ពេញមួយជីវិតនៃការថែទាំមិនធម្មតា

នៅក្នុងខែសីហា លោក George Lui, MD, បានផ្តល់ដំណឹងដល់គ្រួសារ Stone នៃ Aptos ថាគ្មាននរណាម្នាក់ក្នុងចំណោមពួកគេ រួមទាំង Lui ផ្ទាល់បានរំពឹងទុក។

Brooke Stone អាយុ 27 ឆ្នាំបានចំណាយពេលមួយថ្ងៃឆ្លងកាត់ការវាយតម្លៃយ៉ាងម៉ត់ចត់នៃមុខងារបេះដូងរបស់នាង។ ឥឡូវនេះ Lui នាយកផ្នែកវេជ្ជសាស្រ្តនៃកម្មវិធីបេះដូងពីកំណើតរបស់មនុស្សពេញវ័យនៅ Stanford ដែលជាកិច្ចសហការរវាង Lucile Packard Children's Hospital Stanford និង Stanford Health Care បានចូលរួមជាមួយ Brooke និងឪពុកម្តាយរបស់នាង Barb និង George នៅក្នុងបន្ទប់គ្លីនិច។

Brooke និយាយថា "វាតែងតែគួរឱ្យខ្លាចក្នុងការទៅពិនិត្យសុខភាព ព្រោះកាលពីមុនពួកគេតែងតែរកឃើញអ្វីដែលថ្មី" ។ "ដូច្នេះ​យើង​ពិត​ជា​ភ័យ​ណាស់​លើក​នេះ​ផង​ដែរ"។

ប៉ុន្តែលើកនេះគឺខុសគ្នា។ លោក Lui ដែលជាជំនួយការសាស្ត្រាចារ្យផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រសរសៃឈាមបេះដូង និងជំងឺបេះដូងកុមារនៅសាលាវេជ្ជសាស្ត្រ Stanford University បានអង្គុយចុះយ៉ាងស្ងៀមស្ងាត់។ “គាត់បានមើលមកយើង ហើយនិយាយថា 'អ្វីៗគឺពិតជាល្អណាស់។ មុខងារបេះដូងរបស់អ្នកស្ថិតក្នុងកម្រិតធម្មតា។ យើងពិតជារំភើបចំពោះរឿងនេះណាស់។' ឪពុកម្ដាយខ្ញុំ និងខ្ញុំមិនចេះនិយាយ រំជួលចិត្តខ្លាំង ហើយខ្ញុំគិតថាគាត់ក៏ដូចគ្នាដែរ»។ "វាពិតជាអស្ចារ្យណាស់។ ខ្ញុំមិនគិតថាមុខងារបេះដូងរបស់ខ្ញុំធ្លាប់ធម្មតាក្នុងជីវិតរបស់ខ្ញុំនោះទេ។"

កាលពីបីឆ្នាំមុន ក្នុងខែកញ្ញា ឆ្នាំ 2012 Brooke បានទទួលការវះកាត់សង្គ្រោះជីវិតដែលមានហានិភ័យខ្ពស់ ដែលត្រូវបានធ្វើឡើងតែនៅមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford សម្រាប់តែសំណុំតូចមួយនៃអ្នកជំងឺដែលមានសិទ្ធិទទួលបានផ្នែកវេជ្ជសាស្រ្ត ហើយដោយលោក Frank Hanley, MD នាយកប្រតិបត្តិនៃមជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមារនៅ Lucile Packard Children's cards នៅ Stanford និងការវះកាត់។ ការវះកាត់នេះពាក់ព័ន្ធនឹងការអនុវត្តនីតិវិធីប្តូរសរសៃឈាម បន្ថែមពីលើការមិនធ្វើការវះកាត់សង្គ្រោះជីវិតពីមុន ប៉ុន្តែមិនព្យាបាល ដែលធ្លាប់ធ្វើនៅពេលដែល Brooke នៅជាទារកទើបនឹងកើត។ វាជាក្តីសង្ឃឹមតែមួយគត់របស់ Brooke ។

