ការអាណិតអាសូរ ការច្នៃប្រឌិត ការសហការ

ក្នុងន័យជាច្រើន Mateo Kohler មកពី San Jose គឺជាក្មេងអាយុ 9 ឆ្នាំធម្មតា។ គាត់ចូលចិត្តលេងបាល់ទាត់ និងហាត់តេក្វាន់ដូ ហើយគាត់ប្រហែលជាចូលចិត្តលេងហ្គេមវីដេអូខ្លាំងពេក។ ប៉ុន្តែគាត់ក៏ជាមនុស្សអាថ៌កំបាំងបន្តិចដែរ។

បន្ទាប់ពីត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺមហារីកឈាមឡាំហ្វូប្លាស្ទិកស្រួចស្រាវប្រភេទរងដ៏កម្រមួយ ត្រឹមតែពីរសប្តាហ៍មុនថ្ងៃកំណើតគម្រប់ប្រាំឆ្នាំរបស់គាត់ ម៉ាតេអូមិនបានឆ្លើយតបទៅនឹងការព្យាបាលស្តង់ដារទេ ហើយមិនអាចរកឃើញការព្យាបាលដែលផ្គូផ្គងសម្រាប់ការប្តូរកោសិកាដើមនោះទេ។ ម៉ាតេអូបានចំណាយពេលច្រើនសប្តាហ៍ជាអ្នកជំងឺសម្រាកព្យាបាលនៅមន្ទីរពេទ្យ ហើយបន្ទាប់មកច្រើនឆ្នាំទៅគ្លីនិកប្រចាំសប្តាហ៍ និងរៀងរាល់ពីរសប្តាហ៍ម្តង។ គាត់ត្រូវបានគេដាក់ឱ្យធ្វើការសាកល្បងគីមីដ៏ជោគជ័យមួយបន្ទាប់ពីមួយផ្សេងទៀត។

«ថ្នាំដែលមានប្រសិទ្ធភាពសម្រាប់កុមារដទៃទៀត គឺមិនមានប្រសិទ្ធភាពសម្រាប់គាត់ទេ» ម្តាយរបស់គាត់ឈ្មោះ Traci Kohler និយាយ។ «គ្រូពេទ្យរបស់ Mateo នៅ Packard Children's មានទំនាក់ទំនងល្អជាមួយនឹងការរកឃើញចុងក្រោយបំផុត ដូច្នេះពួកគេអាចមានភាពបត់បែនជាងមុនក្នុងការគិតរបស់ពួកគេ ហើយបានទាញគាត់ចេញពីការសាកល្បងជំនួសឱ្យការប្រើវិធីសាស្រ្ត «រង់ចាំមើល»។ ខ្ញុំគិតថាយើងពិតជាសំណាងណាស់ដែលពួកគេអាចគិតក្រៅប្រអប់ និងតស៊ូមតិសម្រាប់អ្វីដែលល្អបំផុតសម្រាប់គាត់»។

វិធីសាស្រ្តដែលអាចសម្របខ្លួនបាននោះ គឺជាចំណុចលេចធ្លោរបស់មជ្ឈមណ្ឌលបាសសម្រាប់ជំងឺមហារីក និងជំងឺឈាមកុមារ ជាកន្លែងដែលការអាណិតអាសូរ នវានុវត្តន៍ និងកិច្ចសហការត្រូវបានរួមបញ្ចូលគ្នា ដើម្បីបង្កើតលទ្ធផលល្អបំផុតសម្រាប់កុមារដែលមានជំងឺមហារីក និងជំងឺដែលគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិតផ្សេងទៀត។

លោកស្រី Kathleen Sakamoto, MD, PhD នាយិកាមជ្ឈមណ្ឌល បានមានប្រសាសន៍ថា “កុមារមានជីវិតទាំងមូលរបស់ពួកគេនៅខាងមុខ ដូច្នេះវាជារឿងសំខាន់ដែលយើងដឹងយ៉ាងច្បាស់អំពីរបៀបដែលយើងថែទាំពួកគេ”។ “នោះគឺជាគុណសម្បត្តិនៃការស្ថិតនៅក្នុងកន្លែងដែលប្តេជ្ញាចិត្តចំពោះគ្រប់ទិដ្ឋភាពទាំងអស់នៃការយល់ដឹង និងការព្យាបាលជំងឺមហារីកកុមារ”។

