스탠포드 어린이 건강, 자석 인정 획득
9월, 미국 간호사 자격인증센터(American Nurses Credentialing Center)의 마그넷 인증 프로그램(Magnet Recognition Program)은 스탠포드 어린이 병원(Stanford Children's Health)에 모범적인 전문 간호 실무, 전문가 간 팀워크, 그리고 탁월한 환자 치료를 인정하여 마그넷 인증을 수여했습니다. 마그넷 인증은 엄격한 간호 우수성 기준을 충족하는 기관을 선정하는 제도입니다.
루실 패커드 어린이 병원 스탠포드 및 스탠포드 어린이 병원의 원장 겸 CEO인 폴 킹은 "스탠포드 어린이 병원에서 간호 및 환자 케어 리더십과 의료 서비스를 제공하는 모든 사람들의 끊임없는 헌신의 결과인 이 중요한 이정표를 달성하게 되어 매우 자랑스럽습니다."라고 말했습니다. "2017년에 새 병원을 개원하고 2년도 채 지나지 않은 지금, 이처럼 놀라운 기준을 달성한 것은 우리 병원의 탁월한 품질과 잠재력을 입증하는 것입니다."
최초 마그넷 인증을 받으려면 기관은 경영진, 직원, 그리고 의료 서비스 제공자들의 광범위한 참여를 요구하는 엄격하고 긴 평가를 통과해야 합니다. 이 인증을 통해 스탠포드 어린이 병원은 마그넷 인증을 받은 전 세계 기관 대열에 합류하게 되었습니다. 미국 의료 기관 중 마그넷 인증을 획득한 기관은 단 8%에 불과합니다.
부모가 자폐증 치료를 활용하면 자녀의 언어 발달에 도움이 됩니다
자폐 아동을 대상으로 한 스탠퍼드 대학의 새로운 연구는 부모에게 일상적인 상호작용을 활용하여 자녀의 언어 발달을 촉진하는 방법을 가르치는 것의 중요성을 보여주었습니다. 이 연구는 중추 반응 치료(PRT)라는 자폐증 치료법에 대한 세계 최대 규모의 대조 임상시험입니다.
이 연구를 주도한 소아 심리학자이자 자폐증 전문가인 그레이스 젠구스 박사는 이 치료법이 아이들의 동기를 자극하는 방식으로 효과가 있다고 말합니다. 자폐증 아동은 자발적인 사회적 관계를 형성하지 못하는 경우가 많아 말하기를 배우기가 더 어렵습니다. PRT는 부모에게 자녀의 관심사(예: 특정 장난감)를 활용하여 말을 하도록 하는 구체적인 방법을 가르칩니다.
팔로 알토의 하이디 핌은 유아 시절 자폐증과 언어 발달 지연 진단을 받은 아들 제임스와 함께 연구에 참여했습니다.
"제임스가 과연 말을 할 수 있을지 몰라서 정말 걱정되고 불안했어요." 하이디는 말한다. 그녀는 연구 당시 세 살이었던 제임스의 변화에 깊은 감명을 받았다. "지금은 제임스가 얼마나 많은 단어와 표현을 아는지 보고 정말 감사하게 생각해요. 제임스는 또렷하게 말하고, 사람들과 어울리며, 사람들에게 다가가 질문도 할 수 있게 됐어요."
이전에 결합된 쌍둥이가 유치원에 입학합니다
2016년, 결합 쌍둥이 에리카와 에바 산도발은 스탠퍼드 루실 패커드 어린이 병원에서 분리 수술을 받았습니다. 두 아이의 생존 확률은 70%였고, 예후는 불확실했습니다.
이번 가을에 소녀들은 다섯 번째 생일을 맞이하고 유치원에 입학했습니다.
"접합 쌍둥이는 항상 조심해야 해요." 아이들의 어머니 아이다 씨는 잠재적인 합병증과 새로운 건강 문제 위험에 대해 이렇게 말합니다. "이미 그 시점에 도달했을까? 그 시점을 지났을까? 안전한가? 이제 아이들은 유치원에 다니고 다섯 살이에요. 저는 미래를 봅니다."
자매는 여전히 매주 병원에 다니지만, 건강하게 잘 자라고 있습니다. 의족과 보행기를 착용한 에리카와 에바는 독립적인 삶을 살고 있습니다.
"정말 오래전 일 같아요." 아이다의 말이다. "그게 제 인생이었던 것 같지는 않아요. 하지만 제 인생이었던 거죠. 그들이 어디에 있었는지, 얼마나 멀리 왔는지, 그리고 어디로 가고 있는지 정말 놀랍습니다."
US 뉴스 & 월드 리포트 Packard Children's 15주년을 기념합니다.
