កាលពី 20 ឆ្នាំមុន កុមារម្នាក់ដែលត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺមហារីកបានប្រឈមមុខនឹងអាយុខ្លីដែលពោរពេញទៅដោយសារធាតុពុល ការស្នាក់នៅមន្ទីរពេទ្យយូរ និងការវះកាត់ជាច្រើនដង។ ការព្យាបាលបានប្រើវិធីសាស្រ្ត "មួយទំហំសមទាំងអស់" ហើយគោលដៅគឺការធូរស្បើយជាជាងព្យាបាល។
សព្វថ្ងៃនេះ ភាពជឿនលឿននៃការស្រាវជ្រាវ និងបច្ចេកវិទ្យាបានផ្លាស់ប្តូររបៀបដែលជំងឺមហារីកត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ និងព្យាបាល ហើយលទ្ធផលគឺអស្ចារ្យណាស់៖ ជិត 85 ភាគរយនៃកុមារដែលមានជំងឺមហារីកឈាម lymphoblastic ស្រួចស្រាវ ដែលជាទម្រង់នៃជំងឺមហារីកឈាមទូទៅបំផុតចំពោះកុមារតូច បន្តរហូតដល់ពេញវ័យ។ អត្រារស់រានមានជីវិតសរុបរយៈពេលប្រាំឆ្នាំសម្រាប់ជំងឺមហារីកកុមារគឺជិត 80 ភាគរយ។
ការព្យាបាលសម្រាប់ជីវិត
មជ្ឈមណ្ឌលបាសសម្រាប់ជំងឺមហារីកកុមារ និងជំងឺឈាមត្រូវបានបង្កើតឡើងដើម្បីធ្វើឱ្យលទ្ធផលទាំងនោះកាន់តែភ្លឺ។ ស្ថិតនៅក្នុងជញ្ជាំងនៃមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital នៅ Stanford វានាំមកនូវការអប់រំ ការស្រាវជ្រាវ និងការថែទាំអ្នកជំងឺសម្រាប់កុមារដែលមានជំងឺមហារីកគ្រប់ទម្រង់ ព្រមទាំងជំងឺឈាមដូចជាជំងឺ hemophilia និងជំងឺស្លេកស្លាំងក្នុងកោសិកា។
ការប្រើប្រាស់ – និងការអភិវឌ្ឍន៍ – ភាពជឿនលឿនចុងក្រោយបំផុតក្នុងការព្យាបាល និងការស្រាវជ្រាវ បុគ្គលិកធ្វើការរួមគ្នាដើម្បីផ្តល់នូវការព្យាបាលប្រកបដោយប្រសិទ្ធភាពបំផុតសម្រាប់អ្នកជំងឺម្នាក់ៗ។
វាជាកន្លែងដែលការស្រាវជ្រាវរបកគំហើញត្រូវបានអនុវត្តយ៉ាងឆាប់រហ័សតាមរយៈការព្យាបាលថ្មី។ ដែលជាកន្លែងដែលជីវគីមីវិទ្យា ពន្ធុវិទ្យា និងភាពស៊ាំត្រូវបានផ្សារភ្ជាប់ជាមួយនឹងការថែទាំអ្នកជំងឺ និងសេវាកម្មគាំទ្រដែលត្រូវបានរចនាឡើងដើម្បីរក្សាអាយុវែង និងគុណភាពនៃជីវិត។ សូមអរគុណដល់មជ្ឈមណ្ឌល Bass ការព្យាបាលប្រកបដោយភាពច្នៃប្រឌិតអាចរកបានសម្រាប់អ្នកជំងឺនៅ Packard Children's ជាយូរមកហើយ មុនពេលពួកគេក្លាយជាស្តង់ដារនៃការថែទាំនៅកន្លែងផ្សេង។
គ្រួសារដំបូង
