រំលងទៅមាតិកា

Lydia Lee នៃ Palo Alto មានអាយុ 6 ឆ្នាំនៅពេលដែលនាងជួបប្រទះនូវសញ្ញាព្រមានដំបូងនៃជំងឺមហារីក។ នាងនិយាយថា "ខ្ញុំចាំពីរបៀបដែលវាចាប់ផ្តើម" ។ "វាជាខែវិច្ឆិកា ឆ្នាំ 1990។ ខ្ញុំនៅសាលារៀន ហើយខ្ញុំមានអារម្មណ៍ឈឺក។ វាមិនអាចទ្រាំបានរហូតដល់ខ្ញុំត្រូវត្រលប់ទៅផ្ទះវិញ"។

ឪពុកម្តាយរបស់ Lydia បាននាំនាងទៅគ្លីនីកក្នុងស្រុក ដែលគ្រូពេទ្យបានរកឃើញភាពមិនធម្មតានៃកូនកណ្តុរ ហើយបានបញ្ជូននាងទៅអ្នកជំនាញផ្នែកជំងឺមហារីកកុមារនៅ Stanford ។ គ្រូពេទ្យបឋមរបស់ Lydia គឺលោក Michael Link, MD ដែលជាអ្នកឯកទេសខាងជំងឺមហារីកកុមារឈានមុខគេបំផុតរបស់ប្រទេស។

ការធ្វើតេស្តបានបង្ហាញថា Lydia មានការប្រែប្រួលមិនធម្មតានៃជំងឺមហារីកឈាម lymphoblastic ស្រួចស្រាវ (ALL) ដែលជាជំងឺមហារីកកោសិកាឈាមសដ៏កម្រ និងលូតលាស់លឿន។ Link និយាយថា “កាលពីពេលនោះ អត្រារស់រានមានជីវិតសម្រាប់កុមារដែលមានប្រភេទរងទាំងអស់របស់នាងគឺទាបណាស់”។

នៅឆ្នាំ 1990 ការព្យាបាលតាមស្តង់ដារសម្រាប់ ALL ពាក់ព័ន្ធនឹងកម្រិតថ្នាំជាច្រើននៃការព្យាបាលដោយប្រើគីមីបានរីករាលដាលក្នុងរយៈពេល 2 ឆ្នាំ។ ប៉ុន្តែ Link និងអ្នកស្រាវជ្រាវផ្សេងទៀតបានរកឃើញភាពស្រដៀងគ្នាយ៉ាងជិតស្និទ្ធរវាងការប្រែប្រួលរបស់ Lydia និង Burkitt lymphoma ដែលជាមហារីកដ៏កម្រមួយផ្សេងទៀត។ ជំនួសឱ្យការព្យាបាលដោយគីមីរយៈពេល 2 ឆ្នាំ អ្នកជំងឺជំងឺមហារីកកូនកណ្តុរត្រូវបានគេផ្តល់ថ្នាំគីមីក្នុងកម្រិតខ្ពស់ក្នុងរយៈពេលពី 4 ទៅ 6 ខែ។

តំណភ្ជាប់បានផ្តល់អនុសាសន៍ឱ្យសាកល្បងវិធីដែលកាន់តែឈ្លានពាន៖ លីឌានឹងចាប់ផ្តើមការព្យាបាលដោយប្រើគីមីភ្លាមៗ និងការព្យាបាលពេញលេញក្នុងរយៈពេលប្រាំខែបន្ទាប់។ ប្រសិនបើឪពុកម្តាយរបស់នាងយល់ព្រម នាងនឹងក្លាយជាកូនដំបូងម្នាក់ដែលមានទម្រង់ ALL របស់នាង ដែលបានទទួលការព្យាបាលដោយប្រើគីមីដ៏ខ្លាំងក្លានេះ។

Joanne ម្តាយរបស់នាងនិយាយថា "នាងស្ទើរតែដូចជាករណីសាកល្បង។ "វាគឺជាការព្យាបាលថ្មីមួយ ហើយប្តីរបស់ខ្ញុំ ដេវីឌ ហើយខ្ញុំត្រូវតែជឿជាក់លើគ្រូពេទ្យ។ យើងបានប្រាប់ពួកគេថា អ្នកគួរតែធ្វើអ្វីដែលអ្នកគិតថាល្អបំផុតសម្រាប់នាង។"

