메리 레너드의 자녀들은 어머니가 병원에서 일할 때를 항상 알고 있습니다. 아이들은 어머니에게서 예상치 못한 문자 메시지를 받는데, 길을 건너기 전에 양쪽을 꼭 살피라고 일깨워줍니다. 대개 소아 중환자실을 지나가면서 어린 시절의 부상과 질병이 얼마나 파괴적인지 뼈저리게 느꼈던 날입니다.
"제 아이들은 스물두 살, 스물네 살이에요." 레너드가 말했다. "하지만 소아과 의사로서의 제 역할은 항상 부모로서의 역할에 깊은 영향을 받아 왔습니다."
지난 7월, 레너드는 스탠퍼드 루실 패커드 어린이 병원의 아달린 제이 수석 의사(Adalyn Jay Physician-in-Chief)이자, 스탠퍼드 의과대학의 알린 앤 피트 하먼(Arline and Pete Harman) 소아과 교수 겸 학과장을 역임한 최초의 여성입니다. 그녀는 이제 아동 및 산모 건강 연구를 진정으로 흥미로운 시대로 이끌고 있습니다.
루실 패커드 어린이 병원이 선견지명이 있는 한 여성의 작품이라는 점을 고려하면 이는 당연한 일입니다. 1987년, 루실 솔터 패커드와 그녀의 남편 데이비드 패커드는 우리 병원 건립을 위한 창립 기부금을 냈습니다. 당시 패커드 여사는 이렇게 말했습니다. "제 꿈은 50년 후, 우리를 그토록 고통스럽게 했던 소아 질환들이 사라지는 것입니다."
그 후 30년 동안 우리는 그 꿈을 이루기 위해 엄청난 진전을 이루었습니다. 한때 치명적이었던 백혈병에서 아이들이 살아남고 있으며, 선천성 심장 기형과 낭포성 섬유증을 가지고 태어난 아기들이 성인이 되어 살아가고 있습니다. 한때 소아과 의사들의 일상적인 진료였던 소아마비나 결핵 같은 질병들은 이제 거의 과거의 일이 되었습니다.
레너드는 소아 신장 전문의로 일하며 이러한 진전을 가까이서 지켜보았습니다. 수년 전, 그녀는 자신의 아들과 같은 나이의 어린 소년을 돌보았습니다. 그 소년은 매우 희귀한 유전성 신장 질환을 가지고 태어났습니다. 그 소년은 고혈압, 신부전, 빈혈, 심부전, 그리고 기타 합병증으로 생명을 위협하는 증상들과 끊임없이 싸워야 했습니다.
"그를 병원에 14번이나 입원시켰어요." 레너드가 말했다. "놀라운 건 오늘날 그의 병을 유발하는 유전자가 발견되었고, 치료법도 개발되었다는 거예요. 이 병이 예전에 얼마나 치명적이었는지 생각하면, 이제 치료법이 개발된 것 자체가 거의 기적에 가깝습니다."
그녀는 여전히 엄청난 어려움에 시달리는 수많은 아이들을 위해 같은 일을 하겠다고 결심했습니다. 오늘날 우리는 치명적인 뇌종양을 앓고 있는 아이들을 위해 거의 아무것도 할 수 없습니다. 미숙아는 전 세계 5세 미만 어린이 사망 원인 1위입니다. 그리고 많은 불가사의한 질병들은 여전히 치료가 불가능합니다.
레너드는 뼈 건강에 대한 자신의 연구를 통해 이전에는 불치병을 앓았지만, 이제는 노인에게만 나타나는 골다공증을 앓고 있는 젊은 성인들을 직접 보았습니다. 레너드는 "이제 제가 최고 의사로서 환자들의 죽음과 고통의 폭이 훨씬 더 중요하게 여겨집니다."라고 말합니다. "새로운 치료법을 최대한 빨리 개발하고 제공하기 위해 노력하는 열정적인 의사이자 과학자, 그리고 임상의들을 지원하게 되어 매일 동기 부여가 됩니다."
레너드는 적절한 시기에 적절한 위치에 있습니다. 오늘날, 과학은 역사상 처음으로 루실의 꿈을 실현할 수 있는 지경에 이르렀습니다. 불과 10년 전만 해도 상상도 할 수 없었던 매우 구체적인 방식으로 말입니다. 줄기세포와 유전자 치료와 같은 새로운 기술은 전례 없는 속도로 발전하고 있으며, 전 세계 수백만 명의 어린이에게 영향을 미치는 수백 가지 질병을 치료할 수 있는 잠재력을 가지고 있습니다.
레너드는 "이제 우리는 치명적인 선천적 결함과 아동기 질병을 발생하기 전에 예측하고 예방할 수 있는 미래를 상상할 수 있습니다."라고 말합니다. "그리고 질병이 발생하면 단순히 치료하는 데 그치지 않고 완전히 치료하여 아이들과 엄마들이 오늘뿐 아니라 평생 건강을 유지할 수 있도록 할 것입니다."
