ជួប Elena
ទោះបីជាស្ត្រីមានផ្ទៃពោះជាច្រើនប្រញាប់ប្រញាល់ទៅមន្ទីរពេទ្យអំឡុងពេលសម្រាលកូនក៏ដោយ ក៏មានមនុស្សតិចណាស់ដែលមកដល់ដូច Tara Sharp ដោយបានហោះហើរចម្ងាយ 90 ម៉ាយដោយឧទ្ធម្ភាគចក្រសង្គ្រោះបន្ទាន់ពី Sebastopol ទៅ Palo Alto ។ វេជ្ជបណ្ឌិតរបស់នាងនៅមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital ដែលបានដឹងពីពិការភាពបេះដូងដ៏កម្ររបស់កូននាងតាមរយៈការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យមុនពេលសម្រាល បានត្រៀមខ្លួនសម្រាប់ការមកដល់របស់នាង។
Tara និយាយថា៖ «ពេលយើងទៅដល់ Stanford ខ្ញុំមានអារម្មណ៍ធូរស្រាល។ នាងមិនបានរំពឹងថានឹងចូលសម្រាលកូនមុនរយៈពេលបីសប្តាហ៍នោះទេ។ ប៉ុន្តែនាងមានគម្រោងសម្រាលកូននៅ Packard Children's ជាកន្លែងដែលគ្រូពេទ្យវះកាត់សរសៃឈាមបេះដូងកុមារ Frank Hanley, MD នឹងវាយតម្លៃយ៉ាងឆាប់រហ័សថាតើទារករបស់នាងនឹងត្រូវការការវះកាត់បេះដូងដែរឬទេ។ នាងបានរំឭកពីការគិតថា “យើងស្ថិតក្នុងដៃដ៏ល្អបំផុតដែលអាចធ្វើទៅបាន”។ "នេះគឺនៅក្រៅការគ្រប់គ្រងរបស់ខ្ញុំឥឡូវនេះ"។
ប្រវត្តិគ្រួសារ
ការធ្វើដំណើររបស់ Tara ទៅ Packard បានចាប់ផ្តើមជាមួយនឹងលទ្ធផល sonogram ដែលមិននឹកស្មានដល់។ “គ្រូពេទ្យបាននិយាយថា បេះដូងកូនរបស់អ្នកមានបញ្ហាអ្វីមួយ ហើយយើងមិនដឹងថាតើនាងនឹងនៅមានជីវិតឬអត់នោះទេ”។
មានផ្ទៃពោះប្រាំមួយខែ តារ៉ា និងស្វាមី បេន កំពុងរង់ចាំកូនទីពីរយ៉ាងអន្ទះសារ។ ឥឡូវនេះ ជំនួសឱ្យការប្រាប់កូនស្រីច្បងរបស់ពួកគេឱ្យរំពឹងចង់បានបងស្រី ពួកគេឆ្ងល់ថាតើកូនរបស់ពួកគេនឹងនៅរស់ឬអត់។
អ្នកប្រឹក្សាខាងហ្សែនបានសួរអំពីប្រវត្តិគ្រួសារដែលមានបញ្ហាបេះដូង។ អ្នកមីងម្នាក់ឈ្មោះ ថារ៉ា បានរៀនពីម្តាយរបស់នាង មានកំណែទម្រង់ស្រាលនៃ tetralogy នៃ Fallot ដែលជាពិការភាពត្រូវបានរកឃើញនៅក្នុងទម្រង់ធ្ងន់ធ្ងរនៅលើសូរស័ព្ទរបស់កូននាងផ្ទាល់។ បន្ទាប់មក ម្តាយរបស់ Tara ឈ្មោះ Heather បានបង្ហាញអ្វីផ្សេងទៀត៖ ទារកជាង 50 នាក់នៅលើដើមឈើគ្រួសាររបស់នាង រួមទាំងបងប្អូនបង្កើតរបស់ Heather ផ្ទាល់បានបាត់បង់ជីវិតក្នុងវ័យកុមារភាព ដោយសារជំងឺបេះដូងដូចគ្នាធ្ងន់ធ្ងរ។ វាជាលើកដំបូងដែល Tara បានឮអំពីទិដ្ឋភាពនៃអតីតកាលរបស់គ្រួសារនាង។
