តើអ្នកឮទេ? នោះជាសំឡេងមនុស្សរាប់ពាន់នាក់អបអរ Kruz និង Paizlee ពីរដ្ឋ Alabama។ ពួកគេមានក្រុមអ្នកគាំទ្រត្រលប់មកផ្ទះវិញហើយ វាមិនពិបាកក្នុងការមើលពីរបៀបដែលពួកគេបំផុសគំនិតមនុស្សចម្លែកជាច្រើនឱ្យមកជួបជុំគ្នាសម្រាប់បុព្វហេតុទូទៅនោះទេ។
បងប្អូនបង្កើតគឺជាកូនពីរនាក់ក្នុងចំណោមកូនប្រាំនាក់នៅក្នុងសហរដ្ឋអាមេរិកដែលមានជំងឺ Schimke immuno-osseous dysplasia (SIOD) ដែលជាជំងឺប្រព័ន្ធពហុប្រព័ន្ធដែលត្រូវបានទទួលមរតកតាមលំនាំ autosomal recessive ។ SIOD ជះឥទ្ធិពលលើរាងកាយតាមវិធីជាច្រើន រួមទាំងការខ្សោយតំរងនោម ប្រព័ន្ធភាពស៊ាំខ្សោយ និងជំងឺត្រគាក។
ម្តាយរបស់ពួកគេឈ្មោះ Jessica និយាយថា "មានឱកាស 1 ក្នុងចំណោម 80 លានដែលទាំង Kruz និង Paizlee នឹងមាន SIOD" ។ នាង និងស្វាមី Kyle បានផ្លាស់ប្តូរគ្រួសាររបស់ពួកគេជាបណ្ដោះអាសន្នពី Muscle Shoals ទៅ Palo Alto ដូច្នេះកូនៗរបស់ពួកគេទទួលបានការថែទាំល្អបំផុត និងឱកាសសម្រាប់អនាគតដ៏ភ្លឺស្វាង។ ពួកគេបានកសាងទំនាក់ទំនងជិតស្និទ្ធជាមួយអ្នកស្រាវជ្រាវនៅ Packard Children's ហើយធ្វើការដោយមិននឿយហត់ដើម្បីប្រមូលមូលនិធិសម្រាប់ការស្រាវជ្រាវ SIOD ។
Jessica និយាយថា "យើងខិតខំជារៀងរាល់ថ្ងៃ មិនត្រឹមតែផ្តល់ឱ្យ Kruz និង Paizlee នូវជីវិតដ៏សន្យាមួយប៉ុណ្ណោះទេ ប៉ុន្តែថែមទាំងផ្តល់ឱកាសដល់កុមារដទៃទៀតនៅទូទាំងពិភពលោកផងដែរ" ។ "ការផ្តល់មូលនិធិបន្តគឺសំខាន់សម្រាប់លក្ខខណ្ឌដ៏កម្របែបនេះ។ ការគាំទ្ររបស់អ្នកជួយជីវិតដ៏មានតម្លៃ។"
ដោយសារតែ SIOD នាំឱ្យខ្សោយតម្រងនោម Kruz និង Paizlee នឹងធ្វើការប្តូរតម្រងនោមនៅ Packard Children's ។ ថ្ងៃនេះ Kruz កំពុងធ្វើការលាងឈាមរួចហើយ ហើយ Paizlee កំពុងត្រូវបានតាមដាន និងព្យាបាលដោយក្រុម nephrology របស់យើង។ វិធីមួយទៀតដែល SIOD បង្ហាញខ្លួនឯងគឺ កង្វះកោសិកា T ដែលនាំឱ្យប្រព័ន្ធភាពស៊ាំចុះខ្សោយ។ ថ្មីៗនេះ Kruz គឺជាអ្នកជំងឺ SIOD ដំបូងគេដែលធ្វើការប្តូរកោសិកាដើម hematopoietic allogeneic ។ Paizlee កំពុងស្ថិតក្រោមការវាយតម្លៃសម្រាប់ការប្តូរកោសិកាដើមរបស់នាងក្នុងពេលឆាប់ៗនេះ។ នៅតាមផ្លូវ បងប្អូនបង្កើតនឹងត្រូវការការវះកាត់កែឆ្អឹងត្រគាក ដើម្បីប្រយុទ្ធប្រឆាំងនឹងជំងឺ dysplasia ។
"Stanford និង Dr. David Lewis បានទទួលយកការស្រាវជ្រាវ SIOD ក្នុងឆ្នាំ 2017 ដោយសប្បុរស ដែលនាំទៅដល់ការជួបគ្រូពេទ្យដ៏អស្ចារ្យដែលឥឡូវនេះជាក្រុមប្តូរកោសិកាដើម និងប្តូរតម្រងនោមរបស់យើង។ វេជ្ជបណ្ឌិត Lewis (ផ្នែកភាពស៊ាំ) និងវេជ្ជបណ្ឌិត Bertania (ក្នុងការប្តូរកោសិកាដើម) បានចំណាយពេលច្រើនជាមួយគ្រួសាររបស់យើងក្នុងការពន្យល់គ្រប់លម្អិត។ កន្លែងថែទាំល្អបំផុតនៅលើពិភពលោក។
ក្នុងនាមជាបងប្អូនបង្កើតដំបូងជាមួយ SIOD នៅក្នុងប្រទេស ពួកគេបានក្លាយជាឯកអគ្គរដ្ឋទូតសម្រាប់លក្ខខណ្ឌ និងចែករំលែកបទពិសោធន៍របស់ពួកគេតាមរយៈមូលនិធិគ្រួសាររបស់ពួកគេគឺ Kruzn for a Kure។ "Kruzn for a Kure Foundation កំពុងផ្តល់មូលនិធិស្រាវជ្រាវសង្គ្រោះជីវិត ដើម្បីអនុញ្ញាតឱ្យកុមារទាំងនេះមានផែនការព្យាបាល និងមានឱកាសអាយុវែង។ ជាលើកដំបូង ការស្រាវជ្រាវ SIOD នៅ Stanford មានឱកាសជោគជ័យក្នុងការព្យាបាលជំងឺដែលមិនអាចព្យាបាលបាន។ យើងមានអំណរគុណយ៉ាងជ្រាលជ្រៅចំពោះម្ចាស់ជំនួយរបស់យើងដែលគាំទ្រ Kruz, Paizlee និងកុមារដទៃទៀតដែលមាន SIOD ។
ហើយយើងក៏ដឹងគុណយ៉ាងជ្រាលជ្រៅផងដែរ។ អ្នកគាំទ្ររបស់ Kruz និង Paizlee មានចំនួនរាប់ពាន់នាក់ ហើយយើងមានកិត្តិយសដែលមានអ្នកជាច្រើនមកបោកប្រាស់យើងពីចម្ងាយ!
Kruz និង Paizlee គឺ #WhyWeScamper ។
ចុះឈ្មោះ Scamper និងគាំទ្រការថែទាំ ការលួងលោម និងការព្យាបាលសម្រាប់កុមារជាច្រើនទៀតដូចជា Kruz និង Paizlee ។