에서 US 뉴스 & 월드 리포트 6월에 온라인으로 발표된 2019~20년 최고 아동 병원 설문 조사에 따르면, 팩커드 아동 병원은 다시 한번 10개 소아 전문 분야에서 순위를 달성했으며, 3개 전문 분야가 상위 10위에 들었습니다.
저희 병원은 신생아학 프로그램에서 전국 6위로 최고 순위를 기록했습니다. 신장학 프로그램은 캘리포니아 최고, 폐질환 프로그램은 서부 해안 지역 최고, 전국 8위, 내분비학 프로그램은 북부 캘리포니아 최고 순위를 기록했습니다. 모든 소아병원 중 상위 20위 안에 꾸준히 선정되는 것은 저희 병원의 교수진, 의사, 그리고 팀원들이 환자와 그 가족들에게 지속적으로 제공하는 탁월한 의료 서비스의 질을 입증합니다.
크리스토퍼 도스를 추모하며
루실 패커드 스탠퍼드 어린이 병원의 전 CEO였던 크리스토퍼 G. 도스는 루게릭병(ALS)과의 용감한 투병 끝에 6월 29일 세상을 떠났습니다. 68세였던 도스는 병원 설립 초기부터 병원을 이끌며 전국적으로 명성이 높은 고급 어린이 치료 센터로 성장시켰습니다.
그는 꾸준한 리더십, 따뜻하고 겸손한 성격, 아동 건강을 위한 열정적인 옹호, 뛰어난 기업을 만들기 위한 대담한 이니셔티브를 실행하면서 주변 사람들의 의견에 귀 기울이는 능력으로 병원 커뮤니티에서 사랑받았습니다.
2018년 인터뷰에서 자신의 유산을 무엇이라고 생각하는지 묻는 질문에 그는 이렇게 답했습니다. "저는 우리가 아이들과 임산부들을 위해 하는 일에 큰 자부심을 느낍니다. 우리 모두 힘을 합쳐 전국적으로 존경받는 조직을 만들었고, 훌륭한 교수진과 직원들을 유치하는 곳이 되었습니다. 우리에게는 멋진 미래가 있습니다."
도스는 패커드 어린이 병원에서 약 30년간 근무한 뒤 2018년에 은퇴했습니다.
낯선 사람이 소셜 미디어 덕분에 젊은 환자를 구하다
케일럽 페리는 자두 증후군(prune belly syndrome)을 앓고 있는데, 이는 복부 근육이 없거나 심각하게 약화되어 신장과 방광에 문제가 생기는 희귀 질환입니다. 패커드 어린이 병원 의료진은 케일럽의 어머니 맨디에게 태아 중재술을 시행했으며, 임신 기간 동안 다섯 차례의 자궁 내 수술을 통해 케일럽의 방광을 비웠습니다.
칼렙이 첫 돌을 맞은 직후, 부모님은 아들의 신장이 빠르게 악화되고 투석이 필요할지도 모른다는 사실을 알게 되었습니다. 아들에게 신장을 기증할 수 없다는 말을 듣고, 부모님은 칼렙의 상태에 대한 소식을 친구와 가족에게 전하기 위해 맨디가 운영하는 페이스북 그룹을 찾았습니다. 맨디는 팔로워들에게 칼렙의 신장과 일치하는지 확인하기 위해 검사를 받아볼 것을 권했습니다.
한 달도 채 되지 않아 맨디는 자신이 한 번도 만난 적이 없는 수지 르로이로부터 이런 메시지를 받았습니다. "칼렙과 잘 어울릴 것 같아요."
5월 28일, 케일럽과 수지는 스탠퍼드에서 수지의 신장을 제거하여 케일럽에게 이식하는 수술을 받았습니다. 수지는 며칠 후 집으로 돌아갈 수 있었고, 케일럽은 이식 수술 후 몇 주 만에 퇴원했습니다.
오늘날, 케일럽은 건강하고 활기찬 유아이며, 수지의 가족과 함께 프레즈노 지역에 살고 있으며, 수지의 가족과 자주 모입니다.
"이런 일이 일어났다는 게 너무나 비현실적이에요. 누군가가 누군가에게 생명을 주기 위해 문자 그대로 자신의 일부를 주었다는 게요." 케일럽의 아버지 케빈이 NBC에 말했다.
임신 초기에 자간전증 위험 예측
스탠퍼드 연구진은 임상 증상이 나타나기 전에 자간전증을 정확하게 예측할 수 있는 진단용 혈액 검사를 개발하고 있습니다. 전 세계적으로 800만 명 이상의 여성에게 영향을 미치는 자간전증은 산모와 태아 모두에게 심각하고 심지어 치명적인 합병증을 유발할 수 있습니다. 임상 증상은 일반적으로 임신 20주부터 시작되며 고혈압, 신장 또는 간 손상 징후 등이 포함됩니다.