ប៉ុន្តែគ្រូពេទ្យកុមាររបស់ Tara នៅ Santa Rosa បានផ្តល់ក្តីសង្ឃឹម។ នាងនិយាយថា "នាងបានប្រាប់យើងថា គ្រូពេទ្យវះកាត់ដ៏ល្អបំផុតនៅក្នុងពិភពលោកសម្រាប់ tetralogy of Fallot គឺវេជ្ជបណ្ឌិត Hanley ហើយថាគាត់អនុវត្តនៅទីនេះនៅ Packard Children's" ។
នាងញញឹម នឹកឃើញភាពធូរស្រាល។ "យើងរីករាយដែលបានដឹងថាវេជ្ជបណ្ឌិត Hanley បានបង្កើតការវះកាត់សម្រាប់ស្ថានភាពពិសេសនេះ។"
Hanley ដែលដឹកនាំមជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមារនៅ Packard Children's បានបង្កើតការជួសជុលវះកាត់ហៅថា unifocalization ដែលបានជួយកុមាររាប់រយនាក់ឱ្យយកឈ្នះលើ tetralogy ស្មុគស្មាញនៃ Fallot ។ ពិការភាពនេះមានភាពខុសប្រក្រតីនៃរចនាសម្ព័ន្ធជាច្រើនក្នុង និងជុំវិញបេះដូង រួមទាំងសរសៃឈាមសួតដែលបាត់ ឬមានទម្រង់ខុសប្រក្រតីដែលដឹកឈាមទៅសួត។ ដើម្បីទូទាត់សង រាងកាយបង្កើតសរសៃឈាមតូចៗ "វត្ថុបញ្ចាំ" ដែលធ្វើដំណើរពីអ័រតាទៅសួត។ កាយវិភាគសាស្ត្រមិនធម្មតានេះបង្កើនសម្ពាធឈាម និងបណ្តាលឱ្យខូចសួត។ ពិការភាពនេះក៏រារាំងរាងកាយពីការទទួលបានឈាមដែលមានអុកស៊ីហ្សែនពេញលេញផងដែរ។ ដោយគ្មានការវះកាត់ អ្នកជំងឺភាគច្រើនស្លាប់ក្នុងវ័យកុមារភាព ឬកុមារភាព។
Hanley បានណែនាំ Tara ឱ្យសម្រាលទារកដែលនឹងត្រូវដាក់ឈ្មោះថា Elena នៅ Packard Children's ។
Hanley ដែលជា Lawrence Crowley, MD, សាស្ត្រាចារ្យផ្នែកសុខភាពកុមារនៅសាលាវេជ្ជសាស្ត្រ Stanford និយាយថា "យើងនឹងមិនដឹងពីព័ត៌មានលម្អិតនៃសរសៃឈាមរបស់ Elena ទេ រហូតដល់នាងកើតមក ហើយអាចទទួលការវះកាត់បេះដូង"។ "ទារកភាគច្រើនដែលមានជម្ងឺនេះមិនតម្រូវឱ្យមានការវះកាត់ទារកទើបនឹងកើតនោះទេ ប៉ុន្តែប្រហែល 10 ភាគរយធ្វើ។ ដូច្នេះយើងចង់វាយតម្លៃស្ថានភាពរបស់ Elena ឱ្យបានឆាប់រហ័ស"។
ការថែទាំដែលសម្របសម្រួល