ការយល់ឃើញថ្មីៗ

មជ្ឈមណ្ឌល Bass ដែលមានទីតាំងនៅក្នុងមន្ទីរពេទ្យកុមារសិក្សាអាចចូលប្រើប្រាស់ធនធានបញ្ញា និងបច្ចេកវិទ្យាជាច្រើន។ ហើយដោយសារតែ Packard Children's គឺជាផ្នែកមួយនៃសហគមន៍វេជ្ជសាស្ត្រធំជាង ប៉ុន្តែមានទំនាក់ទំនងជិតស្និទ្ធនៅស្ទែនហ្វដ វាងាយស្រួលសម្រាប់អ្នកស៊ើបអង្កេតមកពីឯកទេសផ្សេងៗគ្នាក្នុងការធ្វើការជាមួយគ្នា និងចែករំលែកទស្សនៈពិសេសៗ។ ពួកគេកំពុងធ្វើការជាមួយគ្នាដើម្បីយល់កាន់តែច្បាស់អំពីកត្តាហានិភ័យសំខាន់ៗ ក៏ដូចជាជីវវិទ្យា និងយន្តការនៃជំងឺមហារីកកុមារជាក់លាក់។

«នោះធ្វើឱ្យវាងាយស្រួលសម្រាប់វេជ្ជសាស្ត្របកប្រែកើតឡើង» Sakamoto សាស្ត្រាចារ្យ Shelagh Galligan នៅសាលាវេជ្ជសាស្ត្រស្ទែនហ្វដបានបន្ថែម។

វេជ្ជសាស្ត្របកប្រែគឺជាថាមវន្តទៅវិញទៅមករវាងអ្នកវិទ្យាសាស្ត្រមូលដ្ឋាន និងគ្លីនិក និងអ្នកឯកទេសថែទាំអ្នកជំងឺ ដែលជាអន្តរកម្មដែលបង្កើនល្បឿនដំណើរការនៃការអនុវត្តការរកឃើញទៅលើបច្ចេកវិទ្យាថ្មីៗ ការព្យាបាល ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ ឬគោលដៅព្យាបាល។

អ្នកឯកទេសនៃមជ្ឈមណ្ឌលបាសសហការជាមួយសហការីនៅមន្ទីរពេទ្យ និងគ្លីនិកស្ទែនហ្វដ ក៏ដូចជាអ្នកជំនាញផ្នែកឯកទេសមិនមែនវេជ្ជសាស្ត្រដូចជាវិស្វកម្ម រូបវិទ្យា និងគីមីវិទ្យា។ មជ្ឈមណ្ឌលនេះក៏មានទំនាក់ទំនងជាមួយ Silicon Valley ជាកន្លែងដែលក្រុមហ៊ុនឱសថ និងបច្ចេកវិទ្យាទំនើបជាច្រើននៅតែមានទំនាក់ទំនងយ៉ាងជិតស្និទ្ធជាមួយឫសគល់ស្ទែនហ្វដរបស់ពួកគេ។

មន្ទីរពេទ្យកុមារ Packard មានកេរ្តិ៍ឈ្មោះដែលមិនអាចប្រៀបផ្ទឹមបាន សម្រាប់ការលើកកម្ពស់វិធីសាស្រ្តថ្មីៗ ក្នុងការអភិវឌ្ឍការព្យាបាល និងការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រ។ ព្រំដែនគ្លីនិកងាយស្រួលឆ្លងកាត់ ហើយវាចែករំលែកវប្បធម៌នៃការច្នៃប្រឌិត និងការទំនាក់ទំនង ដែលទាក់ទាញអ្នកវិទ្យាសាស្ត្រ គ្រូពេទ្យ និងអ្នកថែទាំកំពូលៗមួយចំនួនរបស់ពិភពលោក។

«ការបង្កើតបរិយាកាសត្រឹមត្រូវពាក់ព័ន្ធនឹងការកសាងបណ្តាញមួយដែលលើកទឹកចិត្តដល់ភាពជាអ្នកដឹកនាំ ការទំនាក់ទំនង និងការធ្វើការជាក្រុម» នេះបើតាមសម្ដីរបស់លោកវេជ្ជបណ្ឌិត Michael Jeng ប្រធានផ្នែកជំងឺឈាមកុមារ។ «យើងមានភាពជាដៃគូយ៉ាងជិតស្និទ្ធជាមួយមន្ទីរពេទ្យមនុស្សពេញវ័យ និងការទទួលបានសេវាកម្មទាំងអស់ដែលអ្នកជំងឺអាចត្រូវការ។ លទ្ធផលគឺលទ្ធផលកាន់តែប្រសើរសម្រាប់អ្នកជំងឺ និងវិធីសាស្រ្តកាន់តែទូលំទូលាយចំពោះគុណភាពជីវិតរបស់ពួកគេ»។

