두 살배기 캐머런 해리스에게 루실 패커드 어린이 병원 스탠퍼드는 그가 알고 지낸 유일한 집입니다. 그는 몇 번이나 병실을 옮기고 다른 병동에 입원했지만, 2017년 12월 9일, 즉 가장 최근 입원 525일째 되는 날, 그는 생애 가장 큰 변화를 맞이했습니다.
오전 11시 4분, 캐머런은 아기 침대에서 복도를 따라 말을 타고 걸어가기 시작했습니다. 포근한 빨간 담요를 두르고 "문을 열었어요"라고 외치며 엄마와 간호사들을 따라갔습니다. 여정이 끝나갈 무렵, 그들은 빨간 리본을 뚫고 루실 패커드 스탠퍼드 어린이 병원의 최신식 증축 건물에 있는 햇살 가득한 캐머런의 개인 병실에 도착했습니다.
"지난 2년 동안 바로 옆에 이 멋진 병원이 지어지는 걸 지켜보면서, 저도 그 안에 들어가고 싶은 마음이 간절했어요!" 캐머런의 엄마 니콜라 해리스는 이사 전날 이렇게 말했다. "아이들을 위한 멋진 기술과 놀이 공간이 있다고 들었어요. 얼른 보고 경험하고, 그곳에 가는 첫 번째 가족이 되고 싶어요."
아들이 병원에 있을 때, 니콜라도 함께 병원에 있습니다. 지난 2년 반 동안 그녀는 캐머런의 다섯 남매 중 두 명인 네 살 칼린과 16개월 된 알리비아와 함께 이곳에서 시간을 보냈습니다. 딸들은 일주일에 세 번 병원 휴게실에서 유치원에 다니며 오빠를 즐겁게 해 줍니다. 니콜라는 "딸들은 캐머런이 앞으로 나아가 새로운 것을 시도하도록 정말 격려해 줘요."라고 말했습니다. "딸들이 없었다면, 그냥 침대에 누워 있는 것만으로도 행복했을 거예요. 하지만 딸들이 걷고, 방을 탐험하고, 장난감을 가지고 노는 모습을 보면, 캐머런도 일어나서 그런 것들을 시도해 보려고 해요."
니콜라는 여섯 아이 중 세 명을 병원에서 키우게 될 줄은 꿈에도 생각지 못했습니다. 남편 CJ는 애리조나에 있는 자택에서 세 자녀를 키우고 있습니다. 방학 때마다 아이들을 보러 오지만, 니콜라는 "꽤 힘들었어요."라고 말했습니다. "가족의 절반과 떨어져 지내야 하죠. 하지만 오랫동안 이곳에 있으면서 의료진과 의사들이 우리 가족이 된 것 같아요. 저와 우리 가족이 이곳에서 세 아이를 키우는 데 모두가 정말 중요한 역할을 해줬어요."
니콜라는 카메론을 임신 중 태아에게 저형성 좌심 증후군이라는 생명을 위협하는 심장 결함이 있다는 사실을 처음 알게 되었습니다. 이는 태아의 심장 왼쪽 부분이 심각하게 미발달된 것을 의미합니다. 그녀는 카메론의 출산 예정일 약 한 달 전에 당시 새크라멘토에 있던 자택에서 스탠퍼드 루실 패커드 어린이 병원으로 옮겨, 카메론의 출산 시 필요한 의료 지원을 준비하고 곧이어 심장 질환을 치료받았습니다.
생후 5일째 되던 날, 캐머런은 노우드 수술이라는 이름의 수술로 심장 수술의 첫 단계를 거쳤습니다. 루실 패커드 어린이 병원의 베티 아이린 무어 어린이 심장 센터는 미국에서 캐머런의 생존에 필요한 복잡한 수술을 수행할 수 있는 몇 안 되는 센터 중 하나입니다.
생후 8개월 동안 캐머런은 두 번의 개심 수술과 폐 고혈압에 대한 선구적인 치료법, 그리고 수많은 합병증을 견뎌내야 했습니다. 2016년 봄, 그는 약 3개월 동안 집에 갈 수 있었습니다. 하지만 위장관 삽입 수술 중 합병증으로 인해 중요한 지원이 필요했습니다. 니콜라는 "그것이 우리의 삶의 시작이었습니다. 2016년 7월 3일이죠."라고 말했습니다. "그 이후로 계속 여기에 있었어요."
