윌이 태어난 날, 1s는 마구잡이로 움직였습니다. 그는 그 해 1월 11일, 정각 1시에 태어났습니다. 그의 몸무게는 겨우 1파운드 11온스였습니다.
윌은 예정일보다 3개월 일찍, 임신 24주 5일째에 태어났습니다. 윌은 미숙아였는데, 1파운드 12온스(약 450g) 미만으로 태어나거나 임신 26주 이전에 태어난 아기를 말합니다.
어떤 면에서는 긴 신생아 집중치료실(NICU) 입원을 예상하고 있었습니다. 암 생존자인 저는 임신 8주차부터 루실 패커드 어린이 병원의 고위험 산모-태아팀의 치료를 받아왔습니다. 산부인과 전문의 데이르드리 라이엘 박사도 그 중 한 명이었습니다. 임신 20주차에 합병증으로 분만 전 병동에 입원했고, 22주차에는 아들의 향후 결과에 대해 헤아릴 수 없는 대화를 나누었습니다.
질병통제예방센터(CDC)에 따르면, 미국에서는 조산이 신생아 8명 중 1명꼴로 발생합니다. 이는 매일, 순산과 귀가를 기쁘게 기다리던 부모들이 연약한 신생아를 의사, 간호사, 그리고 기계에 맡겨야 한다는 것을 의미합니다.
어떤 이유에서인지 남편 스콧과 저는 신생아 집중치료실(NICU)이 조용하고 사색적인 환경일 거라고 생각했습니다. 하지만 정반대입니다. 정신없이 바쁘죠. 코드, 경보, 엑스레이, 혈액 검사, 회진. 생사의 결정. 이 모든 활동이 당신을 감싸고, 가족을 부양하고 아이를 위해 최선을 다하는 당신의 마음을 가득 채웁니다.
우리는 의학이 훌륭한 의사와 혁신적인 기술의 결합으로 이루어진다는 생각을 가지고 있었습니다. 하지만 곧 깨닫게 된 것은 공감 또한 이 방정식에서 똑같이 중요한 역할을 한다는 것입니다.
병원에서 스콧과 저는 모두를 알고 지냈습니다. 모두가 우리를 알고 있었죠. 다른 부모님들, 간호사, 의사, 그리고 전문가들로 구성된 "NICU 가족"이 있었습니다. 모든 부모님들처럼, 윌의 좋은 날은 우리의 좋은 날이었습니다. 윌의 나쁜 날은 우리의 나쁜 날이었습니다. 차이점은 무엇일까요? 제가 아이솔렛을 떼도 괜찮다고 알았던 좋은 날들에도 저는 그러지 않았습니다. 저는 마치 마비된 것 같았습니다. 아무도 당신의 안부를 묻지 않습니다. 사실은 그들이 그저 알고 있을 뿐이죠.
이러한 환경은 어떤 영향을 미칠까요? 2010년 스탠퍼드 대학교 의과대학 연구에 따르면, 신생아 집중치료실(NICU)에 장기간 입원한 아기를 둔 부모의 절반 이상이 외상 후 스트레스 장애(PTSD)를 앓고 있거나 발병 위험이 높은 것으로 나타났습니다. PTSD는 전투 중 외상을 입은 군인들이 겪는 장애로 가장 잘 알려져 있습니다. 하지만 이번에는 중환자실(ICU)이라는 전장에서 발생하는 국내 상황입니다.
윌은 여러 차례 심각한 감염, 패혈성 쇼크, 만성 폐 질환, 미숙아 망막증, 동맥관 개존증, 그리고 무증상 흡인까지 겪었습니다. 특히 신생아 집중치료실(NICU) 입원 초기에 제게 큰 도움이 된 것은 헬렌 부시, 캐시 뉴턴, 재닛 마틴 등 주치의 간호사들과 발달 전문의 로리 볼비를 비롯한 훌륭한 간병인들의 도움이었습니다. 그들은 윌의 신호를 이해하고, 제가 기억하는 것보다 훨씬 많은 기계에 연결되어 있는 동안 아이솔렛을 통해 윌을 달래는 방법을 가르쳐 주었습니다. 저는 캥거루 케어의 중요성을 깨달았고, 윌이 안정을 되찾았을 때 최대한 많이 안아주었습니다.
퇴원 날은 달콤쌉싸름했습니다. 한편으로는 윌이 집에 돌아온다는 사실에 설레기도 했지만, 다른 한편으로는 혼자 남게 될 거라는 생각에 두려웠습니다. 미숙아를 둔 부모로서 우리는 의료에 대한 지식이 풍부했습니다. 하지만 윌에게는 의료 장비, 산소, 여러 가지 약, 조기 중재 전문가, 그리고 퇴원 후 전문의를 자주 방문해야 했습니다. 게다가 윌에게는 사용 설명서도 없었습니다!
이제 두 살이 다 되어가는 윌은 매일매일 당연하게 여겨지는 싸움을 계속하고 있습니다. 컵으로 물을 마시고, 퓌레를 먹으려고 입을 벌리고, 앉고, 걷고, 말하는 것까지요. 윌은 여전히 산소 공급을 받고 있으며, 적절한 영양 섭취를 위해 영양 공급관을 삽입하고 있습니다.
하지만 윌이 저를 정의했듯이, 그가 세상에 나온 방식도 그를 정의했고, 우리에게 놀라운 용기와 끝없는 개성을 지닌 아들을 선물했습니다.
이제 그는 색칠하기를 좋아하고, 가짜 기침으로 부모님을 미치게 만들고, 부러울 정도로 긴 속눈썹을 깜빡거리고, 누구보다 잘 안아주는 아이가 되었습니다. 낯선 사람들이 다가와 "얘 왜 그래?"라고 묻기도 합니다. 저는 이런 만남을 기꺼이 받아들이고 있습니다. 그의 여정에 대해 조금이나마 공유하고, 가장 어린 소년들이 어떻게든 살아남고, 종종 다시 만난다는 것을 사람들에게 알리기 위해서입니다.
삶은 꽤 단순합니다. 사람들은 어디서나 똑같습니다. 부모보다 더 나은 삶을 살고 싶어 하고, 자식도 자신보다 더 나은 삶을 살기를 바랍니다. 생명을 위협하는 질병을 앓고 있는 아이의 부모와 보호자에게는 바로 이러한 생각이 동기를 부여합니다. 의사, 간호사, 그리고 전문가들이 아이들에게 헌신하는 것도 바로 이러한 생각 때문입니다. 저와 남편은 윌과 함께하는 어떤 순간도 절대 놓치지 말자고 다짐합니다. 그는 많은 사람들에게 감동을 주었고, "뜻이 있는 곳에 길이 있다!"라는 말을 매일 되새겨줍니다.
이 기사는 2014년 가을호에 처음 게재되었습니다. 루실 패커드 어린이 뉴스 매거진.
