមួយនឹងផលវិបាកតិចតួចបំផុត។ 

«វាពិតជាអស្ចារ្យណាស់ដែលបានឃើញពីរបៀបដែល Mikayla មានសុខភាពល្អ» នេះបើតាមសម្តីរបស់លោក Seth Hollander, MD នាយកផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រនៃកម្មវិធីប្តូរបេះដូង។ «ទោះបីជានាងត្រូវលេបថ្នាំដើម្បីការពារការបដិសេធ និងទៅជួបគ្រូពេទ្យឯកទេសបេះដូងរបស់យើងពេញមួយជីវិតរបស់នាងក៏ដោយ ក៏នាងអាចរំពឹងថានឹងរស់នៅដោយមានការរឹតបន្តឹងតិចតួចដែរ។ នាងអាចទៅសាលារៀន លេង ធ្វើដំណើរ និងរីករាយជាមួយពេលវេលាជាមួយមិត្តភក្តិ និងក្រុមគ្រួសាររបស់នាង»។ 

ឆ្នាំនេះ មីកាឡា នឹងក្លាយជា កិត្តិយសជា វីរបុរស​អ្នកជំងឺ​រត់​ប្រណាំង​រដូវក្ដៅ​នៅ​ក្នុង​កម្មវិធី​រត់​ចម្ងាយ 5 គីឡូម៉ែត្រ ការ​រត់​កម្សាន្ត​របស់​កុមារ និង​ពិធីបុណ្យ​គ្រួសារ នៅលើ ថ្ងៃសៅរ៍ ទី២១ ខែមិថុនា ដោយទទួលស្គាល់ពីភាពក្លាហាន និងកម្លាំងរបស់នាងពេញមួយដំណើររបស់នាង។ 

សព្វថ្ងៃនេះ មីកាឡា ដែលឥឡូវនេះកំពុងរៀនថ្នាក់ទីមួយ ចូលចិត្តជិះស្គីទ័រ និងកង់របស់នាង ច្រៀង រាំ និងធ្វើសិប្បកម្ម។ ថ្មីៗនេះ ស្ទេហ្វានី និងម៉ៃក៍ បាននាំមីកាឡាទៅវិស្សមកាលជាលើកដំបូងចាប់តាំងពីនាងត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ ហើយវាគឺជាឱកាសដ៏រីករាយមួយ។ 

Stephanie និយាយ​ថា “ខ្ញុំ​មិន​ដឹង​ថា​តើ​យើង​នឹង​ធ្វើ​អ្វី​បាន​ដោយ​គ្មាន​ការ​យក​ចិត្ត​ទុក​ដាក់​និង​ការ​គាំទ្រ​ទាំង​អស់​ដែល​យើង​បាន​ទទួល​ពី​ក្រុម Stanford”។ "ពួកគេទាំងអស់ពិតជាអស្ចារ្យណាស់។ ខ្ញុំពិតជាមិនដឹងថានឹងមានអ្វីកើតឡើងដោយគ្មានពួកគេទេ ហើយមិនត្រឹមតែការយកចិត្តទុកដាក់របស់ Mikayla ប៉ុណ្ណោះទេ ពួកគេបានធ្វើឱ្យយើងឆ្លងកាត់ឧបសគ្គផ្លូវចិត្តផងដែរ។" 

ដោយមានបេះដូងថ្មី និងអនាគតដ៏សុទិដ្ឋិនិយម មីកាឡាមានក្តីស្រមៃធំជាងពេលណាៗទាំងអស់។ នៅពេលសួរថានាងចង់ក្លាយជាអ្វីនៅពេលនាងធំឡើង មីកាឡាមិនស្ទាក់ស្ទើរទេថា “ខ្ញុំចង់ក្លាយជាវេជ្ជបណ្ឌិតនៅសាកលវិទ្យាល័យស្ទែនហ្វដ!” 

អរគុណចំពោះការថែទាំសង្គ្រោះជីវិតនៅមន្ទីរពេទ្យកុមារ Lucile Packard ដែលធ្វើឲ្យ Mikayla កំពុងរីកចម្រើន ហើយអនាគតរបស់នាងក៏បើកចំហរយ៉ាងខ្លាំង។ 

ជួយកុមារឱ្យរីកចម្រើន

នៅមជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមារ Betty Irene Moore ការថែទាំដ៏ល្អឥតខ្ចោះមិនមែនជាគោលដៅទេ ប៉ុន្តែជាការធានា។ ដូច្នេះ តើយើងទៅណាបន្ទាប់? មជ្ឈមណ្ឌលល្អបំផុតរបស់យើង...

Hope, Healed: Gene Therapy Breakthrough for Epidermolysis Bullosa Families ដែលរងផលប៉ះពាល់ដោយស្ថានភាពស្បែកដ៏ឈឺចាប់ និងកំណត់អាយុជីវិត epidermolysis bullosa (EB) មានក្តីសង្ឃឹមថ្មី៖ ដំណាក់កាល...

នៅពេលដែល Hazel មានអាយុ 3 សប្តាហ៍ នាងត្រូវបានគេដាក់ឱ្យសម្រាកព្យាបាលនៅមន្ទីរពេទ្យ ហើយផ្តល់រយៈពេលប្រាំមួយខែដើម្បីរស់នៅដោយវេជ្ជបណ្ឌិតអូក្លាហូម៉ារបស់នាង។ ឪពុកម្តាយរបស់នាង Loren និង...