캐머런은 그해 여름 심혈관 중환자실(CVICU)에서 129일을 보냈습니다. 그 기간 동안 니콜라는 존슨 임신·신생아 서비스 센터 복도 바로 앞에서 막내딸 알리비아를 낳았습니다. 알리비아는 출산 시 합병증이 발생하여 신생아 중환자실(NICU)에서 잠시 입원했습니다. 니콜라는 "그 당시 저는 이 병원의 두 병동에 각각 다른 두 아이를 두고 있었습니다. 하나는 CVICU에, 다른 하나는 NICU에 있었죠."라고 말했습니다.
캐머런은 회복되었지만, 그의 연약한 심장은 합병증과 감염을 견디기 힘들었습니다. 의사와 가족은 그를 심장 이식 대기자 명단에 올리기로 결정했습니다. 니콜라는 "374번 PCU 3752호에서 심장 이식을 기다리며 255일을 보냈습니다."라고 말했습니다. "여기 있는 동안 대부분의 시간은 바로 이 방에 있었습니다."
새로운 심장, 새로운 병원
캐머런의 심장 이식 수술은 마침내 2017년 7월 22일에 이루어졌습니다. 니콜라는 "우리 인생 최고의 날 중 하나였어요."라고 말했습니다. "드디어 진정한 삶을 살 기회를 얻었죠. 형제자매, 가족들과 함께 벽을 넘어 평범한 아이처럼 살 수 있는 삶, 삶의 선물을 받은 거죠."
12월, 새 병원 확장 공사가 시작되기 며칠 전, 캐머런은 중환자실(CVICU)에서 단계적으로 내려가는 병동으로 옮겨질 만큼 건강이 좋아졌습니다. 그는 익숙한 3752호 병동으로 돌아갔습니다. 이 병동은 현재 서쪽 건물로 불리고 있습니다. 바로 그 병동에서 캐머런과 그의 어머니는 현재 본관으로 불리는 새 병원 확장 공사의 병동으로 향하는 그의 여정의 다음 큰 발걸음을 내딛을 준비를 했습니다.
"개인실이요!" 니콜라가 말했다. "개인실이 정말 기대돼요. 개인실이니까 아이들이 더 편안하게 방에 있을 수 있고, 다른 사람에게 피해를 줄까 봐 걱정할 필요도 없잖아요." 지난 2년 동안 병원 음식을 먹어 온 니콜라는 본관의 음식이 소문처럼 정말 맛있는지 직접 시험해 볼 수 있을 거라고 기대했다. "어떤 메뉴가 있는지, 새로운 맛과 향이 어떨지 정말 기대돼요."
본관에서 기대할 만한 모든 것이 있지만, 니콜라는 여전히 서쪽 건물에서 느꼈던 지지와 위안을 소중히 간직하고 있습니다. "여기가 너무 좋아요. 새로운 모든 것을 볼 생각에 설레요."라고 그녀는 말했습니다. "하지만 어떤 의미에서는 제 집을 떠나는 거라 달콤하면서도 씁쓸해요. 정말 멋진 곳이 될 거라고 믿어요. 제가 여기서 사랑하는 많은 것들이 그곳에서도 확장될 거예요. 그곳에서도 마찬가지로 많은 사랑과 격려, 지지, 가족, 그리고 집을 찾을 수 있을 거라고 확신해요."
니콜라와 캐머런이 12월 9일 본관으로 이동을 시작했을 때, 가족처럼 신뢰하게 된 몇몇 직원들이 동행했습니다. 복도를 따라 배치된 색깔 티셔츠를 입은 이동팀원들은 4분마다 한 명씩, 91명의 입원 환자를 본관의 새 병동으로 옮기는 시급한 이동을 도왔습니다. 모든 이동은 본관 1층에 있는 지휘 센터에서 꼼꼼하게 시간을 측정하고 모니터링했습니다. 이동팀은 실제 이동에 앞서 며칠 동안 모의 이동 연습을 했습니다. 가장 취약한 환자들을 위해 전체 팀원들이 특정 장비를 사용하여 연습하고 혹시 모를 상황에 대비했습니다.