ក្រោមដំបូលតែមួយ

គ្រូពេទ្យគ្រប់រូបនៅក្នុងមជ្ឈមណ្ឌល Bass ចូលរួមក្នុងការស្រាវជ្រាវគ្លីនិក ដែលជាមធ្យោបាយដ៏សំខាន់មួយក្នុងការអភិវឌ្ឍពិធីការ និងការព្យាបាលថ្មីៗ។ Packard Children's ក៏ចូលរួមយ៉ាងសកម្មនៅក្នុងក្រុម Children's Oncology Group (COG) ដែលជាសម្ព័ន្ធអន្តរជាតិមួយដែលបង្រួបបង្រួមការសិក្សាស្រាវជ្រាវគ្លីនិកក្នុងជំងឺមហារីកកុមារ។ អ្នកជំងឺទទួលបានសិទ្ធិចូលប្រើពិធីការថ្មីៗ មុនពេលដែលពួកវាអាចរកបានយ៉ាងទូលំទូលាយ និងជួយអ្នកដទៃដោយចូលរួមចំណែកក្នុងការស្រាវជ្រាវវេជ្ជសាស្ត្រ។

«វិទ្យាសាស្ត្រមហារីកភាគច្រើនផ្តោតលើមនុស្សពេញវ័យ ប៉ុន្តែជំងឺមហារីកគឺខុសគ្នាចំពោះកុមារ» នេះបើតាមសម្ដីរបស់លោកស្រី Neyessa Marina, MD នាយិកាគ្លីនិកឈាម និងជំងឺមហារីកក្រៅ និងជាប្រធានផ្នែកជំងឺមហារីកកុមារ។ «យើងនៅតែកំពុងរៀនអ្វីដែលដំណើរការ និងផ្លូវអ្វីដែលអាចត្រូវបានអនុវត្ត។ ចំពោះបញ្ហានោះ យើងត្រូវសហការជាមួយស្ថាប័នផ្សេងទៀត ដើម្បីទទួលបានចំនួនអ្នកចូលរួមដែលយើងត្រូវការសម្រាប់ការសាកល្បងគ្លីនិកដែលមានអត្ថន័យ» នេះបើតាមសម្ដីរបស់លោកស្រី Marina ដែលក៏ជាអ្នកស៊ើបអង្កេតស្ថាប័នសំខាន់នៃ COG។

លោកស្រីវេជ្ជបណ្ឌិត Clare Twist ដែលជាអ្នកស្រាវជ្រាវឈានមុខគេម្នាក់នៅក្នុង COG កំពុងកែលម្អការព្យាបាលសម្រាប់ neuroblastoma ដែលជាជំងឺមហារីករឹងកុមារទូទៅបំផុតនៅខាងក្រៅប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទកណ្តាល។ ថ្មីៗនេះ លោកស្រី Twist បានដឹកនាំការសិក្សាមួយដែលស៊ើបអង្កេតការព្យាបាលដែលមានអាំងតង់ស៊ីតេទាប ដែលជាយុទ្ធសាស្ត្រសម្រាប់កាត់បន្ថយជាតិពុល និងផលប៉ះពាល់យឺតនៃការព្យាបាល។ ក្នុងនាមជានាយកកម្មវិធី neuroblastoma របស់មជ្ឈមណ្ឌល Bass លោកស្រីក៏ត្រួតពិនិត្យការសិក្សាដើម្បីបង្កើតការសាកល្បងដំបូងនៃការព្យាបាលថ្មីៗជាច្រើនដែលមានជោគជ័យ។

អ្នកជំងឺជាង 80 ភាគរយនៅមជ្ឈមណ្ឌល Bass បានចូលរួមក្នុងការសាកល្បងព្យាបាលគ្លីនិក ហើយការចូលរួមរបស់ពួកគេបង្កើតផលប៉ះពាល់យ៉ាងច្រើន។ ការសាកល្បងព្យាបាលគ្លីនិកមានទំនាក់ទំនងដោយផ្ទាល់ទៅនឹងវឌ្ឍនភាពនៃការវះកាត់ ការព្យាបាលដោយគីមី និងការព្យាបាលដោយកាំរស្មី ដែលធ្វើអោយប្រសើរឡើងនូវលទ្ធផលសម្រាប់អ្នកជំងឺមហារីកនៅទូទាំងពិភពលោក។

