សួស្តី មូលនិធិកុមារ ម្ចាស់ជំនួយ! ខ្ញុំគឺ Athena ។ ខ្ញុំមានអាយុជិត 16 ឆ្នាំហើយ ខ្ញុំចង់ចែករំលែករឿងរបស់ខ្ញុំអំពីរបៀបដែល Lucile Packard Children's Hospital Stanford—ហើយអ្នក—បានសង្គ្រោះជីវិតរបស់ខ្ញុំ។
ខ្ញុំកើតនិងធំនៅទីនេះនៅតំបន់បាយ័ន។ គ្រួសាររបស់ខ្ញុំគឺ Silicon Valley ធម្មតា។ ឪពុកម្តាយរបស់ខ្ញុំគឺជាជនភៀសខ្លួនវៀតណាមដែលបានភៀសខ្លួនពីរបបកុម្មុយនិស្ត ហើយមកតាំងទីលំនៅថ្មីនៅសហរដ្ឋអាមេរិកនៅដើមទសវត្សរ៍ឆ្នាំ 1980 ។ ឪពុករបស់ខ្ញុំ (ក្នុងរូបថតខាងលើ) គឺជាវិស្វករ។ ម្តាយរបស់ខ្ញុំជាពេទ្យធ្មេញ។
ជីវិតរបស់យើងគឺមិនធម្មតាទេរហូតដល់ខ្ញុំរៀនដល់ថ្នាក់ទី៤។
យើងបានរស់នៅយ៉ាងសកម្ម និងសប្បាយរីករាយ។ យើងបានធ្វើដំណើរច្រើន ហើយចូលចិត្តការឡើងភ្នំ ហើយខ្ញុំចាំថាខ្ញុំពូកែខាងនោះណាស់។
បន្ទាប់មកថ្ងៃមួយ ខ្ញុំបានរត់ក្នុងថ្នាក់រៀន PE នៅពេលដែលខ្ញុំចាប់ផ្តើមមានអារម្មណ៍ឈឺក្នុងទ្រូងរបស់ខ្ញុំ។ បេះដូងខ្ញុំលោតញាប់ ហើយពិបាកដកដង្ហើម។ ប៉ុន្តែខ្ញុំបានបន្តទៅមុខ ហើយមិនបានប្រាប់នរណាម្នាក់អំពីវាទេ។
មួយឆ្នាំកន្លះក្រោយមក ខ្ញុំបានរត់ជុំវិញផ្លូវនៅសាលា។ លើកនេះខ្ញុំដួលសន្លប់។ ឪពុកម្តាយរបស់ខ្ញុំបាននាំខ្ញុំទៅជួបគ្រូពេទ្យកុមារ ដែលមិនបានរកឃើញអ្វីខុសប្រក្រតី។ ដូច្នេះ ខ្ញុំបានត្រលប់ទៅទម្លាប់របស់ខ្ញុំវិញ។
ពីរបីខែក្រោយមក ខ្ញុំបានដួលសន្លប់ម្តងទៀត។ បន្ទាប់ពីបានជួបគ្រូពេទ្យពីរបីនាក់ គ្រួសាររបស់ខ្ញុំបានងាកទៅរកជំនួយពី Packard Children's ។
ដំណើរកម្សាន្តរបស់កុមារ Packard របស់ខ្ញុំ
ខ្ញុំត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជម្ងឺបេះដូងដ៏កម្រមួយហៅថា restrictive cardiomyopathy ដែលបេះដូងប្រែជារឹង ហើយមិនអាចដំណើរការបានត្រឹមត្រូវ។ វេជ្ជបណ្ឌិត Beth Kaufman និងក្រុមរបស់នាងបានដើរយ៉ាងសប្បុរសដល់គ្រួសាររបស់ខ្ញុំតាមរយៈការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ និងការព្យាបាល។
ជាអកុសល មិនទាន់មានការព្យាបាលសម្រាប់ជំងឺនេះនៅឡើយទេ លើកលែងតែការប្តូរសរីរាង្គ។
នេះបានកើតឡើងជាការភ្ញាក់ផ្អើលទាំងស្រុង ប៉ុន្តែបុគ្គលិកបាននាំផ្លូវយើងខណៈដែលខ្ញុំរង់ចាំបេះដូងថ្មី។
យប់មួយក្នុងខែឧសភា ឆ្នាំ 2017 ពេលខ្ញុំរៀនថ្នាក់ទីប្រាំពីរ ខ្ញុំភ្ញាក់ឡើងទាំងកណ្តាលយប់ដោយយំ។ ឪពុកម្តាយរបស់ខ្ញុំបានប្រញាប់ប្រញាល់មករកខ្ញុំមិនអាចនិយាយ ឬធ្វើចលនាអវយវៈរបស់ខ្ញុំបាន។ ពួកគេបានទូរស័ព្ទទៅលេខ 911។ មន្ទីរពេទ្យក្នុងតំបន់របស់យើងបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាវាជាជំងឺដាច់សរសៃឈាមខួរក្បាល ប៉ុន្តែពួកគេមិនដែលមានជំងឺដាច់សរសៃឈាមក្នុងកុមារពីមុនមកទេ។ ឪពុករបស់ខ្ញុំបានទាក់ទងទៅក្រុមហ៊ុន Packard Children's ។ ពួកគេបានបញ្ជូនរថយន្តសង្គ្រោះមកទទួលយើង ហើយបានយកខ្ញុំទៅវះកាត់ភ្លាមៗដើម្បីយកដុំពកចេញ។ ក្រោយពេលវះកាត់រួច ខ្ញុំអាចធ្វើចលនាអវយវៈស្តាំ និងជើងឆ្វេងម្តងទៀត។ ខ្ញុំត្រូវបានរំសាយចេញប្រាំថ្ងៃក្រោយមក ហើយបានចាប់ផ្តើមសម្រាកព្យាបាលជាច្រើនខែនៅមន្ទីរពេទ្យមួយផ្សេងទៀត។
ប្រាំមួយខែក្រោយមក ស្ថានភាពរបស់ខ្ញុំកាន់តែអាក្រក់ទៅៗ ហើយខ្ញុំបានត្រលប់ទៅ Packard Children's វិញ។ ក្រុមថែទាំរបស់ខ្ញុំបានសម្រេចចិត្តទុកខ្ញុំនៅមន្ទីរពេទ្យ ខណៈពេលដែលខ្ញុំរង់ចាំបេះដូងថ្មី។ មួយខែក្រោយមកក្នុងខែធ្នូ ខ្ញុំបានទទួលអំណោយដើមណូអែល៖ បេះដូងដែលមានសុខភាពល្អដែលសមនឹងខ្ញុំ។
ខ្ញុំទំនេរ (ប្រភេទ)
ខ្ញុំបានចំណាយពេលតែពីរបីថ្ងៃនៅក្នុងមន្ទីរពេទ្យបន្ទាប់ពីការប្តូររបស់ខ្ញុំ។ ខ្ញុំមានសេរីភាព។ ប៉ុន្តែមិនគិតថ្លៃទាំងស្រុងទេ—ខ្ញុំជាប់ដោយថ្នាំ នីតិវិធីសុវត្ថិភាព របាំង ហើយរហូតមកដល់ពេលនេះអ្វីដែលសំខាន់បំផុត៖ ទឹកលាងដៃ។ គ្រួសារ និងគ្រូពេទ្យរបស់ខ្ញុំបានជួយខ្ញុំឱ្យយល់ថាការប្រុងប្រយ័ត្នទាំងនេះគឺសម្រាប់សុខភាព សុខុមាលភាព និងសុភមង្គលរបស់ខ្ញុំ។
ថ្ងៃនេះខ្ញុំនៅផ្ទះ ហើយរៀនថ្នាក់វិទ្យាល័យ។ ខ្ញុំនៅតែទទួលបានការថែទាំនៅ Packard Children's ប៉ុន្តែខ្ញុំចំណាយពេលទំនេររបស់ខ្ញុំក្នុងការរាំ ស្ម័គ្រចិត្តជាមួយកុមារដែលមានជំងឺអូទីសឹម បង្រៀននៅបណ្ណាល័យក្នុងស្រុក និងបង្រៀនតន្ត្រី។
អ្វីដែលមកបន្ទាប់
ចំពោះអនាគត ខ្ញុំមិនមានផែនការច្បាស់លាស់ទេ។ ខ្ញុំមានអាយុ 16 ឆ្នាំ ប៉ុន្តែអ្វីដែលខ្ញុំដឹងនោះគឺថា ខ្ញុំមានអនាគតដើម្បីរស់នៅ។ ខ្ញុំមានពេលដើម្បីធ្វើផែនការ។ ក្នុងនាមជាក្មេងជំងឺបេះដូងនៅក្នុងមន្ទីរពេទ្យបានជំរុញទឹកចិត្តខ្ញុំឱ្យចង់បានអាជីពជាគ្រូពេទ្យឯកទេសជំងឺបេះដូងកុមារ។ ក្នុងនាមជាក្មេងជំងឺបេះដូងនៅមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford បានបំផុសគំនិតខ្ញុំឱ្យបង្កើត Stanford ជាជម្រើសដំបូងរបស់ខ្ញុំសម្រាប់សាលារៀន។
ដូច្នេះ នោះជារឿងរបស់ខ្ញុំក្នុងតែកថាខណ្ឌមួយចំនួនប៉ុណ្ណោះ។ ប៉ុន្តែរឿងរបស់ខ្ញុំមិនត្រឹមតែជារឿងរបស់ខ្ញុំទេ។ វាជារបស់អ្នកផងដែរ។ អ្នកធ្លាប់នៅទីនោះ នៅពីក្រោយឆាក។
ខ្ញុំសង្ឃឹមថាអ្នកដឹងថាខ្ញុំនៅទីនេះ - នៅរស់ - ដោយសារតែចិត្តសប្បុរសនិងការប្តេជ្ញាចិត្តរបស់អ្នកចំពោះមន្ទីរពេទ្យ។ ពីបាតបេះដូង (កូនចិញ្ចឹម) របស់ខ្ញុំ និងបេះដូងរាប់រយគ្រួសារដូចជាខ្ញុំ៖ អរគុណ។
អត្ថបទនេះបានលេចចេញដំបូងនៅក្នុងបញ្ហានិទាឃរដូវឆ្នាំ 2020 នៃ បច្ចុប្បន្នភាពមូលនិធិកុមារ។
ឥណទានរូបថត៖ The Tran Family ។