결과는 어땠을까요? "숨 막힐 듯 아름다웠어요." 니콜라는 아들의 넓은 새 방에서 건물 동쪽이 보이는 곳에서 휴식을 취하며 말했습니다. 캐머런은 조용히 잠들어 있었습니다. "정말 순조롭게 진행됐어요. 기름칠 잘 된 기계 같았죠." 직원들은 모든 것을 준비해 놓고 캐머런이 훨씬 일찍 준비를 마칠 수 있도록 도와주었습니다. "그래서 캐머런은 행복한 하루, 행복한 아침을 보냈어요." 니콜라가 덧붙였습니다. "그는 복도를 돌아다니는 걸 정말 좋아했어요. 제가 걱정하는 모든 일에도 그냥 웃어넘겼죠."
그들이 새로운 본관의 문지방을 넘을 때, 니콜라는 천장에 그려진 바다 생물과 벽에 걸린 새로운 사진과 예술 작품을 눈여겨보았습니다.
"정말 아름다워요, 정말 멋져요." 그녀가 말했다. "자매들과 함께 놀 공간이 정말 넓어질 거예요. 자매들은 자기만의 공간이 되고, 아들은 자기만의 공간이 되죠. 그냥 집처럼 편해질 거예요." 방에 TV가 두 대나 있어서 "캐머런은 자기가 보고 싶은 걸 보고, 저는 자매들이 보고 싶은 걸 볼 수 있어요. 그러면 더 이상 다투는 일도 없을 거예요. 저한테는 이런 소소한 것들이 더 좋은 것 같아요."
가족과 함께하는 치유의 공간
커맨드 센터 옆, 본관의 하비스트 카페에서는 이미 장작 화덕에서 갓 구워낸 피자의 향긋한 냄새가 진동하고 있었고, 다양한 고급 뷔페 메뉴도 준비되어 있었습니다. 거대한 "레드우드" 엘리베이터 복도를 중심으로 펼쳐진 넓은 로비 위에서는 그랜드 피아노가 라이브 음악을 연주했습니다.
캘리포니아 해안선을 담은 화려한 모자이크가 바닥을 장식하고 있습니다. 복도 아래쪽에는 한적하고 조용한 휴식처인 생츄어리가 있습니다. 동물을 테마로 한 놀이 시설과 조각품들이 곳곳에 있습니다. 본관은 누구나 편안하게 쉴 수 있는 공간입니다.
"카메론의 휴가 시즌에 온 가족이 여기 올 거예요. 저와 아빠, 그리고 네 명의 누나와 형까지 모두 여기 올 거예요." 니콜라가 말했다. "그리고 우리 모두 새 병원에서 이 휴가를 보내며 함께 놀고, 서로에게 둘러싸여 즐거운 시간을 보낼 수 있기를 기대하고 있어요."
가족과 함께하는 많은 시간은 캐머런이 집으로의 복귀를 준비하는 데 가장 필요한 것입니다. 소아 심장내과 전문의 샤론 첸 박사는 "병원에서 500일 넘게 지낸 후, 외래 환자로의 전환은 엄청난 변화일 것입니다."라고 말했습니다. "앞으로 몇 주 안에 전환이 가능해지기를 바랍니다. 더 넓고 가족 친화적인 새 병원에서 함께 시간을 보내며 캐머런의 집으로의 복귀를 준비하는 동안 직접 간호를 해 줄 수 있을 것입니다."
니콜라는 병원을 가능하게 해 준 수백 명의 기부자들과 그들에게 전하고 싶은 메시지를 잠시 되새겼습니다. "감사하다는 말만으로는 부족해요." 그녀는 말했습니다. "감사를 표현할 단어가 부족해요. 여러분의 기부 덕분에 패커드 팀들이 병원 생활을 훨씬 더 좋게 만들고 진단 결과를 더욱 개선할 수 있는 환경을 조성할 수 있었어요. 정말 감사합니다. 백만 번도 넘게 감사드립니다. 정말 놀랍고 모든 가족들이 감사해하고 있어요."
캐머런이 회복의 길로 나아가는 동안, 처음으로 자신의 집에 있는 것만큼 기분 좋은 일은 없을 것입니다. 니콜라는 "상쾌해요."라고 말했습니다. "새로운 시작 같아요. 캐머런은 여정에서 아주 좋은 위치에 있고, 이 새로운 한 걸음은 긴 이야기의 잠재적인 끝을 알리는 것 같아요. 그리고 새로운 병원에서 시작해서 새로운 길로 나아가는 정말 멋진 방법이에요."
이 기사는 원래 2017/2018년 겨울호에 게재되었습니다. 패커드 어린이 뉴스.
폴 사쿠마의 사진.