លីឌាបានទទួលគីមីវិទ្យាជុំទីមួយភ្លាមៗបន្ទាប់ពីបានចូលមន្ទីរពេទ្យកុមារនៅស្ទែនហ្វដក្នុងខែធ្នូ ឆ្នាំ 1990។ នាងបានរំលឹកថា "វាពិបាកប៉ុន្មានខែណាស់"។ "វាឈឺខ្លាំងណាស់ សក់ខ្ញុំជ្រុះ ជ្រុះចេញ ហើយខ្ញុំស្រកពី ៦០ផោន ចុះមក ៣០"។

ទុក្ខលំបាករបស់ Lydia ក៏ពិបាកសម្រាប់ប្អូនស្រីតូចរបស់នាង និងឪពុកម្តាយរបស់នាងផងដែរ។ Joanne និយាយថា "David និងខ្ញុំបានឆ្លងកាត់ការតស៊ូយ៉ាងពិតប្រាកដអំពីរបៀបដែលយើងអាចមើលថែ Lydia 24 ម៉ោងក្នុងមួយថ្ងៃ ហើយនៅតែមើលថែប្អូនស្រីរបស់នាង" ។

នៅខែមិថុនា ឆ្នាំ 1991 ការព្យាបាលដោយប្រើគីមីបានបញ្ចប់ ប៉ុន្តែ Lydia បានបន្តទទួលការថែទាំដើម្បីជួយគ្រប់គ្រងចំនួនឈាមទាបរបស់នាង។ នៅខែនោះ មន្ទីរពេទ្យកុមារ Lucile Packard បានបើក ហើយនាងស្ថិតក្នុងចំណោមអ្នកជំងឺដំបូងដែលបានផ្ទេរទៅកាន់កន្លែងថ្មីនេះ។

លីឌា និយាយ​ថា​៖ «​លោក​វេជ្ជបណ្ឌិត Link បាន​នាំ​ខ្ញុំ​ចូល​ទៅ​ក្នុង​អគារ​ថ្មី​។ "ខ្ញុំមិនចាំច្រើនទេអំពីពេលដែលខ្ញុំឈឺ ប៉ុន្តែខ្ញុំនឹងចងចាំវេជ្ជបណ្ឌិត Link ជានិច្ច។ គាត់យកចិត្តទុកដាក់ គាត់នាំយកអំណោយមកខ្ញុំ ហើយត្រូវប្រាកដថាខ្ញុំធ្វើកិច្ចការផ្ទះរបស់ខ្ញុំ។ មានទំនាក់ទំនងគ្រូពេទ្យ-អ្នកជំងឺដ៏ជ្រាលជ្រៅដែលបានបន្តអស់រយៈពេលជាច្រើនឆ្នាំ។"

នៅខែធ្នូ ឆ្នាំ 1991 មួយឆ្នាំបន្ទាប់ពីនាងចាប់ផ្តើមព្យាបាល លីឌាបានជាសះស្បើយទាំងស្រុង ហើយជីវិតរបស់នាងស្ទើរតែត្រលប់មកធម្មតាវិញ។ នាង​នៅ​តែ​ត្រូវ​ការ​ការ​ពិនិត្យ​សុខភាព​ជា​ញឹក​ញាប់ ប៉ុន្តែ​កាន់​តែ​តិច​ទៅៗ​តាម​រយៈ​ឆ្នាំ​កន្លង​ទៅ។

Link និយាយ​ថា​៖ «​កុមារ​ដូច​លីឌា​គឺជា​មូលហេតុ​ចម្បង​មួយ​ដែល​មន្ទីរពេទ្យ Packard ត្រូវ​បាន​សាងសង់​។ "យើងកំពុងព្យាបាលអ្នកជំងឺដែលឈឺខ្លាំងជាមួយនឹងរបបព្យាបាលដែលទាក់ទងនឹងផលវិបាកដែលអាចគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិត។ ប្រសិនបើពួកគេត្រូវការការថែទាំយ៉ាងយកចិត្តទុកដាក់ យើងត្រូវដឹកជញ្ជូនពួកគេទៅកាន់ផ្នែកកុមារនៅទូទាំងបរិវេណសាលានៅមន្ទីរពេទ្យ Stanford ។ វាដូចជាការដើរខ្សែពួរដោយគ្មានសំណាញ់។ ទីបំផុតដើម្បីឱ្យមានមន្ទីរពេទ្យពេញលក្ខណៈដែលមានបន្ទប់ថែទាំអ្នកជំងឺ បន្ទប់វះកាត់ និងបន្ទប់ស្កែនដ៏ងាយស្រួលមួយ។"

ដោយមានការដឹងគុណយ៉ាងជ្រាលជ្រៅចំពោះការថែទាំដែល Lydia បានទទួលនៅ Packard, David និង Joanne បានផ្តល់ជំនួយដល់ Lydia J. Lee Professorship in Pediatric Oncology នៅ Stanford ក្នុងឆ្នាំ 2002។ អ្នកទទួលកៅអីដំបូងបង្អស់គឺ Michael Link ។