Tara ត្រូវបានបញ្ជូនទៅមជ្ឈមណ្ឌលសម្រាប់សុខភាពគភ៌ និងមាតានៅ Packard Children's ដែលជាកន្លែងដែលអ្នកសម្របសម្រួលការថែទាំអ្នកជំងឺ និងអ្នកប្រឹក្សាហ្សែន Meg Homeyer បានជួយរុករកការថែទាំមុនពេលសម្រាលដែលនៅសេសសល់របស់នាង រួមទាំងការណាត់ជួបរោគវិនិច្ឆ័យ និងពិគ្រោះយោបល់ជាមួយអ្នកឯកទេសជាច្រើន។ Homeyer និយាយថា "ក្រុមមនុស្សពហុជំនាញបែបនេះត្រូវតែចូលរួមនៅក្នុងករណីដ៏ស្មុគស្មាញទាំងនេះ ដូច្នេះយើងព្យាយាមធ្វើអ្វីគ្រប់យ៉ាងដែលយើងអាចធ្វើបានដើម្បីធ្វើឱ្យដំណើរការកាន់តែលំបាក" ដោយកត់សម្គាល់ថាការត្រួតពិនិត្យរបស់ Tara មួយចំនួនត្រូវបានធ្វើឡើងនៅ Santa Rosa ដើម្បីជួយសង្រ្គោះនាងពីការធ្វើដំណើរបន្ថែមទៅកាន់ Palo Alto ។ "យើងចង់ឱ្យបទពិសោធន៍របស់អ្នកជំងឺមានភាពសាមញ្ញ អាចយល់បាន និងការយល់ចិត្តតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។"
តារ៉ា ដែលគ្រោងនឹងវះកាត់មិនយូរប៉ុន្មានមុនកាលបរិច្ឆេទកំណត់និយាយថា៖ «មានមនុស្សដូចមេកជួយផ្តល់មជ្ឈមណ្ឌលមួយដល់យើង។ ផ្ទុយទៅវិញ នាងបានចូលសម្រាលកូនមុនបីសប្តាហ៍។
Ben រំលឹកថា "ចាប់ពីពេលដែល Tara ចូលធ្វើការ ពេញមួយដំណើរការ គ្រប់ជំហាន នរណាម្នាក់បានកំណត់យ៉ាងច្បាស់នូវអ្វីដែលអាចកើតឡើង ការជ្រើសរើសរបស់យើង និងអ្វីដែលជាផលវិបាក" Ben រំលឹក។ "ខ្ញុំមិនអាចស្រមៃមើលការយកចិត្តទុកដាក់ និងការគាំទ្រប្រសើរជាងដែលយើងមាននោះទេ។ មានការអាណិតអាសូរមិនធម្មតា ដែលខ្ញុំមិនដឹងថាអ្នកតបស្នងដោយរបៀបណា"។
ការវះកាត់ និងការស្តារឡើងវិញ
កំណើតរបស់ Elena បានប្រព្រឹត្តទៅយ៉ាងរលូន ប៉ុន្តែថ្ងៃរបស់នាងមិនងាយស្រួលនោះទេ។ តារ៉ានិយាយថា “វាប៉ះហើយទៅ”។ “វាមានរយៈពេលមួយសប្តាហ៍ពេញ មុនពេលដែលពួកយើងដឹងថានាងអាចដកដង្ហើមដោយខ្លួនឯង មុនពេលដែលគ្រូពេទ្យអាចធ្វើការវះកាត់បាន ហើយដឹងថាពួកគេអាចពន្យារពេលការវះកាត់បាន។
បន្ទាប់ពី 12 ថ្ងៃនៅក្នុងអង្គភាពថែទាំទារកទើបនឹងកើត Tara និង Ben រំភើបចិត្តក្នុងការយក Elena ទៅផ្ទះបងស្រី Cecilia ។