«វឌ្ឍនភាពក្នុងការគ្រប់គ្រងជំងឺមហារីកកុមារគឺជារឿងជោគជ័យដ៏អស្ចារ្យមួយរបស់វេជ្ជសាស្ត្រទំនើប» នេះបើតាមសម្ដីរបស់លោក Link ដែលជាអ្នកឯកទេសខាងជំងឺមហារីកកូនកណ្តុរ និងមហារីកសាកូម៉ា។ «ជំងឺមហារីកកុមារអាចបម្រើជាគំរូសម្រាប់ការយកឈ្នះលើជំងឺមហារីកចំពោះមនុស្សពេញវ័យ»។

ជាឧទាហរណ៍ ជេង បានចូលរួមក្នុងការសិក្សាពហុទីតាំងមួយ ដើម្បីវាយតម្លៃវិធីដែលមានប្រសិទ្ធភាពជាងមុនក្នុងការគ្រប់គ្រងថ្នាំ deferasirox ដែលជាថ្នាំដែលប្រើដើម្បីយកជាតិដែកចេញពីរាងកាយ។ ការប្រមូលផ្តុំជាតិដែកអាចបណ្តាលឱ្យខូចខាតដល់ថ្លើម បេះដូង និងប្រព័ន្ធ endocrine ចំពោះអ្នកជំងឺដែលត្រូវការបញ្ចូលឈាមជាប្រចាំ ហើយថ្នាំពីមុនអាចយកតាមម្ជុលបានតែតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន - ដែលកុមារស្អប់។ ការស្រាវជ្រាវរបស់ជេងបានជួយបង្កើនគុណភាពជីវិតសម្រាប់អ្នកជំងឺទាំងនេះ ដោយបង្ហាញពីប្រសិទ្ធភាពនៃថ្នាំលេបដែលផ្តល់អត្ថប្រយោជន៍ដូចគ្នា។

លោកវេជ្ជបណ្ឌិត Rajni Agarwal-Hashmi ប្រធានផ្នែក និងជានាយកគ្លីនិកនៃកម្មវិធីប្តូរកោសិកាដើមកុមារ កំពុងបង្កើតវិធីដើម្បីទប់ទល់នឹងរោគសញ្ញារលាកសួតមិនស្គាល់មូលហេតុ (IPS) ដែលជាផលវិបាកធ្ងន់ធ្ងរដែលប៉ះពាល់ដល់សួតបន្ទាប់ពីការប្តូរកោសិកាដើម។ កាលពីមួយទសវត្សរ៍មុន កុមារ 80 ភាគរយដែលបានវិវត្តទៅជា IPS បានស្លាប់។ សព្វថ្ងៃនេះចំនួននោះបានធ្លាក់ចុះមកត្រឹម 30 ភាគរយ។

លោក Agarwal-Hashmi មានប្រសាសន៍ថា «វឌ្ឍនភាពប្រភេទនេះកើតឡើងនៅទីនេះ ពីព្រោះមានជំនាញច្រើន និងហេដ្ឋារចនាសម្ព័ន្ធដ៏រឹងមាំមួយនៅក្រោមដំបូលតែមួយ»។ «វាត្រូវបានរចនាឡើងដើម្បីបង្កើតពិធីការថ្មីៗ និងការព្យាបាលប្រកបដោយភាពជឿនលឿន»។

ធំឡើងបានល្អ

គ្រូពេទ្យជាច្រើននៅមជ្ឈមណ្ឌល Bass ក៏ជាអ្នកវិទ្យាសាស្ត្រកោសិកាដើមដែលកំពុងធ្វើការដើម្បីយល់ពីរបៀបប្រើប្រាស់លក្ខណៈសម្បត្តិពិសេសនៃការបង្កើតឡើងវិញនៃកោសិកាទាំងនេះ។ Packard Children's ធ្វើការប្តូរកោសិកាដើមជាង ៤០ ដងជារៀងរាល់ឆ្នាំ ដើម្បីព្យាបាលជំងឺមហារីកឈាម ឬជំងឺមហារីកដទៃទៀត ក៏ដូចជាជំងឺភាពស៊ាំចុះខ្សោយមួយចំនួនដែលទទួលមរតក ហើយស្ថិតក្នុងចំណោមអ្នកដំបូងគេដែលផ្តល់ជូនការប្តូរខួរឆ្អឹងកុមារកាលពីជាង ២០ ឆ្នាំមុន។ បទពិសោធន៍ និងការកែលម្អជាបន្តបន្ទាប់បន្តពង្រីកនីតិវិធីសង្គ្រោះជីវិតនេះ ដោយបង្កើនអត្រារស់រានមានជីវិតជាលំដាប់។

