프로필: 카우샤 킹, 부모 건강 연락 담당자, 케어 부모 네트워크
Kausha King은 부모 건강 연락 담당자로서 다음과 같은 업무를 수행합니다. 케어 부모 네트워크 콘트라 코스타 카운티에서의 경험은 매우 개인적인 것입니다. 그녀가 부모들에게 가르치는 특수 의료 지원이 필요한 자녀를 위한 옹호 활동의 거의 모든 내용은 그녀 자신이 직접 경험한 것입니다.
캘리포니아주 콩코드에 사는 킹은 뇌성마비와 발작 장애를 앓고 있는 17살 아들을 두고 있습니다. 킹은 크리스천이 말을 할 수 없어서 그녀가 그의 목소리가 되어야 했다고 말했습니다.
"저는 제 아이뿐만 아니라 특수한 어려움을 겪는 아이들을 둔 많은 가족들을 대변하는 목소리를 내고 있어요."라고 그녀는 말했다. "이 세상은 우리만의 세상이고, 우리는 아무것도 모른 채 이 세상에 들어왔고, 배워야 했어요."
케어 페어런트 네트워크에서 킹은 발달 장애 외에도 심각한 건강 문제가 있는 "의학적으로 취약한 어린이"를 둔 가족에게 조언을 제공하는 데 주력하고 있습니다.
킹은 대부분의 가족이 자녀 진단을 받고 모든 상황을 이해하려고 그녀를 찾는다고 말했습니다. 그녀는 가족들이 서비스, 의료진, 학교, 지역 센터, 그리고 캘리포니아 아동 서비스 프로그램 이용 및 비용 지불 방법을 이해하도록 돕습니다.
가족들의 질문은 종종 건강 보험과 관련이 있습니다. 특수한 도움이 필요한 일부 아동은 가족이 민간 보험에 가입되어 있더라도 메디캘(캘리포니아의 메디케이드 버전) 수급 자격이 있기 때문에, 가족들은 자녀의 치료비를 지불하기 위해 두 가지 보험을 어떻게 통합해야 할지 혼란스러워하는 경우가 많습니다.
킹은 이제 메디칼(Medical)에 가입된 대부분의 아동이 관리형 의료보험에 가입하게 되면서 이중 보험 상황은 더욱 혼란스러워질 수 있다고 말했습니다. 예를 들어, 콘트라 코스타 카운티에서는 민간 보험에 가입되어 있으면 메디칼 관리형 의료보험을 선택하지 않아도 되고, 대신 자녀를 기존 메디칼에 가입시킬 수 있다는 사실을 아는 가정이 거의 없습니다.
"메디칼 관리 의료 시스템이 상황을 개선하려고 노력하고 있다는 건 알지만, 어떤 가족들은 그렇지 못해요. 아무도 어떻게 해야 할지 설명해 주지 않거든요."라고 킹은 말했다. "충분히 현명한 부모가 아니라면, 제대로 된 정보를 얻을 수 없을 거예요. 제 희망은 시스템이 가족들과 더 잘 소통할 수 있게 되는 거예요."
그녀의 아들이 성인이 되어감에 따라, 킹은 의학적으로 취약한 아이를 성인 보호로 전환하는 복잡한 과정을 직접 경험했으며, 그녀는 자신이 돌보는 가족들에게 이러한 교훈을 전수하고 있습니다.
"이건 한 페이지도 넘기는 게 아니라, 완전히 다른 책을 쓰는 거예요." 킹은 말했다. "아이가 성인으로 성장하면서 많은 서비스가 사라지죠. 서비스 승인을 해주는 중개인이 없으니까요. 저는 어떤 서비스를 이용할 수 있는지 알아보려고 노력하고 있습니다. 제 다음 단계는 다른 가족들이 아이에서 성인으로의 전환 과정을 이해하도록 돕는 것입니다."
킹은 한때 변호사가 되기를 희망했고 법학 수업을 들었지만, 아들의 병으로 인해 그녀는 "다른 방향"으로 나아갔습니다.
이제 보건학 학사 학위 취득을 한 달 앞둔 킹은 이렇게 말합니다. "매일 변호 활동을 하는 기분이에요. 제 안에는 매일 변호하는 힘이 있어요. 우리가 하는 일은 가족들이 '이게 우리 아이에게 필요한 건데, 어떻게 하면 제가 그 필요를 충족할 수 있도록 도와줄 수 있을까요?'라고 말하는 것을 두려워하지 않도록 힘을 실어주는 것입니다."


