걸림돌을 디딤돌로 바꾸다
1987년은 앤 시리멜레와 그녀의 가족에게 길고도 때로는 짜증 나는 여정의 시작이었습니다. 앤은 세 아들 중 둘째인 18개월 된 매튜에게 뭔가 잘못되었다는 것을 알았습니다. 이미 걸음마를 시작한 지 얼마 안 된 매튜는 또래 아이들과는 확연히 다른 행동을 보였습니다. 다른 아이들과 놀고 싶어 하지 않았습니다. 형처럼 탐험하는 데 흥미를 느끼지 못하고, 종종 거실 담요 위에 앉아 오랫동안 제자리에 앉아 있었습니다. 새로운 환경에 적응하는 데도 어려움을 겪었습니다. 매튜가 화를 내면 가족들은 외출을 짧게 하고 집으로 돌아가야 할 정도였습니다.
앤은 매튜가 자폐증을 앓고 있다고 의심했지만, 의사들은 매튜가 괜찮다고 계속 말했습니다. 의사들은 매튜에게 "언어 능력도 있고, 빙빙 돌지도 않고, 자해하지도 않아요."라고 말했습니다. 그래서 앤은 자신의 의심을 무시하고 의사들이 옳다고 생각했습니다. 시간이 지나도 매튜의 사회성은 나아지지 않았고, 운동 능력은 향상되었지만 대화는 디즈니 이야기와 캐릭터로만 제한되었습니다. 4년 후, 매튜가 여섯 살이 다 되어 마침내 자폐증 진단을 받았습니다. "이번에는 옳았다는 사실에 기쁨을 느낄 수 없었어요."라고 그녀는 말합니다. "주어진 카드를 가지고 플레이하는 건 당연하지만, 만약 조기에 치료를 받았다면 매튜의 삶이 달라졌을지 항상 궁금해요."
앤은 매튜의 조기 치료를 위해 직접 호소했던 경험을 바탕으로 캘리포니아주 스톡턴에 있는 가족 자원 네트워크(FRN)에서 17년간 전무이사로 활동하고 있습니다. FRN은 특수한 도움이 필요한 자녀를 둔 가정에 지원, 정보 및 자원을 제공하는 부모 주도 비영리 단체입니다. 캘리포니아 중부 농촌 지역인 아마도르, 칼라베라스, 샌와킨, 스타니슬라우스, 투올러미 등 5개 카운티의 가정을 지원합니다.
FRN도 다음의 일부입니다. 캘리포니아 커뮤니티 케어 조정 협력 ("5Cs")를 통해 샌와킨 카운티 내 25개 CSHCN 지원 기관 연합을 이끌고 있습니다. 루실 패커드 아동 건강 재단(FRN)의 지원을 받는 5Cs 프로젝트는 기관 간 소통 및 협력 강화에 중점을 두고 있습니다. 프로젝트 책임자로서 FRN은 각 기관 내에 "헬스 네비게이터" 역할을 신설하여 기관 간 주요 연락 창구 역할을 수행하고 있습니다. 헬스 네비게이터, 즉 특별 대변인이 배치되면 의료비 지급, 보험 적용, 서비스 등에 대한 질문에 답변하고 다른 기관 담당자들과 문제를 해결할 수 있게 됩니다.
앤이 돌보는 FRN 가족 중 상당수는 외딴 지역에 살고 있으며, 80마일이나 떨어진 곳에서 자녀의 진료 예약을 위해 운전하는 데 몇 시간을 소비합니다. 5개 카운티 중 어느 곳에도 복잡한 질환을 가진 아동에게 필요한 전문의를 갖춘 주요 의료 센터가 없습니다. 외딴 지역에 있는 CSHCN의 교통 문제는 심각합니다. 의료 서비스 제공자들은 CSHCN을 진료 예약 장소까지 데려다달라는 요청을 받으면 종종 망설입니다. 저소득층 환자를 위한 주 의료 프로그램인 Medi-Cal의 낮은 상환금을 그 이유로 꼽습니다. 의료 서비스 제공자들은 Medi-Cal의 상환금이 환자를 진료 예약 장소까지 데려다주고, 진료 중 대기하고, 환자를 집으로 데려다주는 데 필요한 시간을 충당하기에 충분하지 않다고 말합니다. 5Cs 그룹은 시스템 개선 작업을 통해 정책 변화를 통해 상환률을 어떻게 개선할 수 있을지 검토하고 있습니다.
앤에게 기관절개관을 삽입한 영아의 사례는 많은 가족들이 직면한 물류적 악몽을 여실히 보여주었습니다. 영아의 상태 때문에 15분마다 기관절개관을 흡입해야 했습니다. 어머니는 차가 있어서 샌프란시스코에 있는 병원 예약 장소까지 딸을 데려다줄 수 있었지만, 기관절개관을 흡입해 줄 사람이 없었습니다. 다행히 FRN은 몇 차례의 전화 상담 끝에 스톡턴에서 샌프란시스코까지, 그리고 다시 돌아올 때까지 어머니와 딸을 데려다줄 비응급 의료 운송 서비스 제공자를 찾을 수 있도록 정보를 제공할 수 있었습니다. 앤은 이 가족을 도울 수 있어서 안도했지만, 5Cs 활동을 통해 모든 가족이 훨씬 더 쉽게 운송 수단을 찾고 전반적인 의료 서비스를 이용할 수 있도록 의료 시스템을 개선하기 위해 노력하고 있습니다.
"가족들의 스트레스 수준을 낮추고, 자녀의 장애를 더 잘 이해하고, 시스템을 더 잘 이해하도록 도울 수 있는 날은 언제나 우리에게 좋은 날입니다."라고 그녀는 말합니다. "우리는 걸림돌을 디딤돌로 바꾸는 방법을 찾아냅니다."
FRN이 도운 수백 가구 외에도 앤은 여러모로 자신의 활동을 통해 도움을 받았다고 말합니다. 앤과 다른 두 아들은 모두 매튜를 위해 더욱 효과적인 옹호자가 되었습니다. 현재 30세인 매튜는 성인 주간 프로그램에 참여하여 12명의 다른 사람들과 함께 커버 밴드인 The Advocates에서 노래합니다. 그들은 캘리포니아 전역에서 Earth, Wind & Fire와 Beach Boys를 포함한 레퍼토리를 공연했습니다. 밴드의 영상을 시청하실 수 있습니다. 여기.