Brooke កើតនៅឆ្នាំ 1988 ជាមួយនឹងការផ្លាស់ប្តូរនៃសរសៃឈាមដ៏អស្ចារ្យ (TGA) ដែលជាជំងឺបេះដូងពីកំណើតដែលសរសៃឈាមសំខាន់ពីរដែលនាំឈាមចេញពីបេះដូង - សរសៃឈាមសួតនិង aorta - ត្រូវបានភ្ជាប់ទៅបន្ទប់បូមខុសនៃបេះដូងដែលបណ្តាលឱ្យឈាមហូរមិនត្រឹមត្រូវ។ នៅពេលដែល Brooke ជាទារកទើបនឹងកើតនៅសាកលវិទ្យាល័យកាលីហ្វ័រញ៉ា សាន់ហ្វ្រាន់ស៊ីស្កូ ក្រុមមួយរួមទាំង Hanley ដែលជាអ្នកវះកាត់វ័យក្មេងនៅទីនោះនៅពេលនោះ បានធ្វើការវះកាត់ដ៏ស្មុគស្មាញដែលធ្វើឱ្យនាងមានស្ថេរភាព និងអនុញ្ញាតឱ្យនាងលូតលាស់ និងអភិវឌ្ឍ ប៉ុន្តែមិនបានព្យាបាលនាងទេ។ ការវះកាត់នោះ ហៅថានីតិវិធី Senning គឺជានីតិវិធីដែលគួរឱ្យទុកចិត្តបំផុតសម្រាប់ TGA នៅពេលនោះ។ ដោយសារតែវាមិនមែនជាការព្យាបាល គ្រូពេទ្យបានធ្វើឱ្យប្រាកដថា ឪពុកម្តាយរបស់ Brooke យល់ថានាងនឹងមិនមានអាយុកាលធម្មតា ឬគុណភាពនៃជីវិតនោះទេ។

Barb Stone គឺជាអ្នកតស៊ូមតិដ៏កាចសាហាវសម្រាប់កូនស្រីរបស់គាត់ ដោយបន្តការតាមដាន និងការត្រួតពិនិត្យបេះដូង ខណៈពេលដែលស្វែងរកការច្នៃប្រឌិតថ្មីក្នុងការព្យាបាល។ Barb និយាយថា "ខ្ញុំបានមើលគ្រប់ទីកន្លែងពីទីក្រុង Denver ទៅប្រទេសអាឡឺម៉ង់។ ខ្ញុំនឹងយក Brooke ទៅគ្រប់ទីកន្លែង" ។

ទីបំផុត មានកន្លែងតែមួយសម្រាប់ Brooke គឺមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford ជាកន្លែងដែល Hanley នៅពេលនោះ គ្រូពេទ្យវះកាត់តែម្នាក់គត់នៅសហរដ្ឋអាមេរិកដែលនៅតែធ្វើការផ្លាស់ប្តូរសរសៃឈាមសម្រាប់អ្នកជំងឺដូចជា Brooke ដែលបានបំពេញតាមលក្ខណៈវិនិច្ឆ័យវេជ្ជសាស្ត្រដ៏តឹងរឹងរបស់គាត់។

Brooke មានលក្ខណៈសម្បត្តិគ្រប់គ្រាន់សម្រាប់ការវះកាត់មិនត្រឹមតែដោយសារតែព័ត៌មានលម្អិតពិសេសនៃកាយវិភាគសាស្ត្របេះដូងរបស់នាងប៉ុណ្ណោះទេ ប៉ុន្តែក៏ដោយសារតែនាងត្រូវបានត្រួតពិនិត្យយ៉ាងយកចិត្តទុកដាក់ដោយគ្រូពេទ្យជំនាញបេះដូងពេញមួយជីវិតរបស់នាងផងដែរ។ ការទៅសួរសុខទុក្ខប្រចាំឆ្នាំទាំងនេះបានធានាថាការចុះខ្សោយនៃមុខងារបេះដូងរបស់នាងអាចត្រូវបានគេចាប់បាន និងគ្រប់គ្រងដោយវេជ្ជសាស្ត្រ មុនពេលនាងជួបប្រទះនឹងជំងឺខ្សោយបេះដូង ហើយថានាងនឹងមានសុខភាពល្អគ្រប់គ្រាន់សម្រាប់ការវះកាត់នៅពេលដែលពេលវេលាមកដល់។ អ្នកជំងឺជាច្រើនដែលមានជំងឺខ្សោយបេះដូងរួចហើយ ប្រហែលជាងាយរងគ្រោះខ្លាំងពេកសម្រាប់អន្តរាគមន៍សង្គ្រោះជីវិតដែលពួកគេត្រូវការ។

ប្រាំបីខែបន្ទាប់ពីការប្តូរសរសៃឈាមអាកទែរឆ្នាំ 2012 និងការដក Senning របស់នាង Hanley បានធ្វើការវះកាត់ជោគជ័យលើកទីបីដើម្បីជំនួសសន្ទះបិទបើករបស់ Brooke ដោយសារតែការកកស្ទះសរសៃឈាមអាកទែរដែលនៅសល់បន្ទាប់ពីការប្តូរសរសៃឈាម។ សព្វថ្ងៃនេះ Brooke មានអាយុ 27 ឆ្នាំដែលមានសុខភាពល្អ ជាមួយនឹងអាជីពផ្នែកពេទ្យសត្វ ឆ្លៀតពេលហាត់ប្រាណ និង ហាឡា ហូប ចំណាយពេលជាមួយមិត្តប្រុស 10 ឆ្នាំ ហើយនាងនិយាយថា "គ្រាន់តែរីករាយនឹងជីវិតធម្មតាសម្រាប់ការផ្លាស់ប្តូរ" ។