លោក Hugh O'Brodovich, MD, ប្រធានគ្រូពេទ្យ Adalyn Jay នៅ Packard Children's និង Arline និងលោក Pete Harman សាស្ត្រាចារ្យ និងជាប្រធានផ្នែកកុមារនៅ Stanford មានប្រសាសន៍ថា "គោលបំណងចម្បងរបស់យើងគឺដើម្បីបម្រើតម្រូវការរបស់កុមារ និងក្រុមគ្រួសារ" ។ "មជ្ឈមណ្ឌល Bass មានភាពជាអ្នកដឹកនាំបង្រួបបង្រួម និងវិធីសាស្រ្តតាមកម្មវិធី ជាជាងត្រូវបានរៀបចំនៅជុំវិញនាយកដ្ឋាន។ រចនាសម្ព័ន្ធអង្គការដែលអាចបត់បែនបាន និងដោយចេតនាអនុញ្ញាតឱ្យ Packard Children's ភ្ជាប់ឯកទេសផ្សេងៗគ្នា និងផ្តល់ការថែទាំរួមបញ្ចូលគ្នាយ៉ាងពេញលេញសម្រាប់កុមារដែលមានជំងឺមហារីក។"
មជ្ឈមណ្ឌល Bass ដែលបានបើកនៅក្នុងឆ្នាំ 2009 រួមបញ្ចូលគ្នាទាំងសេវាអ្នកជំងឺក្នុង និងអ្នកជំងឺក្រៅ សម្រាប់ការចូលដំណើរការជាបន្តបន្ទាប់។ នៅក្នុងបរិយាកាសភ្លឺស្វាង និងស្វាគមន៍ កុមារអាចទទួលការចាក់បញ្ចូលទឹក ការព្យាបាលដោយប្រើគីមី និងការធ្វើតេស្តមន្ទីរពិសោធន៍។ បន្ទប់អ្នកជំងឺក្នុងបន្ទប់ត្រូវបានរចនាឡើងដើម្បីស្នាក់នៅក្នុងគ្រួសារ ដូច្នេះឪពុកម្តាយអាចនៅជាមួយកុមារដែលទទួលការព្យាបាលពេញមួយរយៈពេលនៃការស្នាក់នៅរបស់ពួកគេ។
តាមរយៈការរួមបញ្ចូលសេវាកម្មនៅក្នុងកន្លែងតែមួយ គ្រួសារជៀសវាងការផ្លាស់ទីពីមន្ទីរពេទ្យ ហើយអាចមានភាពសុខស្រួលជាមួយបរិស្ថាន និងក្រុមថែទាំសុខភាពរបស់ពួកគេ។
នាយកមជ្ឈមណ្ឌល Bass លោក Kathleen Sakamoto, MD, PhD មានប្រសាសន៍ថា "វាជារចនាសម្ព័ន្ធគ្មានថ្នេរដែលរួមបញ្ចូលគ្នានូវគ្រប់ទិដ្ឋភាពនៃការថែទាំអ្នកជំងឺ" ។ "ការមានអ្នកជំនាញមកពីគ្រប់ជំនាញពិសេសនៅជិត បង្កើននូវអ្វីដែលយើងធ្វើ និងអនុញ្ញាតឱ្យយើងសម្របសម្រួលសេវាកម្មក្នុងការថែទាំជាបន្តបន្ទាប់។"
មជ្ឈមណ្ឌលនេះត្រូវបានរៀបចំជាក្រុមព្យាបាលដែលផ្តោតលើការគ្រប់គ្រងជំងឺក្នុងផ្នែក hematology, oncology, and stem cell transplantation, and a coordinated research group work in cancer biology. ក្របខ័ណ្ឌនៃការរៀបចំនេះកាត់បន្ថយពេលវេលារង់ចាំសម្រាប់អ្នកជំងឺ និងធ្វើឱ្យទម្លាប់ប្រចាំថ្ងៃសម្រាប់បុគ្គលិកកាន់តែមានប្រសិទ្ធភាព។
កុមារ និងគ្រួសារទទួលបានអត្ថប្រយោជន៍ពីដំណើរការចំហុយនេះនៅគ្រប់ដំណាក់កាលនៃការថែទាំ។ ក្រុមប្រឹក្សាដុំសាច់ពហុជំនាញជួបគ្នាប្រចាំសប្តាហ៍ ដើម្បីពិភាក្សាអំពីស្ថានភាពស្មុគ្រស្មាញ។ ឪពុកម្តាយចូលរួមនៅក្នុងក្រុមប្រឹក្សាប្រឹក្សាគ្រួសារប្រចាំខែ ដោយផ្តល់មតិកែលម្អដើម្បីជួយមជ្ឈមណ្ឌលកែលម្អស្ថាប័ន និងដំណើរការរបស់ខ្លួន។ សេវាកម្មដែលបានពង្រីកផ្តោតលើបញ្ហាប្រឈមតែមួយគត់នៃការរស់រានមានជីវិត។ ហើយការជួបជុំគ្នាប្រចាំឆ្នាំអនុញ្ញាតឱ្យអ្នកជំងឺបច្ចុប្បន្ន និងអតីតចែករំលែកបទពិសោធន៍ និងបង្កើតបណ្តាញគាំទ្រដ៏រឹងមាំ។