Hanley ពន្យល់ថា សម្រាប់អ្នកជំងឺដែលមានជំងឺ tetralogy នៃ Fallot ដែលមិនត្រូវការការវះកាត់ដូចទារកទើបនឹងកើត វាជាការប្រសើរក្នុងការរង់ចាំពីរបីខែដើម្បីជួសជុលបេះដូងរបស់ពួកគេ ចាប់តាំងពីការវះកាត់ Unifocalizaiton មានលក្ខណៈបច្ចេកទេសទូលំទូលាយ និងពាក់ព័ន្ធនឹងការប៉ះទង្គិចនៅក្នុងទ្រូង។ ប៉ុន្តែការរង់ចាំមានហានិភ័យនៃការបញ្ចេញសួតខ្លាំងពេករហូតដល់សម្ពាធឈាមខ្ពស់ដ៏គ្រោះថ្នាក់។ ដើម្បីធ្វើឱ្យមានតុល្យភាព ការវះកាត់ឯកតាភាគច្រើនត្រូវបានអនុវត្តនៅអាយុពីរបីខែ។ Elena បានត្រលប់ទៅ Packard Children's ដើម្បីវះកាត់នៅពេលដែលនាងមានអាយុជិត 6 ខែ។
នៅក្នុងបន្ទប់វះកាត់ Hanley បានរកឃើញសរសៃឈាមរួមទាំងអស់ដែលបញ្ជូនឈាមទៅកាន់សួតរបស់ Elena ហើយបានប្រើវាដើម្បីបង្កើតសរសៃឈាមសួតថ្មី។
គាត់និយាយថា៖ «វាដូចជាការសង់ដើមឈើអុកឡើងវិញពីមែកដែលរាយប៉ាយនៅជុំវិញវាល»។ Hanley បានជំនួសសន្ទះបេះដូងមិនប្រក្រតី និងបិទពិការភាពរវាងផ្នែកខាងស្តាំ និងខាងឆ្វេងនៃបេះដូងរបស់ Elena ដោយធ្វើតេស្តឈាមតាមសរសៃឈាមថ្មី ដើម្បីប្រាកដថាវានឹងផ្គត់ផ្គង់សួតរបស់នាងបានគ្រប់គ្រាន់។
គ្រូពេទ្យវះកាត់ពីរបីនាក់នៅលើពិភពលោកព្យាយាមដំណើរការម៉ារ៉ាតុងដែលចំណាយពេលប្រហែល 10 ម៉ោង។ សម្រាប់ Hanley វាស្ទើរតែជាទម្លាប់ទៅហើយ។
Hanley និយាយថា "ក្រុមគ្រួសារមក Packard Children's មកពីទូទាំងពិភពលោកដោយសារតែការយកចិត្តទុកដាក់របស់យើងលើការគ្រប់គ្រងបញ្ហាបេះដូងពីកំណើតនេះ។ "ករណីរបស់ Elena មិនមែនជាការបង្រួបបង្រួមដ៏សាមញ្ញបំផុតដែលខ្ញុំបានអនុវត្តនោះទេ ប៉ុន្តែក៏មិនស្មុគស្មាញបំផុតដែរ"។
ប៉ុន្តែសម្រាប់ឪពុកម្តាយរបស់ Elena វាគឺជាប្រតិបត្តិការដ៏សំខាន់បំផុតដែល Hanley ធ្លាប់ធ្វើ។ បន្ទាប់ពីការវះកាត់ Tara និយាយថា "វេជ្ជបណ្ឌិត Hanley បានបង្ហាញខ្លួនដោយខ្យល់អាកាសស្គម ស្ងប់ស្ងាត់ ហើយនិយាយថាអ្វីគ្រប់យ៉ាងគឺដូចការរំពឹងទុក។ ប្តីខ្ញុំ និងខ្ញុំគ្រាន់តែកាន់ដៃគ្នា"។ នាងបន្ថែមថា “អរគុណ” ដែលពួកគេផ្តល់ជូនគាត់ដោយអស់ពីចិត្ត ហាក់ដូចជាមិនគ្រប់គ្រាន់ទេ។ "តើអ្នកអរគុណអ្នកដែលបានជួយសង្គ្រោះជីវិតកូនរបស់អ្នកដោយរបៀបណា?"