ទោះបីជាយ៉ាងណាក៏ដោយ បើទោះបីជាពេលនេះ ដោយទទួលបានដំណឹងល្អថាបេះដូងរបស់នាងដំណើរការក្នុងកម្រិតធម្មតាក៏ដោយ ក៏ Brooke បានកំណត់ពេលទៅតាមដានរួចហើយ ដើម្បីបញ្ជាក់ពីលទ្ធផលជាមួយនឹងការធ្វើតេស្តបន្ថែមទៀត ហើយនឹងបន្តការពិនិត្យបេះដូងប្រចាំឆ្នាំរបស់នាង។

ធំឡើងជាមួយនឹងជំងឺបេះដូង 

សព្វថ្ងៃនេះ យោងតាមសមាគមបេះដូងអាមេរិក មនុស្សពេញវ័យ 1.3 លាននាក់ និងកុមារ 1 លាននាក់កំពុងរស់នៅជាមួយជំងឺបេះដូងពីកំណើត (CHD) នៅសហរដ្ឋអាមេរិកក្នុងមួយឆ្នាំៗ កុមារប្រហែល 40,000 នាក់កើតមកជាមួយនឹងជំងឺ CHD ដែលប្រហែលពាក់កណ្តាលនៃពួកគេរស់រានមានជីវិតពេញវ័យ។ ប៉ុន្តែការរស់រានមានជីវិតដល់វ័យពេញវ័យ មិនមែនកើតឡើងដោយចៃដន្យនោះទេ។ សម្រាប់មនុស្សទាំងអស់ដែលកើតមកជាមួយនឹងជំងឺ CHD ដូចជា Brooke ការដឹងថាបេះដូងរបស់ពួកគេមិនត្រូវបាន "ព្យាបាល" អាចជារឿងដែលជួយសង្គ្រោះជីវិតរបស់ពួកគេ។

Susan Fernandes, LPD, PA-C នាយកកម្មវិធីនៃកម្មវិធីបេះដូងពីកំណើតរបស់មនុស្សពេញវ័យនៅ Stanford និងជាអ្នកដឹកនាំអ្នកនិពន្ធនៃការសិក្សាឆ្នាំ 2011 លើប្រធានបទបាននិយាយថា "ឪពុកម្តាយជាច្រើនរបស់កុមារដែលមាន CHD មិនបានទទួលស្គាល់ថាកូនរបស់ពួកគេត្រូវការការថែទាំបេះដូងពេញមួយជីវិតនោះទេ។ "វាត្រូវបានគេប៉ាន់ប្រមាណថាច្រើនជាង 50% នៃមនុស្សពេញវ័យដែលមានជំងឺ CHD មិនបានទទួលការថែទាំពិសេស ការថែទាំបេះដូងពីកំណើតរបស់មនុស្សពេញវ័យ ឬបាត់បង់ការតាមដាន ដែលភាគច្រើនធ្លាក់ចេញពីការថែទាំសមរម្យមុនពេលពាក់កណ្តាលវ័យជំទង់។"

អ្នកឯកទេសខាងជំងឺបេះដូងដែលមានឯកទេសខាងជំងឺបេះដូងពីកំណើតសម្រាប់មនុស្សពេញវ័យគឺជាជម្រើសដ៏ល្អបំផុតព្រោះគ្រូពេទ្យបឋមប្រហែលជាមិនដឹងអំពីផលវិបាកដែលអាចកើតមាននៃស្ថានភាពជំងឺ CHD ហើយគ្រូពេទ្យបេះដូងពេញវ័យមានបទពិសោធន៍ច្រើនជាមួយនឹងជំងឺបេះដូងដែលទទួលបាននៅពេលក្រោយក្នុងជីវិត ដែលខុសគ្នាខ្លាំងជាងស្ថានភាពបេះដូងដែលមាននៅពេលកើត។ បេះដូងរបស់មនុស្សដែលមាន CHD អាចនឹងចុះខ្សោយ (ខ្សោយបេះដូង) និងជួបប្រទះនូវសក្តានុពលដ៍សាហាវ ចង្វាក់មិនធម្មតា ឬហៅថា arrhythmias ដោយមិនមានសញ្ញាខាងក្រៅ ឬរោគសញ្ញាណាមួយឡើយ។