Pamela Simon, RN, អ្នកគ្រប់គ្រងថែទាំអ្នកជំងឺនិយាយថា "យើងព្យាបាលកុមារទាំងមូលហើយមិនត្រឹមតែជំងឺប៉ុណ្ណោះទេ" ។ "នេះមានន័យថាធ្វើអ្វីគ្រប់យ៉ាងដែលអាចធ្វើទៅបានដើម្បីធានាថាកុមាររីករាយនឹងជីវិតធម្មតាតាមដែលអាចធ្វើទៅបានក្នុងអំឡុងពេលព្យាបាល ហើយអាទិភាពចម្បងនោះគឺត្រូវបានផ្តល់ទៅឱ្យគុណភាពជីវិតក្នុងអំឡុងពេល និងក្រោយការព្យាបាល។ គ្រួសារមានសំឡេងអំពីរបៀបដែលយើងផ្តល់ការថែទាំនោះ។"
បណ្តាញថែទាំ
ឥទ្ធិពលរបស់មជ្ឈមណ្ឌលបាសគឺមានអារម្មណ៍ល្អហួសពីជញ្ជាំងរបស់ Packard Children's ។ ភាពជាដៃគូជាមួយមន្ទីរពេទ្យក្នុងតំបន់ជាច្រើនមានន័យថា គ្រួសារអាចទទួលបានជំនាញពាណិជ្ជសញ្ញារបស់ Packard ខណៈពេលដែលនៅជិតផ្ទះតាមរយៈការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ និងការព្យាបាល។ ការឈានទៅដល់ភូមិសាស្ត្រដ៏ធំទូលាយនេះពង្រីកទំនាក់ទំនងបញ្ជូនបន្ត និងអនុញ្ញាតឱ្យមជ្ឈមណ្ឌលបម្រើអ្នកជំងឺចម្រុះ ដែលនាំទៅរកការតំណាងឱ្យកាន់តែប្រសើរឡើងនៃជនជាតិក្នុងការសាកល្បងព្យាបាល និងពង្រីកឱកាសសម្រាប់ការអប់រំ និងការផ្សព្វផ្សាយ។
លោក Alexandria Combs នាយករដ្ឋបាលជាន់ខ្ពស់របស់មជ្ឈមណ្ឌលនិយាយថា "ទំនាក់ទំនងរបស់យើងជាមួយមន្ទីរពេទ្យផ្សេងទៀតតំណាងឱ្យការប្តេជ្ញាចិត្តយ៉ាងមុតមាំចំពោះតម្រូវការរបស់កុមារ និងគ្រួសារ" ។ "មនុស្សមិនចាំបាច់ធ្វើដំណើរឆ្ងាយដើម្បីទទួលបានអត្ថប្រយោជន៍ពីការទទួលបានការព្យាបាលប្រកបដោយភាពច្នៃប្រឌិត និងបទពិសោធន៍ដ៏ស៊ីជម្រៅរបស់ Packard ក្នុងការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យស្មុគស្មាញ។"
យោងតាមលោក Sakamoto បានឱ្យដឹងថា ទីតាំងកណ្តាលរបស់ Bass Center ផ្តល់នូវអត្ថប្រយោជន៍ពិសេសមួយផ្សេងទៀតសម្រាប់កុមារ និងក្មេងជំទង់ដែលទើបនឹងធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថ្មីចំនួន 160 នាក់ដែលមកដល់ជារៀងរាល់ឆ្នាំ។ "យើងជាមជ្ឈមណ្ឌលមហារីកកុមារដែលយកចិត្តទុកដាក់ក្នុងមន្ទីរពេទ្យកុមារដ៏ល្បីមួយ។ ដែលផ្តល់ឱ្យយើងនូវលទ្ធភាពទទួលបានភ្លាមៗនូវធនធាន និងសេវាកម្មគាំទ្រទាំងអស់ ដែលគ្រួសារណាមួយអាចត្រូវការ។"
អត្ថបទនេះបានបង្ហាញខ្លួននៅក្នុងការបោះពុម្ពផ្សាយ Lucile Packard Children's News នៅរដូវស្លឹកឈើជ្រុះឆ្នាំ 2012។