លីឌា​និយាយ​ថា​៖ «​គ្រួសារ​ខ្ញុំ​ចង់​សង​វិញ​។ «​តើ​អ្វី​ទៅ​ជា​វិធី​ល្អ​ជាង​ការ​ផ្តល់​អំណោយ​ដល់​លោក​វេជ្ជបណ្ឌិត Link ដែល​ជា​ផ្នែក​មួយ​ដ៏​ធំ​មួយ​នៃ​ជីវិត​របស់​ខ្ញុំ » ។

Lee Professorship ផ្តល់ការគាំទ្រប្រាក់ខែដល់ Link និងអ្នកស៊ើបអង្កេតផ្សេងទៀតនៅក្នុងកម្មវិធី oncology ដើម្បីស្វែងរកការព្យាបាលថ្មី និងប្រសើរជាងសម្រាប់ជំងឺមហារីកឈាម និងជំងឺមហារីកកូនកណ្តុរ។ បន្ថែមពីលើអំណោយទានដ៏សប្បុរស Joanne Lee ក៏ស្ម័គ្រចិត្តនៅ Packard ជាអ្នកបកប្រែភាសាកូរ៉េសម្រាប់អ្នកជំងឺ និងក្រុមគ្រួសារផងដែរ។

Link និយាយថា "The Lees គឺជាមនុស្សដ៏អស្ចារ្យ" ។ “ពួកគេបានក្លាយជាផ្នែកមួយនៃក្រណាត់របស់មន្ទីរពេទ្យ ដោយផ្តល់មកវិញទាំងផ្នែកហិរញ្ញវត្ថុ និងរាងកាយ។ អ្នកមិនអាចសុំបន្ថែមបានទេ”។

លីឌា សព្វថ្ងៃ​មាន​អាយុ ២៦ ឆ្នាំ កំពុង​បន្ត​អាជីព​ផ្នែក​ទំនាក់ទំនង​សាធារណៈ។ ការព្យាករណ៍របស់នាងគឺល្អឥតខ្ចោះ ហើយឱកាសនៃជំងឺមហារីករបស់នាងឡើងវិញគឺនៅឆ្ងាយ។ សព្វថ្ងៃនេះ អត្រារស់រានមានជីវិតរបស់កុមារដែលមានប្រភេទរងដ៏កម្ររបស់ Lydia នៃ ALL គឺប្រហែល 80 ភាគរយ ហើយអ្វីដែលត្រូវបានចាត់ទុកថាជាការព្យាបាលដោយពិសោធន៍កាលពី 20 ឆ្នាំមុន ឥឡូវនេះគឺជាការព្យាបាលតាមស្តង់ដារ។

Joanne និយាយថា "ពិតជាអស្ចារ្យមែន" "អ្នកជំងឺជាច្រើនបានទទួលអត្ថប្រយោជន៍ពីការស្រាវជ្រាវដែលកើតចេញពីករណីរបស់លីឌា។ ប៉ុន្តែការស្រាវជ្រាវដែលទទួលបានជោគជ័យគឺអាស្រ័យលើជំនួយពីសហគមន៍។ ប្រសិនបើយើងមានសមត្ថភាពក្នុងការផ្តល់ការគាំទ្រ ខ្ញុំគិតថាយើងគួរតែ" ។

 

ជួយកុមារឱ្យរីកចម្រើន

Hope, Healed: Gene Therapy Breakthrough for Epidermolysis Bullosa Families ដែលរងផលប៉ះពាល់ដោយស្ថានភាពស្បែកដ៏ឈឺចាប់ និងកំណត់អាយុជីវិត epidermolysis bullosa (EB) មានក្តីសង្ឃឹមថ្មី៖ ដំណាក់កាល...

Christine Lin គឺជាសមាជិកម្នាក់នៃក្រុមថែទាំនៅមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford ។ នាង​ត្រូវ​បាន​គេ​ផ្តល់​កិត្តិយស​ជា​វីរបុរស​មន្ទីរពេទ្យ​ឆ្នាំ​នេះ​សម្រាប់...

វាមិនមែនជារឿងហួសហេតុទេក្នុងការនិយាយថា Jasan Zimmerman កើតមកដើម្បីបង្កើតភាពខុសប្លែកគ្នាសម្រាប់កុមារ និងគ្រួសារដែលប្រឈមមុខនឹងជំងឺមហារីក។ នេះមិនមានន័យថាគាត់...