스탠퍼드 대학교 면역학자 브라이스 고딜리에르(Brice Gaudilliere, MD, PhD)는 "이러한 임상 증상이 나타나면 산모나 태아에게 돌이킬 수 없는 손상이 이미 발생했을 수 있습니다."라고 말합니다. "자간전증 진단을 위한 유일한 혈액 검사는 두 단백질의 비율을 측정하는 단백체 검사입니다. 이 검사는 임상 증상이 나타난 후 자간전증을 배제하는 데 효과적이지만, 양성 예측도는 낮습니다."
연구팀은 임신 기간 동안 다양한 간격으로 여성들의 혈액 샘플을 분석했습니다. 그 결과, 일반적으로 임상 진단 13주 전에 자간전증이 발생할 여성을 정확하게 예측하는 8가지 면역 세포 반응을 확인했습니다.
비록 그 결과가 고무적이기는 하지만, 이를 임상에 적용하기 전에 더 많은 연구가 필요합니다.
새로운 외래 심장 진료소 개원
베티 아이린 무어 소아 심장 센터의 새로 오픈한 외래 진료소는 연간 약 10,000명에 달하는 환자 방문 수용 능력을 확대할 뿐만 아니라 최적의 효율성과 가족 중심의 치료를 위해 설계되었습니다.
이 클리닉은 패커드 어린이 병원 본관 1층에 위치해 있으며, 심장 전문의들이 클리닉과 수술실 또는 심혈관 중환자실을 오가는 데 도보로 가까운 거리에 있습니다. 로버트 웬츠(Robert Wenz, RN, MS)에 따르면, 이 클리닉은 심장 전문의들이 건물을 나가지 않고도 입원 환자와 외래 환자를 모두 진료할 수 있는 더욱 원활한 시스템을 제공합니다.
새로운 공간은 병원 가족 자문 위원회(가족 자문 위원회)의 의견을 반영하여 설계되었습니다. 가족 자문 위원회는 환자 가족들이 각자의 관점을 제시하는 모임입니다. 이러한 협력의 결과 중 하나는 소아 심장 센터에 진료실 외에 특별 상담실을 마련한 것입니다.
"가족들과 치료 계획에 대해 자세히 이야기하거나 진단 결과를 설명해야 할 때가 많습니다."라고 웬츠는 말합니다. "그래서 저희는 임상 진료 환경 밖에서 소파와 의자를 배치하여 프라이버시와 편안함을 모두 제공하는 상담실을 마련했습니다."
젊은 심장 기증자와 수혜자 가족 만남
하나 야고는 생후 6개월에 심장 비대와 심각한 심부전 진단을 받았습니다. 생후 20개월 무렵, 그녀는 베를린 하트(Berlin Heart)라는 심실 장치에 의존하여 혈액 순환을 유지하고 쇠약해진 심장의 수명을 연장했습니다. 생존을 위해서는 이식이 필요했습니다.
레오 바이블러는 하나와 같은 나이였습니다. 안타깝게도 2016년 5월 말, 그는 발작으로 세상을 떠났습니다. 그의 부모인 켈리와 데이브는 어린 아들이 장기 기증을 통해 여덟 명의 생명을 구할 수 있다는 사실을 알게 되었습니다.
하나는 두 번째 생일을 맞이하기 직전에 새로운 심장을 받았습니다.
지난여름, 바이블러스 부부는 콜로라도에 있는 집에서 1,900km를 달려 팔로알토까지 차를 몰고 가서 하나와 그녀의 가족을 처음 만났습니다. 이제 다섯 살이 된 하나는 최근 세 번째 "사랑의 기념일"을 축하했습니다. 하나의 엄마 캐슬린은 바이블러스 부부에게 아들의 선물이 얼마나 큰 의미를 지녔는지 말했습니다. "전혀 몰랐던 아이에게 다시는 삶의 기회를 줄 수 있다는 건 정말 감동적이고 아름다운 일이에요. 정말 감사해요."
데이브와 켈리는 번갈아 가며 하나의 가슴에 청진기를 대고 레오의 심장이 그녀 안에서 뛰는 소리를 들었다. "정말 멋지네요." 데이브가 하나에게 말했다. "정말 좋은 심장을 가지고 있군요."
하나가 심장 기증자의 가족을 만난 순간을 지켜보세요: supportLPCH.org/LeoandHana.
이 기사는 원래 2019년 가을호에 게재되었습니다. 패커드 어린이 뉴스.