ហានិភ័យដែលមើលមិនឃើញនេះចង្អុលទៅតម្រូវការសម្រាប់ការត្រួតពិនិត្យឯកទេសពេញមួយជីវិត ដែលអាចរួមបញ្ចូលការពិនិត្យអេកូប្រចាំឆ្នាំ ការវះកាត់បេះដូង និងការថតរូបភាពកម្រិតខ្ពស់ដូចជា MRI ឬ CT បេះដូង និងប្រហែលជាការវះកាត់បន្ថែមនាពេលអនាគត។ វិធីសាស្រ្តនៃអាយុកាលនេះ រួមជាមួយនឹងភាពជឿនលឿនយ៉ាងក្លាហានក្នុងការព្យាបាល បានជួយកុមារកាន់តែច្រើនដែលមានជំងឺ CHD ធ្វើនូវអ្វីដែលធ្លាប់នឹកស្មានមិនដល់៖ លូតលាស់បានឆ្ងាយរហូតដល់ពេញវ័យ។

នៅក្នុងកម្មវិធីបេះដូងពីកំណើតសម្រាប់មនុស្សពេញវ័យនៅមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford ការថែទាំអាយុជីវិតមានន័យដូចនោះ។ "អ្នកកើតនៅទីនេះនៅមន្ទីរពេទ្យរបស់យើងដោយមានពិការភាពបេះដូងពីកំណើត អ្នកបានទទួលការវះកាត់បេះដូងនៅទីនេះ គ្រូពេទ្យបេះដូង និងគិលានុបដ្ឋាយិការបស់យើងតាមដានអ្នកពេញវ័យជំទង់របស់អ្នក បង្រៀនអ្នកពីរបៀបតស៊ូមតិដើម្បីសុខភាពរបស់អ្នក និងអប់រំអ្នកអំពីរបៀបក្លាយជាមនុស្សពេញវ័យដែលមានជំងឺ CHD ។ បន្ទាប់មកយើងណែនាំអ្នក និងផ្ទេរអ្នកទៅកាន់គ្រូពេទ្យពេញវ័យនៅ Stanford Health Care ហើយបន្ទាប់មកមានគភ៌ ហើយបើអ្នកចង់បានកូនរបស់អ្នក មន្ទីរពេទ្យកុមារ Stanford បន្ទាប់មក នៅពេលដែលអ្នកមានអាយុ 40 ឆ្នាំ ហើយអ្នកត្រូវការការវះកាត់បេះដូងម្តងទៀត យើងធ្វើការវះកាត់បេះដូងរបស់អ្នក” Lui និយាយ។ "ដូច្នេះ ធ្វើការយ៉ាងជិតស្និទ្ធជាមួយគ្នានៅទូទាំងមន្ទីរពេទ្យទាំងពីរ យើងគឺជាគ្រួសាររបស់អ្នកដែលមើលថែអ្នកពីសូន្យដល់ 100"។

ដោយសូន្យ Lui គឺសំដៅទៅលើការពិនិត្យដ៏ទូលំទូលាយ ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ និងការថែទាំអ្នកជំងឺទទួលបាននៅមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford មុនពេលពួកគេកើតមក។ Fernandes មានប្រសាសន៍ថា "យើងលើកទឹកចិត្តអ្នកជំងឺរបស់យើងទាំងអស់ឱ្យយល់ពីផលប៉ះពាល់ដែល CHD របស់ពួកគេមានលើកូនចៅនាពេលអនាគត" ។ "យើងផ្តល់ការប្រឹក្សាអំពីហ្សែន ហើយអ្នកជំងឺមានផ្ទៃពោះទាំងអស់របស់យើងមានអេកូនៃគភ៌ ដើម្បីរកមើល CHD នៅក្នុងទារកអំឡុងពេលមានផ្ទៃពោះ។" 

Theresa Tacy, MD, នាយកនៃកម្មវិធីបេះដូងគភ៌និងមន្ទីរពិសោធន៍អេកូបេះដូងនៅមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford និងជាសាស្ត្រាចារ្យរងផ្នែកពេទ្យកុមារនៅ Stanford សម្របសម្រួលការថែទាំទារកដែលមានហានិភ័យឬត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានពិការភាពបេះដូងពីកំណើត - មិនថាម្តាយមាន CHD ទេ។