물론 가치 있는 목표이긴 하지만, 이를 달성하려면 무엇이 필요할까요? 실험실에서 얻은 통찰력을 실제 환자 치료법과 완치법으로 전환할 방법이 없다면 세상의 모든 과학적 발견은 무의미합니다. 바로 이 지점에서 레너드와 여러분의 지원이 필요합니다.
발견을 위한 엔진 구축
레너드는 2014년 스탠퍼드에 부임하기 전 25년 동안 필라델피아 아동 병원에서 임상 및 중개 연구를 담당하며, 300명이 넘는 주요 연구자들의 임상 및 중개 연구를 지원하고 장려하기 위한 자원, 환경, 운영 및 교육을 제공하는 임상 및 중개 연구실(Office of Clinical and Translational Research)을 이끌었습니다. 레너드는 아동 건강 연구소 소장으로도 활동하고 있는 스탠퍼드 대학교에서도 이와 유사한 규모의 경제를 구축하고자 합니다. 스탠퍼드의 교수진과 단과대학들은 이미 노벨상 수상 및 의학, 생명과학, 공학 분야의 최우수 연구로 정평이 나 있습니다. 다음 단계는 이러한 모든 과학적 재능을 총동원하여 임산부와 아이들의 건강 문제를 해결하는 것입니다.
레너드는 연구를 치료제로 전환하는 데 필요한 인프라와 역량을 구축하는 데 집중하고 있습니다. 공상과학 소설처럼 뜬금없이 헤드라인을 장식하는 일은 아닐지 몰라도, 그녀는 질병 퇴치 연구 세대를 위한 멘토링과 지원을 제공하기 위해 보이지 않는 곳에서 부지런히 노력하고 있습니다.
멋진 차를 운전할 때의 그 기분 아시죠? 차에 타면 모든 게 완벽하게 돌아갑니다. A 지점에서 B 지점까지 너무나 매끄럽게 이동해서 보닛 아래에서 무슨 일이 벌어지는지 생각할 필요도 없어요.
레너드가 스탠퍼드에서 아동 건강 및 산모 연구를 위해 구축하고자 하는 목표가 바로 그것입니다. 마치 기름칠 잘 된 기계처럼 윙윙거리며 체계적이고 효율적으로 작동하는, 더 나은 발견 엔진을 만드는 것입니다. "지금 가장 흥분되는 것은 저희 신입 연구원들이 연구에 대한 열정을 불태우는 모습을 보는 것입니다."라고 그녀는 말합니다. "저는 그들이 잠재력을 최대한 발휘할 수 있도록 최선을 다해 지원하고 싶습니다." 그녀의 목표는 과학자들이 매번 새로운 엔진을 조립하는 대신 연구에 집중할 수 있도록 돕는 것입니다.
새로운 치료법 발견을 가속화할 핵심 내용에는 각 프로토콜에 대한 엄격한 기준을 충족하는 임상 시험 참가자 모집 지원, 자금 지원 기관과 규제 기관의 요구 사항을 충족하기 위한 예산 책정 및 보고, 생물 통계 및 데이터 관리, 환자 안전을 강화하기 위한 감독, 자격을 갖춘 차세대 연구자를 위한 교육이 포함됩니다.
이는 소아과의 미래를 형성할 뿐만 아니라 수백만 명의 어린이의 삶을 잠재적으로 바꿀 수 있는 연구를 위한 거대하고, 그다지 화려하지는 않지만 절대적으로 필수적인 기반입니다.
하지만 성공이 반드시 보장되는 것은 아닙니다. 의학 연구에 대한 정부 지원금은 수십 년 동안 감소해 왔으며, 연구 완료에 필요한 기본 인프라 구축 비용조차 충당하지 못하고 있습니다. 미국에서는 자선 활동이 이제 기초적이고 초기 단계의 연구와 임상 시험에 가장 중요한 재원입니다. 자선 활동 없이는 연구는 더디게 진행될 것이고, 진정한 치료법이 필요한 아이들에게 도달하는 것은 거의 불가능할 것입니다.
"우리는 생명을 위협하는 여러 어린이 질병에서 획기적인 진전을 눈앞에 두고 있습니다."라고 그녀는 말합니다. "자금 부족은 이러한 발견을 임상 치료로 옮기는 과정을 지연시킵니다.
레너드는 "하지만 자선 단체의 지원이 있다면 더 빨리 목표를 달성할 수 있을 것"이라고 덧붙였다.
이 기사는 2017년 봄호에 처음 게재되었습니다. 루실 패커드 어린이 뉴스.
Mary Leonard의 연구에 대해 자세히 알아보세요.
뼈에 해롭다: 어린이 만성 질환의 피해 supportLPCH.org/bone
