페이튼 피셔는 오빠 모건을 사랑하고, 공주가 되고 싶어 하며, 컵케이크를 과하게 초콜릿과 마시멜로로 장식합니다. 어떤 면에서는 평범한 세 살배기입니다. 하지만 한동안 다리를 약간 절기도 했는데, 불과 몇 달 전만 해도 뭔가 크게 잘못되었다는 것을 뼈저리게 느끼게 해 주었습니다.
처음에는 단순한 위장병인 줄 알았습니다. 2013년 9월, 5일 동안 페이튼은 메스꺼움으로 잠에서 깨었지만, 시간이 지나면서 괜찮아지는 듯했습니다. 발이 불안정해 보이기 시작하자, 부모인 제나와 콜린 피셔는 페이튼을 지역 응급실로 데려갔습니다.
CT 촬영 결과, 페이튼의 머리 뒤쪽에 계란만 한 4cm 너비의 종양이 있는 것으로 나타났습니다. 이 종양은 페이튼의 척수액 배출을 방해하고 소뇌를 압박하고 있었습니다. 즉각적인 치료가 이루어지지 않으면 종양이 커져 실명, 뇌졸중, 또는 그보다 더 심각한 질병을 초래할 수 있습니다.
그녀의 어머니는 딸을 돌볼 수 있는 가장 좋은 곳을 찾기 위해 즉시 전화를 걸기 시작했습니다.
"제가 만난 모든 사람들이 페이튼을 패커드 병원으로 데려오라고 했어요." 제나가 회상했습니다. 두 시간 만에 가족은 구급차를 타고 루실 패커드 소아병원 스탠퍼드로 달려가 페이튼의 응급 뇌수술을 받았습니다.
"그 애는 한 번도 아픈 적이 없었어요." 제나가 말했다. "모든 일이 너무 순식간에 벌어져서 정말 큰 충격을 받았어요."
삶의 질 강조
페이튼의 가족은 금세 마음이 놓였습니다. 저희 병원에서는 다학제 전문 의료진이 국내 최첨단 수술 시설 중 하나에서 소아 및 청소년을 진료합니다. 의료진의 전문 지식은 환자의 정서적, 심리적 측면과 치료 후 삶의 질에 중점을 둔 따뜻한 접근 방식과 결합됩니다.
페이튼은 원활한 진료를 위해 협력한 국내 최고의 헌신적인 전문가들의 손에 맡겨졌습니다. 소아 신경외과 과장인 마이클 SB 에드워즈 박사는 새 환자가 수술 준비를 마치자마자 네바다에서 정기적인 진료를 마치고 집으로 돌아왔습니다. 수술 내내 간호사는 30분마다 걱정하는 부모에게 경과를 보고했습니다.
수술실에서 8시간을 보낸 후, 제나가 "역대 가장 놀라운 외과의사들"이라고 부르는 팀에 의해 페이튼의 종양이 완전히 제거되었습니다. 며칠 후, 또 다른 헌신적인 신경외과 의사인 새뮤얼 체셔 박사가 토요일 휴일에 병원을 찾아와 종양의 병리학적 소견이 양성이라고 기쁘게 보고했습니다. 12일간의 입원 끝에 페이튼은 집으로 돌아왔습니다.
"페이튼이 인간적으로 가장 유능한 손에 맡겨졌다는 느낌만 드린 게 아니었어요." 제나는 말한다. "기술적인 전문성과 탁월함 외에도, 모든 분들이 저희의 감정에 깊이 공감하고 이해해 주셨고, 페이튼의 치료에 관한 모든 결정에 저희를 포함시키려고 노력해 주셨습니다. 모든 과정에서 저희를 참여시켰고, 소통도 정말 활발하게 이루어졌습니다. 저희 입장에서 생각하고 저희 가족 전체를 한 사람으로서 진심으로 아껴주신다는 생각이 들었습니다."
연속적인 치료
17세 아리아 치말라마리에게 수술은 삶의 질을 향상시키기 위해 저희 팀이 제공한 여러 치료 중 하나일 뿐입니다. 아리아는 5살 때부터 크고 작은 종양으로 인해 여러 차례 발작을 겪었습니다. 처음에는 작았지만 나중에는 심하게 재발했습니다. 첫 수술은 2003년, 7살 때 가족과 함께 인도에 살던 중이었습니다. 하지만 종양은 빠르게 다시 커졌고, 몇 달 후 아리아는 두 번째 수술을 받았습니다.