Tacy និយាយថា "យើងធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យទារកដែលមានជំងឺបេះដូង" ។ «ដូច​ជា​សំខាន់ យើង​ប្រឹក្សា​គ្រួសារ និង​បង្កើត​ទំនាក់ទំនង​ជិតស្និទ្ធ​ជាមួយ​ពួកគេ ដើម្បី​ឲ្យ​ពួកគេ​យល់​ច្បាស់​ពី​ជម្រើស​ទាំងអស់​របស់​ពួកគេ និង​អ្វី​ដែល​នៅ​ខាង​មុខ»។ ក្រុមរបស់ Tacy ក៏ប្រមូលផ្តុំក្រុមពហុជំនាញ ដើម្បីរៀបចំផែនការ និងរៀបចំសម្រាប់ទារកដែលមានហានិភ័យខ្ពស់។ “នៅពេលទារកមកដល់ ពួកយើងបានរៀបចំរួចរាល់ហើយសម្រាប់អ្វីៗគ្រប់យ៉ាង ហើយដឹងច្បាស់ថាទារកនឹងត្រូវការអ្វីខ្លះ”។

ស្ត្រីមានផ្ទៃពោះត្រូវបានបញ្ជូនទៅសេវាបេះដូងគភ៌នៅពេលដែលអ៊ុលត្រាសោនជាប្រចាំបង្ហាញពីភាពមិនប្រក្រតីនៅក្នុងបេះដូងរបស់ទារក។ អ្នកផ្សេងទៀតត្រូវបានបញ្ជូនទៅពិនិត្យយ៉ាងប្រុងប្រយ័ត្ន នៅពេលដែលស្ថានភាពសុខភាពដែលមានស្រាប់របស់ពួកគេ ដូចជា CHD នៅក្នុងម្តាយ ឬឪពុក ជំងឺទឹកនោមផ្អែមរបស់ម្តាយ ភាពធាត់ ឬជំងឺលុយពីស ត្រូវបានផ្សារភ្ជាប់ជាមួយនឹងការកើនឡើងហានិភ័យនៃពិការភាពបេះដូងរបស់ទារក ឬភាពមិនដំណើរការ។

ស្ថានភាពបេះដូងពីកំណើតដ៏ស្មុគស្មាញបំផុតមួយចំនួនមិនអាចព្យាបាលបានមុនពេលកើត ដែលជាមូលហេតុដែលក្រុមការងាររបស់ Tacy ធ្វើការយ៉ាងជិតស្និទ្ធជាមួយក្រុមវេជ្ជសាស្ត្រមាតា និងទារកនៅមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford ដោយធានាបាននូវការប្រឹក្សា ការសម្របសម្រួល និងការសម្រាលកូនប្រកបដោយសុវត្ថិភាពបំផុតសម្រាប់ការសម្រាលកូនដែលមានហានិភ័យខ្ពស់។ ការជួយទារកទើបនឹងកើតដែលផុយស្រួយដែលមានស្ថានភាពបេះដូងស្មុគ្រស្មាញរស់នៅហួសថ្ងៃនិងសប្តាហ៍ដំបូងរបស់ពួកគេគឺជាការងារសម្រាប់ក្រុមអ្នកឯកទេសចម្រុះ ហើយអាចរួមបញ្ចូលថ្នាំ ការវះកាត់ និងច្រើនតែជាការរួមបញ្ចូលគ្នានៃទាំងពីរ។ នៅពេលដែលពួកគេធំឡើង កុមារទាំងនេះក៏នឹងត្រូវការការត្រួតពិនិត្យពេញមួយជីវិតផងដែរ។

ការបំពេញចន្លោះនៃការថែទាំសម្រាប់មនុស្សពេញវ័យ 

ការត្រួតពិនិត្យយ៉ាងយកចិត្តទុកដាក់ដែលធានាបាននូវសុខភាពរបស់ Brooke និងបានត្រួសត្រាយផ្លូវសម្រាប់ការវះកាត់សង្គ្រោះជីវិតលើកទីពីររបស់នាង គឺជាសោកនាដកម្ម មិនមែនជាបទដ្ឋាននោះទេ។ Christy Sillman, RN ដែលធ្វើការជាអ្នកសម្របសម្រួលគិលានុបដ្ឋាយិកាសម្រាប់កម្មវិធីបេះដូងពីកំណើតរបស់មនុស្សពេញវ័យកើតនៅឆ្នាំ 1980 ជាមួយនឹងជំងឺ tetralogy of Fallot with pulmonary atresia ដែលជាលក្ខខណ្ឌគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិតដែលរួមមានពិការភាពជាច្រើននៃបេះដូង រួមទាំងអវត្តមាននៃនាវាដែលដឹកឈាមពីបេះដូងទៅសួត។ នាងបានរស់រានមានជីវិតពីទារកដោយការដាក់ shunt អមដោយការព្យាបាល និងការវះកាត់ជាច្រើនទៀតតាមរយៈវ័យជំទង់របស់នាង។