ជំនាញនោះបានជួយ Braden Fransham មកពី San Jose ដែលកើតមកមានរោគសញ្ញា Wiskott-Aldrich ដែលជាជំងឺកម្រមួយដែលប៉ះពាល់ដល់កោសិកាឈាម និងកោសិកានៃប្រព័ន្ធភាពស៊ាំ។ បន្ទាប់ពីត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យនៅអាយុ 6 ខែ វាត្រូវចំណាយពេលជាងមួយឆ្នាំ មុនពេលគាត់ផ្គូផ្គងជាមួយអ្នកបរិច្ចាគខួរឆ្អឹង និងទទួលបានការប្តូរខួរឆ្អឹងដោយជោគជ័យ។ ម្តាយរបស់គាត់ឈ្មោះ Sonya Palmer បាននិយាយថា ប្រាំឆ្នាំដំបូងនៃជីវិតរបស់គាត់គឺពោរពេញទៅដោយការស្នាក់នៅមន្ទីរពេទ្យយូរ ការទៅគ្លីនិក និងថ្នាំទប់ស្កាត់ប្រព័ន្ធភាពស៊ាំ។ សព្វថ្ងៃនេះ Braden ជាក្មេងអាយុ 8 ឆ្នាំដែលមានថាមពលខ្លាំង ហើយក្រុមគ្រួសាររបស់គាត់បានបរិច្ចាគឈាម និងជាលិកាដោយរីករាយ ដើម្បីឱ្យអ្នកស្រាវជ្រាវអាចស្វែងយល់បន្ថែមអំពីការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននៅពីក្រោយជំងឺនេះ។

ដើម្បីពង្រីកប្រភពអ្នកបរិច្ចាគ Agarwal-Hashmi បានបង្កើតកម្មវិធីឈាមទងផ្ចិតនៅ Packard Children's។ ឈាមទងផ្ចិត ដែលត្រូវបានរកឃើញនៅក្នុងសុក និងទងផ្ចិតបន្ទាប់ពីកំណើត គឺជាប្រភពដ៏សម្បូរបែបនៃកោសិកាដើម ដែលអាចបែងចែកទៅជាកោសិកាឈាមប្រភេទផ្សេងៗ និងកសាងប្រព័ន្ធភាពស៊ាំដែលមានបញ្ហាឡើងវិញ។ នាងនិយាយថា "វាពង្រីកប្រភពអ្នកបរិច្ចាគសម្រាប់ការប្តូរកោសិកាដើមគ្រប់ប្រភេទ។ វាមានន័យថាកុមារគ្រប់រូបមានអ្នកបរិច្ចាគ"។

ប៉ុន្តែជាមួយនឹងភាពជោគជ័យ ក៏មានបញ្ហាប្រឈមថ្មីៗផងដែរ។ ការព្យាបាលជំងឺមហារីកក៏អាចបណ្តាលឱ្យមានផលប៉ះពាល់រយៈពេលវែង ដែលអាចប៉ះពាល់ដល់សុខភាព និងគុណភាពជីវិតរបស់កុមារនៅពេលក្រោយ (សូមមើល ជីវិតក្រោយជំងឺមហារីក)។ Packard Children's ផ្តល់ការតាមដានរយៈពេលវែង និងការថែទាំគាំទ្រជាបន្តបន្ទាប់ ដើម្បីទប់ទល់នឹងផលវិបាកដែលកើតឡើងយឺតៗ សម្រាប់អ្នករស់រានមានជីវិតពីជំងឺមហារីកកុមារ។

លោក Agarwal-Hashmi មានប្រសាសន៍ថា «ការព្យាបាលឥឡូវនេះមិនសូវមានអាំងតង់ស៊ីតេខ្លាំងជាង និងផ្តោតលើគោលដៅច្រើនជាងមុន ហើយលទ្ធផលក៏ល្អប្រសើរជាងទូទៅ»។ «ប៉ុន្តែមានផលវិបាកនៃការព្យាបាល ហើយវាមានសារៈសំខាន់ណាស់ដែលយើងត្រូវប្រាកដថាកុមារទាំងនេះធំឡើងបានល្អ»។

វិធីសាស្រ្តនោះគឺជាអ្វីមួយដែល Mateo, Braden និងក្រុមគ្រួសាររបស់ពួកគេទន្ទឹងរង់ចាំមើល។

អត្ថបទនេះបានបង្ហាញខ្លួននៅក្នុងការបោះពុម្ពផ្សាយ Lucile Packard Children's News នៅរដូវស្លឹកឈើជ្រុះឆ្នាំ 2012។