បន្ទាប់ពីការវះកាត់ Elena បានជាសះស្បើយឡើងវិញនៅក្នុងអង្គភាពថែទាំដែលពឹងផ្អែកខ្លាំងលើសរសៃឈាមបេះដូង ក្រោមការឃ្លាំមើលរបស់ Loren Sacks, MD ដែលជាអ្នកថែទាំសុខភាពកុមារ។ អាហារូបករណ៍ដែលភាគច្រើនត្រូវបានផ្តល់មូលនិធិតាមរយៈសប្បុរសធម៌ គាំទ្រការអប់រំ និងការបណ្តុះបណ្តាលសម្រាប់អ្នកដឹកនាំអនាគតនៃឱសថកុមារ។
Sacks និយាយថា “ឱកាសដើម្បីមកទីនេះ ហើយរៀនពីគ្រូពេទ្យទាំងនេះ មិនអាចធ្វើទៅរួចទេ ប្រសិនបើគ្មានអំណោយដ៏សប្បុរសដែលបានផ្តល់ដល់ស្ថាប័ននេះ” ។ ក្នុងការធ្វើការជាមួយគ្រួសារ Sharp Sacks បានជួបប្រទះដោយផ្ទាល់នូវថាមពលផ្លាស់ប្តូរនៃការថែទាំពិសេសរបស់ Packard ។ ពេលគាត់អង្គុយជាមួយ Tara នៅក្បែរគ្រែរបស់ Elena គាត់ចាំថា Tara បានចែករំលែកការដឹងដ៏គួរឱ្យភ្ញាក់ផ្អើលមួយ។
Sacks និយាយថា "Tara បានប្រាប់ខ្ញុំថាវាទើបតែបានវាយប្រហារនាងថា Elena នឹងក្លាយជាសមាជិកដំបូងនៃគ្រួសាររបស់ពួកគេដែលរំពឹងថានឹងរួចជីវិតពីជំងឺនេះ" ។ "ខ្ញុំស្រក់ទឹកមាត់។ វាពិតជាអស្ចារ្យណាស់ដែលបានក្លាយជាផ្នែកមួយនៃការផ្តល់វាដល់គ្រួសារ ជាពិសេសនៅក្នុងពន្លឺនៃការឈឺចាប់ដែលពួកគេបានឆ្លងកាត់ជាច្រើនជំនាន់"។
សុខភាព និងខ្លឹមសារ
Elena ដែលឥឡូវមានអាយុ 15 ខែមិនទាន់ដឹងពីកន្លែងសំខាន់របស់នាងក្នុងប្រវត្តិគ្រួសារ។ មានសុខភាពល្អ និងពេញចិត្ត នាងផ្តោតលើការដើរ សើច និងទំពារអ្វីៗគ្រប់យ៉ាងដោយធ្មេញថ្មីរបស់នាង។ បន្ទាប់ពីឆ្នាំដំបូងដ៏លំបាករបស់នាង នាងនឹងធំឡើងដោយរីករាយនឹងសកម្មភាពកុមារភាពធម្មតា។
Hanley និយាយថា “នាងនឹងអាចលេងនៅសួនកុមារ រត់ជុំវិញសង្កាត់ និងជិះកង់ដូចក្មេងតូចៗទាំងអស់ដែរ”។
ទន្ទឹមនឹងនេះ ក្រុមប្រឹក្សាហ្សែននៅ Packard Children's នៅតែធ្វើការស៊ើបអង្កេតលើមូលដ្ឋានហ្សែននៃពិការភាពបេះដូងរបស់នាង។ វាពួកគេអាចកំណត់អត្តសញ្ញាណហ្សែនដែលពាក់ព័ន្ធ ករណីរបស់ Elena អាចនឹងបំភ្លឺអំពីប្រភពដើមនៃ tetralogy នៃ Fallot នៅក្នុងគ្រួសារផ្សេងទៀតផងដែរ។
Tara និយាយថា "ប្រសិនបើ Elena កើតកាលពី 15 ឆ្នាំមុន នាងទំនងជាមិនរួចជីវិតទេ" ។ "Packard Children's បានផ្លាស់ប្តូរគ្រួសាររបស់យើងជារៀងរហូត។ ក្រឡេកមើលនាង អ្នកនឹងមិនដឹងថាមានអ្វីខុសនោះទេ។"
