저 소리 들리세요? 앨라배마에서 온 수천 명의 사람들이 크루즈와 페이즐리를 응원하는 소리입니다. 고향에도 엄청난 팬클럽이 있고, 그들이 어떻게 그렇게 많은 낯선 사람들을 공통의 목표를 위해 모이게 했는지 쉽게 알 수 있습니다.
이 형제자매는 미국에서 쉼케 면역골이형성증(SIOD)을 앓고 있는 다섯 명의 아이들 중 두 명입니다. SIOD는 상염색체 열성 유전되는 다기관 질환입니다. SIOD는 신부전, 면역 체계 약화, 고관절 이형성증 등 여러 가지 방식으로 신체에 영향을 미칩니다.
"크루즈와 페이즐리 둘 다 SIOD에 걸릴 확률은 8천만 분의 1이었어요."라고 어머니 제시카는 말합니다. 그녀와 남편 카일은 아이들이 최고의 치료를 받고 더 밝은 미래를 맞이할 수 있도록 가족을 머슬 숄즈에서 팰로앨토로 임시 이주시켰습니다. 패커드 어린이 병원 연구진과 긴밀한 관계를 맺고 있으며, SIOD 연구 기금 마련을 위해 끊임없이 노력하고 있습니다.
제시카는 "우리는 크루즈와 파이즐리에게 희망찬 삶을 선물할 뿐만 아니라 전 세계 다른 아이들에게도 기회를 주기 위해 매일 노력하고 있습니다."라고 말했습니다. "이처럼 극히 드문 질환을 치료하기 위해서는 지속적인 지원이 무엇보다 중요합니다. 여러분의 후원이 소중한 생명을 구합니다."
SIOD가 신부전으로 이어지기 때문에 크루즈와 페이즐리는 패커드 어린이 병원에서 신장 이식을 받게 됩니다. 현재 크루즈는 이미 투석을 받고 있으며, 페이즐리는 신장내과 팀의 모니터링과 치료를 받고 있습니다. SIOD는 T세포 결핍으로 인해 면역 체계가 약화되는 또 다른 양상을 보입니다. 크루즈는 최근 동종이계 조혈모세포 이식을 받은 최초의 SIOD 환자입니다. 페이즐리는 곧 줄기세포 이식을 위한 검사를 받고 있습니다. 앞으로 두 형제는 이형성증을 치료하기 위해 고관절 재건 수술도 받아야 할 것입니다.
스탠퍼드와 데이비드 루이스 박사는 2017년 SIOD 연구를 기꺼이 맡아주셨고, 그 덕분에 현재 저희 줄기세포 이식 및 신장 이식팀을 맡고 있는 훌륭한 의사들을 만날 수 있었습니다. 루이스 박사(면역학)와 베르타니아 박사(줄기세포 이식)는 저희 가족에게 많은 시간을 할애하여 세세한 부분까지 설명해 주시고 저희가 편안하게 지낼 수 있도록 배려해 주셨습니다. 크루즈와 페이즐리가 세계 최고의 요양 시설에서 함께하게 되어 매우 기쁩니다.
국내 최초의 SIOD 남매로서, 이들은 이 질환의 홍보대사가 되어 가족 재단인 크루즌 포 어 쿠레(Kruzn for a Kure)를 통해 자신의 경험을 공유하고 있습니다. "크루즌 포 어 쿠레 재단은 이 아이들이 치료 계획을 세우고 더 오래 살 수 있는 기회를 갖도록 생명을 구하는 연구 기금을 지원하고 있습니다. 스탠퍼드의 SIOD 연구는 이 불치병을 실제로 치료할 수 있는 유망한 가능성을 처음으로 제시했습니다. 크루즈, 페이즐리, 그리고 다른 SIOD 환자들을 지원해 주시는 기부자분들께 진심으로 감사드립니다."
그리고 저희도 진심으로 감사드립니다. 크루즈와 페이즐리를 지지해 주시는 분들이 수천 명이나 되는데, 이렇게 많은 분들이 원격으로 저희와 함께 스캠핑을 즐겨주셔서 정말 영광입니다!
크루즈와 파이즐리는 #WhyWeScamper입니다.
스캠퍼에 등록하세요 그리고 크루즈와 파이즐리와 같은 아이들이 더 많이 치료받고, 위로받고, 회복될 수 있도록 지원해주세요.