នាងបានទទួលការវះកាត់សម្រាប់សន្ទះបេះដូងដែលលេចធ្លាយនៅពេលនាងមានអាយុ 17 ឆ្នាំ ដែលជាការវះកាត់ម្តងទៀតធ្វើឡើងដោយ Hanley ហើយមួយឆ្នាំក្រោយមក គ្រូពេទ្យបេះដូងកុមាររបស់នាងបានបញ្ជូននាងទៅតាមផ្លូវរបស់នាងជាមួយនឹងវិក័យប័ត្រសុខភាព និងការណែនាំដែលនាងមិនចាំបាច់ទៅជួបគ្រូពេទ្យជំនាញបេះដូងម្តងទៀត។

Sillman រំលឹកថា "គាត់បានប្រាប់ខ្ញុំឱ្យមានជីវិតដ៏ល្អ" ។

ប៉ុន្តែ 10 ឆ្នាំក្រោយមក នៅពេលដែល Sillman រៀបការ ហើយក្នុងត្រីមាសទី 2 នៃការមានផ្ទៃពោះ នាងចាប់ផ្តើមមានចង្វាក់បេះដូងលោតញាប់។ ទោះបីជានាងមានស្ថេរភាព និងអាចសម្រាលបានកូនប្រុសដែលមានសុខភាពល្អក៏ដោយ ប៉ុន្តែនាងបានរកឃើញថាខ្លួននាងស្ថិតក្នុងស្ថានភាពធ្ងន់ធ្ងរជាងពីរខែក្រោយមក។ Sillman ត្រូវបានគេរកឃើញថាមានជំងឺ cardiomyopathy ដែលជាជំងឺនៃសាច់ដុំបេះដូង ហើយត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺខ្សោយបេះដូង។ អរគុណណាស់ ថ្នាំ និងលំហាត់ប្រាណគឺជាការព្យាបាលជោគជ័យ។ ឥឡូវនេះ Sillman ទទួលបានការត្រួតពិនិត្យបេះដូងរបស់នាងជាទៀងទាត់។

សព្វថ្ងៃនេះ នៅក្នុងតួនាទីគិលានុបដ្ឋាយិការបស់នាងនៅមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford, Sillman បានប្រែក្លាយគ្រោះថ្នាក់នៃបទពិសោធន៍នោះទៅជាអត្ថប្រយោជន៍សម្រាប់អ្នកជំងឺរបស់នាង ហើយនាងគឺជាអ្នកដែលចូលចិត្តក្នុងចំណោមពួកគេ។ Lui និយាយថា “ច្រើនដងអ្នកជំងឺរបស់ខ្ញុំចូលមក ហើយនិយាយថា 'តើខ្ញុំអាចឃើញ Christy បានទេ?' "វាគ្រាន់តែបង្ហាញពីទំនាក់ទំនងដែល Christy នាំមកឱ្យពួកគេអំពីបទពិសោធន៍របស់ពួកគេ។"

Sillman មើលឃើញអត្ថប្រយោជន៍របស់នាងទាំងពីរវិធី។ នាង​និយាយ​ថា “ខ្ញុំ​មិន​ត្រឹម​តែ​ជួយ​អ្នក​ជំងឺ​ទេ ប៉ុន្តែ​ខ្ញុំ​ក៏​ជួយ​អ្នក​ផ្តល់​សេវា​ផង​ដែរ”។ “ពួកគេប្រហែលជាសួរខ្ញុំថា 'ខ្ញុំត្រូវតែប្រាប់ដំណឹងអាក្រក់មួយ ហើយខ្ញុំនឹងនិយាយរឿងនេះ។ តើអ្នកគិតយ៉ាងណាដែរ?' ខ្ញុំអាចផ្តល់នូវទស្សនៈពីបទពិសោធន៍របស់ខ្ញុំក្នុងនាមជាអ្នកជំងឺ ហើយក្នុងនាមជាអ្នកផ្តល់សេវា ខ្ញុំអាចសួរថាតើពួកគេចង់ឱ្យខ្ញុំនៅក្នុងបន្ទប់សម្រាប់ការពិភាក្សាដែលខ្ញុំដើរលើផ្លូវទាំងពីរ អត់ធ្មត់ និងអ្នកផ្តល់សេវា។

ចំពោះ Sillman អត្ថប្រយោជន៍ពិសេសមួយចំពោះកម្មវិធីបេះដូងពីកំណើតសម្រាប់មនុស្សពេញវ័យរបស់យើងគឺទំនាក់ទំនងរាងកាយរវាងមន្ទីរពេទ្យកុមារ និងមនុស្សពេញវ័យ។ ដូចដែល Sillman មើលឃើញវា ទំនាក់ទំនងរាងកាយនោះក៏តំណាងឱ្យទំនាក់ទំនង និងការសហការយ៉ាងស៊ីជម្រៅរវាងអ្នកជំនាញខាងជំងឺបេះដូងពីកំណើតរបស់មនុស្សពេញវ័យ និងកុមារ។ លោក Sillman មានប្រសាសន៍ថា "យើងពិតជាត្រូវបានបង្កើតឡើងដោយស្ថាប័នទាំងពីរ ហើយស្វែងរកការពិគ្រោះយោបល់ពីភាគីទាំងពីរ"។ "នោះពិតជាចំណុចពិសេសដែលកម្មវិធីរបស់យើងមាន ដែលធ្វើឱ្យយើងខុសពីអ្នកដទៃទាំងអស់។"