"발작은 정말 끔찍했어요." 어머니 데비 치말라마리가 말한다. "아이가 걸음을 멈추거나, 존재하지 않는 나비를 보곤 했어요. 어떤 발작은 몇 초만 지속되기도 했고, 어떤 발작은 아이를 땅바닥에 쓰러뜨릴 정도였어요. 발작은 전혀 예측할 수 없었어요. 매번 새로운 발작이었죠."
인도에서 두 번째 수술을 받은 후, 데비는 어린 딸을 불필요한 수술이나 방사선 치료의 장기적인 부작용에 시달리게 하고 싶지 않아 주변 사람들에게 조언을 구하기 시작했습니다. 루실 패커드 스탠퍼드 어린이 병원의 전문가들과 이야기를 나누기 시작하자, 데비는 다른 전문가들이 예상했던 것보다 종양이 덜 진행되어 아리아에게 당장 추가 수술이 필요하지 않다는 말을 듣고 안도했습니다. 인도에서 두 차례의 항암 화학요법 후 종양이 줄어들자 격려를 받은 치말라마리 가족은 짐을 싸서 스탠퍼드에서 아리아에게 필요한 전문 치료를 받을 수 있는 산호세로 이사했습니다.
그게 8년 전 일이었습니다. 그 이후로 아리아는 저희 병원에서 두 번의 수술과 방사선 치료, 그리고 항암 화학 요법을 더 받았습니다. 현재 아리아는 발작 관리와 종양 모니터링을 위해 관리 감독을 받고 있습니다.
아리아는 병원에서 상당한 시간을 보내고 있음에도 불구하고, 자신의 채식주의 철학부터 마지막 수술 때 신경외과 의사가 매우 조심스럽게 보호해 준 작은 금 코걸이까지, 그녀가 누구인지에 대한 모든 면을 기념하기 위해 노력합니다.
"정말 많은 걸 겪었지만, 돌이켜보면 여전히 여기로 이사하고 싶어요. 아리아가 패커드 어린이 병원에서 받는 놀라운 치료뿐만 아니라, 우리 팀 전체가 중요해요. 우리가 잘 관리되고 있다는 걸 알아요. 항상 아리아에게 연락해서 결정을 내릴 때 함께해 주고 있어요." 데비가 말했다.
웰빙에 대한 전체론적 접근
아리아의 가까운 친구들은 발작이 일어나는 동안 그녀에게 무슨 일이 일어나는지 이해하지만, 간질에 대한 많은 오해가 여전히 있습니다.
"혼자서 할 수 있는 게 너무 많아서 힘들어요." 다른 십 대들과 함께 매달 지원 모임에 참여하는 아리아는 말한다. "친구들은 발작이 있어도 있는 그대로의 저를 이해하고 받아줘요. 하지만 다른 사람들도 제가 어떤 사람인지 알 수 있도록 정보를 공유하고 싶어요."
아리아의 중학교 시절 어려움을 덜어주기 위해, 병원 교육 옹호 연락 프로그램(Hospital Educational Advocacy Liaisons) 전문가들이 아리아의 학교를 방문하여 반 친구들과 선생님들이 아리아의 상태를 이해하도록 도왔습니다. 올해 고등학교 3학년이 된 아리아는 휠체어를 타고 수업을 듣지 않기 위해 병원 내 학교에 다녔습니다. 또한, 침술 클리닉에도 참여하고 통증 관리에 도움이 되는 바이오피드백 기법을 배우고 있습니다.
"이 아이들은 고립된 치료를 받지 않습니다."라고 베른 패밀리 소아 신경종양학과 교수이자 소아 신경과 과장인 폴 피셔 박사는 말합니다. "저희는 아이들의 웰빙에 대한 전체적인 접근 방식을 취하고, 저희가 제공하는 모든 자원과 연결해 드립니다."
아리아는 종양의 재발 가능성을 추적하기 위해 정기적인 MRI 검사를 계속 받고 있으며, 젊은 환자를 진단하고 치료하는 최신 도구를 갖춘 성장하는 간질 클리닉의 전문의로부터 지속적인 치료를 받고 있습니다.
전문성 환경
최근 몇 년 동안 아리아와 페이튼과 같은 더 많은 어린이를 위한 치료의 폭과 깊이를 넓히기 위해 새로운 교수진이 추가되었습니다.
피셔는 "우리는 이미 훌륭한 팀을 갖추고 있지만, 이제 전문성과 자원을 확장하기 위해 팀을 구성하고 있습니다."라고 말했습니다. "각 분야에서 훌륭한 임상의, 뛰어난 연구자, 그리고 국가적 리더로 특별히 선발된 인재들을 영입했습니다."
