PANS(소아 급성 발병 신경정신병 증후군)를 앓는 아이들의 삶은 하룻밤 사이에 바뀔 수 있습니다. 면역 행동 건강 질환인 PANS는 종종 갑작스럽게 악화되는 신경정신병적 증상으로 나타나 환자와 가족에게 극적이고 두려운 변화를 초래합니다. 하지만 긴급 치료가 필요함에도 불구하고, 수많은 장벽이 존재합니다. 첫째, 질병 진단이 어려울 수 있습니다. 둘째, 지난 10년 동안 급증한 PANS 연구의 발전에 비해 임상의들이 뒤처져 있어 교육적 격차가 흔합니다. 결과적으로, 가족들은 정보에 기반한 치료를 받을 때 종종 회의적인 시각과 심각한 어려움에 직면합니다. 다행히 임상의, 연구자, 그리고 다음과 같은 단체들의 열정적인 노력 덕분에 이러한 환경이 변화하고 있습니다. 신경면역재단.
2018년에 설립된 비영리 단체인 뉴로이뮨 재단(Neurimmune Foundation)은 이미 수천 명의 임상의를 교육하고 지리적으로 멀리 떨어져 있지만 긴밀한 환자 가족 네트워크를 구축했습니다. 또한 PANS 연구 활성화를 위해 상당한 기금을 지원했으며, 스탠퍼드 면역 행동 건강(IBH) 클리닉과 PANS 프로그램은 매우 감사하게 생각합니다. 클리닉 및 연구 프로그램을 이끄는 제니퍼 프랑코비치 박사는 "뉴로이뮨 재단은 연구 발전에 기여했을 뿐만 아니라, 더욱 인상적인 것은 그들의 막대한 임상 교육 노력을 통해 수천 명의 가족이 치료를 받을 수 있게 되었다는 점입니다."라고 말했습니다.
스탠퍼드 IBH 클리닉은 세계 최초의 다학제 PANS 클리닉으로, 이 복잡한 의료-정신 질환에 대한 임상 치료 모델을 제시합니다. 특히 초기 PANS 연구가 의학계에서 자리를 잡는 데 어려움을 겪었던 시기에, 자선 활동은 스탠퍼드 IBH 클리닉과 PANS 프로그램이 치료의 발전을 선도하는 데 중요한 역할을 했습니다.
신경면역 재단(Neurimmune Foundation)의 지원으로 프랑코비치 박사가 이끄는 두 가지 주요 연구 프로젝트가 시작되었습니다. 첫 번째 프로젝트는 500명 이상의 PANS 및 관련 질환 환자를 대상으로 질병 조절 항류마티스제(DMARD)의 효능 데이터를 수집하여 일반적으로 사용되는 PANS 약물에 대한 이해를 심화하는 것입니다. 또한, 신경면역 재단은 프랑코비치 박사 팀이 캘리포니아 대학교 산타크루즈 연구진과 협력하여 주도하는 미생물군집 프로젝트를 지원하고 있습니다. 이 프로젝트의 목표는 PANS 및 관련 질환 환자(발작 중 및 회복 후)의 구강 플라크를 수집하여 건강한 소아의 샘플과 비교하는 것입니다. 최근 감염의 지질학적 기록 역할을 할 수 있는 플라크는 연구자들이 PANS 및 관련 질환에 영향을 미치는 특정 미생물 종을 식별하는 데 도움이 될 것입니다.
Neuroimmune Foundation의 전무이사이자 설립자인 Anna Conkey는 이 조직이 Dr. Frankovich의 Stanford 연구를 지원하기로 결정한 것은 "그녀가 PANS 치료와 연구 분야에서 "최고의 권위자"로 널리 알려져 있지만, 이 분야를 발전시키기 위해 전문 지식과 지식을 공유하는 데 아낌없이 헌신한 프랑코비치 박사 덕분이기도 합니다.
신경면역재단(Neurimmune Foundation)은 DMARD 및 마이크로바이옴 프로젝트에 자금을 지원하는 것 외에도, 노스캐롤라이나 주 정부로부터 임상 교육 프로그램 및 자료 개발을 위한 기금 확보를 지원하여 전국의 의사 교육 및 치료 역량 확대라는 궁극적인 목표를 달성했습니다. 이 기금은 스탠퍼드 최초의 PANS 임상 학자(들)에게, 그리고 아마도 전 세계적으로 PANS를 지원하는 데 기여할 것입니다. 이를 통해 재능 있고 호기심 많은 의사들이 PANS 및 관련 질환 환자에게 근거 기반 치료를 제공하는 방법을 배울 수 있는 분야로 PANS를 확립하는 데 기여할 것입니다. 학자들은 스탠퍼드 IBH 클리닉에서의 직접적인 관찰과 함께 해당 분야 전문가들이 진행하는 강의, 세미나, 사례 검토 세션을 통해 학습하게 됩니다.
Conkey는 "Neuroimmune Foundation의 주요 목표는 의사들이 신경면역 질환이 있는 환자에게 사려 깊고 미래 지향적인 치료를 제공할 준비가 되어 이 분야에 진출하는 속도를 촉진하는 것입니다."라고 말합니다. 프랑코비치 박사는 뉴로이뮨 재단이 PANS 정보와 치료에 대한 엄청난 미충족 수요를 해결하는 데 "큰 변화를 가져오는" 프로그램을 구축했다고 말합니다. 이 프로그램은 지식을 전파하고 해당 분야의 임상가 및 연구자들과의 새로운 협력을 촉진합니다. 프랑코비치 박사는 "뉴로이뮨 재단의 지원에 깊이 감사드립니다. 이 지원은 전국과 전 세계의 가족들에게 희망과 해답을 가져다주고 있습니다."라고 말했습니다.