ការតភ្ជាប់នោះគឺជាផ្នែកមួយនៃការថែទាំដែលកម្មវិធីបេះដូងពីកំណើតសម្រាប់មនុស្សពេញវ័យផ្តល់ជូន ជាមួយនឹងក្រុមចម្រុះដែលគ្របដណ្តប់លើការថែទាំកុមារ និងមនុស្សពេញវ័យ ហើយរួមមានគ្រូពេទ្យវះកាត់ គ្រូពេទ្យឯកទេសជំងឺបេះដូងពីកំណើតមនុស្សពេញវ័យ អ្នកឯកទេសជំងឺបេះដូងទារក អ្នកផ្តល់ការអនុវត្តកម្រិតខ្ពស់ គិលានុបដ្ឋាយិកា បុគ្គលិកសង្គម និងអ្នកចិត្តសាស្រ្ត។

នៅចុងម្ខាងទៀតនៃវិសាលគមនៃអាយុជីវិត ក្រុមថែទាំនៅក្នុងកម្មវិធីបេះដូងពីកំណើតរបស់មនុស្សពេញវ័យក៏បានសិក្សាលើអ្នកជំងឺដែលមានជំងឺ CHD សម្រាប់ហានិភ័យនៃជំងឺបេះដូងដែលទទួលបាន ដែលជាមូលហេតុចម្បងនៃការស្លាប់ទូទាំងពិភពលោក រួមទាំងលក្ខខណ្ឌដូចជាជំងឺសរសៃឈាមបេះដូង ជំងឺដាច់សរសៃឈាមខួរក្បាល និងជំងឺសរសៃឈាមគ្រឿងកុំព្យូទ័រ។ Fernandes និយាយថា "កាលពីមុន យើងមិនគិតថាអ្នកជំងឺដែលមានជំងឺបេះដូងពីកំណើតពេញវ័យអាចរស់នៅបានយូរគ្រប់គ្រាន់ដើម្បីប្រឈមមុខនឹងលក្ខខណ្ឌទាំងនេះ" Fernandes និយាយថា។ "ការសិក្សារបស់យើងបានបង្ហាញថាយើងត្រូវចាប់ផ្តើមអប់រំអ្នកផ្តល់សេវាវេជ្ជសាស្រ្តដើម្បីចាប់ផ្តើមពិនិត្យអ្នកជំងឺបេះដូងពីកំណើតមនុស្សពេញវ័យសម្រាប់កត្តាហានិភ័យទាំងនេះនិងចាត់វិធានការដើម្បីកាត់បន្ថយហានិភ័យរបស់ពួកគេ។

នៅពេលដែលក្រុមថែទាំ និងអ្នកស្រាវជ្រាវផ្នែកវេជ្ជសាស្រ្តរបស់យើងបានជោគជ័យជួយទារកទើបនឹងកើតកាន់តែច្រើនឡើងៗ ឱ្យរួចជីវិតពីទារក កុមារភាព និងវ័យជំទង់ បញ្ហាប្រឈមមួយទៀតនៅតែមាន៖ តើមានគ្រូពេទ្យបេះដូងគ្រប់គ្រាន់ដែលមានឯកទេសជំងឺបេះដូងពីកំណើតសម្រាប់មនុស្សពេញវ័យដើម្បីថែទាំពួកគេទេ?

លោក Lui មានប្រសាសន៍ថា "ដោយសារតែនេះគឺជាឯកទេសថ្មីដែលទាក់ទងគ្នា បច្ចុប្បន្ននេះមានស្ថាប័នចំនួន 16 នៅសហរដ្ឋអាមេរិកប៉ុណ្ណោះដែលបណ្តុះបណ្តាលបុគ្គលទាំងនេះនៅក្នុងកម្មវិធីអាហារូបករណ៍វេជ្ជសាស្ត្រ រួមទាំងសាលាវេជ្ជសាស្ត្រនៃសាកលវិទ្យាល័យស្ទែនហ្វដ" ។ មានគ្រូពេទ្យឯកទេសជំងឺបេះដូងកុមារជាង 1,000 នាក់សម្រាប់ក្មេង 1 លាននាក់ដែលមានជំងឺ CHD ហើយមានតែជាង 100 នាក់ប៉ុណ្ណោះដែលត្រូវបានបណ្តុះបណ្តាលអ្នកជំនាញជំងឺបេះដូងពីកំណើតសម្រាប់មនុស្សពេញវ័យ 1.3 លាននាក់។ ស្ថាប័នភាគច្រើនបណ្តុះបណ្តាលអ្នកឯកទេសតែម្នាក់ឬពីរនាក់ចំពោះជំងឺបេះដូងពីកំណើតរបស់មនុស្សពេញវ័យក្នុងមួយឆ្នាំ ឬក្នុងករណីខ្លះជារៀងរាល់ឆ្នាំ។