이러한 전문가 중 한 명은 신경학 부교수인 브렌다 포터 박사로, 그녀는 작년에 발작 장애가 있는 어린이에 대한 치료를 강화하기 위해 교수진에 합류했습니다.
포터 박사는 "간질은 하나의 진단이 아니라 여러 가지 진단이 있습니다."라고 말합니다. "다양한 치료 옵션이 있지만, 가장 중요한 것은 질환을 정확하게 진단하고 최적의 치료법을 찾는 것입니다. 저희의 장점은 세계 최고의 과학 기술을 자랑하는 학술 의료 센터의 중심에 있다는 것입니다. 덕분에 연구를 임상 치료로 전환하기가 더 쉽습니다."
또한, 저희 전문가들은 이식형 장치, 정밀 영상 기술, 레이저 수술, 표적 약물 치료와 같은 혁신 기술을 개발하고 개선하고 있으며, 이러한 기술들은 모두 덜 침습적이고 신경 질환을 앓고 있는 젊은 환자들의 치료 결과를 개선하도록 설계되었습니다. 포터 박사는 인간 유전학에 대한 과학적 통찰력이 향상됨에 따라 언젠가 각 환자의 개별 질병 유전적 구성에 기반한 맞춤형 새로운 치료법이 등장할 것이라고 예측합니다.
패커드 어린이 병원은 소아 뇌종양 컨소시엄에 참여하는 전국 10개 병원 중 하나이기도 합니다. 이 컨소시엄은 뇌종양에 대한 새로운 치료법을 개발하고 지원 서비스와 후속 치료를 개선하는 데 중점을 두고 있습니다.
"여기에는 전문 지식 교류를 장려하는 환경이 있는데, 이는 소아 신경과학 분야의 다학제 우수 센터의 기반이 됩니다."라고 최근 팀에 합류한 신경외과 조교수인 제럴드 그랜트 박사(의학박사, FACS)가 말했습니다.
"다양한 학문 분야가 우리 소아병원과 성인병원을 연결할 수 있으며, 우리는 함께 아이들이 생존할 수 있을 뿐만 아니라 건강하게 생존할 수 있도록 돕는 전략을 설계할 수 있습니다."
"우리는 질병을 미워하는 것보다 아이를 더 사랑해야 합니다."라고 그랜트는 덧붙였습니다. "우리는 적극적으로 나서야 하지만, 한계를 넘어 아이의 삶의 질에 부정적인 영향을 미칠 수 있는 영구적인 신경 손상을 감수해서는 안 됩니다."
오늘날 페이튼의 머리카락이 자라는 작은 원이 여섯 개밖에 남지 않았습니다. 종양 제거 수술을 위해 받은 최첨단 최소 침습 수술의 흔적입니다. 페이튼은 4월에 처음으로 디즈니랜드에 갔고, 병원 설립자를 기리기 위해 루실이라는 이름을 붙인 아메리칸 걸 인형을 가지고 노는 것을 좋아합니다.
앞으로 10년 동안 페이튼의 가족은 MRI 검사와 정기 검진을 위해 정기적으로 병원을 방문할 예정입니다. "페이튼은 병원에 가는 것을 좋아하고, 저희는 그곳 지역 사회의 일원이라는 느낌을 많이 받아요."라고 페이튼의 아버지 콜린은 말합니다.
"발렛 파킹, 청소부, 물리치료사, 의료진 등 그곳에서 만나는 모든 분들께 깊은 감명을 받았습니다." 남편과 함께 뇌종양 연구 및 아동 생명 프로그램을 지원하는 자선 기부를 하게 된 제나는 이렇게 말합니다. "그분들의 헌신, 열정, 그리고 그들이 하는 일에 대한 탁월함은 제가 세상에 기여할 수 있는 모든 것을 위해 더욱 열심히 노력하도록 동기를 부여합니다. 패커드 어린이 병원의 모든 분들께 깊은 감사와 존경을 표합니다."
이번 6월, 아리아는 무대를 가로질러 고등학교 졸업장을 받게 됩니다. 아직 발작이 계속되고 있지만, 이 과정은 그녀에게 특히 중요한 전환점입니다. 그림을 그리고, 보컬 레슨을 받고, 반려견 찰리와 놀고, 가을에는 대학에 진학할 수 있는 밝은 미래를 약속하는 전환점입니다.
"아이가 발작 없이 건강하게 자라기를 바라요." 엄마는 말한다. "하지만 지금은 아이의 증상을 관리하고 적응력을 기르는 데 집중하고 있어요. 병원에 있고 싶은 사람은 아무도 없겠지만, 제가 아이를 병원에 데려갈 곳은 여기밖에 없어요."