Lui កត់​សម្គាល់​ថា​៖ «​នេះ​មាន​ន័យ​ថា​មនុស្ស​តិច​ជាង ១៥ នាក់​កំពុង​ត្រូវ​បាន​បណ្តុះបណ្តាល​ជា​រៀង​រាល់​ឆ្នាំ។ "នោះជាបញ្ហាមួយនៅពេលដែលអ្នកមានអ្នកជំងឺទាំងនេះច្រើនជាងមួយលាននាក់នៅក្នុងសហរដ្ឋអាមេរិក ជាមួយនឹងអ្នកជំងឺថ្មីប្រហែល 20,000 នាក់ដែលមាន CHD បានបញ្ចប់ការសិក្សាក្នុងការថែទាំមនុស្សពេញវ័យជារៀងរាល់ឆ្នាំ។"

សូមអរគុណដល់ Adult Congenital Heart Association (ACHA) Actelion Fellowship Award និងការគាំទ្រពីសប្បុរសជន មន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford មានមូលនិធិដើម្បីផ្តល់អាហារូបករណ៍រយៈពេល 2 ឆ្នាំសម្រាប់មិត្តរួមការងារតែមួយជារៀងរាល់ឆ្នាំចំពោះជំងឺបេះដូងពីកំណើតពេញវ័យ។ មិត្តរួមដំបូងរបស់យើងគឺ Christiane Haeffele, MD នឹងបញ្ចប់កម្មវិធីនៅនិទាឃរដូវឆ្នាំ 2016។ Lui និយាយថា "ជាមួយនឹងមូលនិធិកាន់តែច្រើន" យើងអាចបង្កើនការបណ្តុះបណ្តាលនេះដល់មិត្តម្នាក់ជារៀងរាល់ឆ្នាំ។

កម្មវិធីបេះដូងពីកំណើតសម្រាប់មនុស្សពេញវ័យរបស់យើងក៏ត្រូវបានជ្រើសរើសនាពេលថ្មីៗនេះថាជាគេហទំព័រសាកល្បងមួយក្នុងចំណោមគេហទំព័រសាកល្បងចំនួនប្រាំនៅក្នុងសហរដ្ឋអាមេរិកសម្រាប់ការទទួលស្គាល់កម្មវិធីជំងឺបេះដូងពីកំណើតសម្រាប់មនុស្សពេញវ័យដែលជាគំរូមួយដើម្បីសម្រេចបាននូវភាពស្ថិតស្ថេរនៃការថែទាំ និងការរួមបញ្ចូលសម្រាប់អ្នកជំងឺ និងអ្នកអនុវត្ត។ នៅខែឧសភា ឆ្នាំ 2016 ACHA នឹងបើកដំណើរការទទួលស្គាល់ទូទាំងប្រទេស។

ហើយការបណ្តុះបណ្តាលនោះគឺចាំបាច់សម្រាប់អ្នកជំងឺគ្រប់រូបដែលមានជំងឺ CHD ដូចជា Brooke Stone និង Christy Sillman ដែលជីវិតរបស់ពួកគេពឹងផ្អែកមិនត្រឹមតែលើការវះកាត់សង្គ្រោះជីវិត និងការជឿនលឿនផ្នែកវេជ្ជសាស្រ្តប៉ុណ្ណោះទេ ប៉ុន្តែនៅលើការលះបង់ជាប់លាប់របស់គ្រូពេទ្យឯកទេសជំងឺបេះដូងពីកំណើតដែលអាចជាដៃគូពេញមួយជីវិតចំពោះអ្នកជំងឺពិសេសទាំងនេះ និងទំនាក់ទំនងជាមួយការថែទាំត្រឹមត្រូវនៅពេលត្រឹមត្រូវ។

អត្ថបទនេះបានបង្ហាញខ្លួនជាលើកដំបូងនៅក្នុងបញ្ហារដូវស្លឹកឈើជ្រុះឆ្នាំ 2015 នៃ ដំណឹងកុមារ Lucile Packard.