"여덟 살 때 첫 암 진단을 받았어요." 데니엘은 애지중지하는 우쿨렐레를 만지작거리며 자신 있게 미소 지었다. "4기 횡문근육종이었어요. 희귀 연부조직암이었죠. 그 당시 병원에는 음악 치료가 전혀 없었어요."
그것은 2017년의 일이었습니다. 2년간의 완화 기간 후, 데니엘과 그녀의 가족은 이제 최악의 시기를 넘겼다고 바랐습니다.
그런데 데니엘은 이렇게 회상합니다. "어느 날 정말 심한 통증을 느끼기 시작했어요. 엄마가 저를 응급실로 데려가셨죠. 스탠퍼드 루실 패커드 어린이 병원으로 다시 갔는데, 그때 두 번째 암인 상피모양 육종 진단을 받았어요."
데니엘은 우리 병원을 잘 알고 있었습니다. 아동 생활 전문가들도 알고 있었고, 병원 학교에서 선생님들과 시간을 보내는 것도 즐겼습니다. 하지만 이번에는 달랐습니다. 이번에는 팬데믹 상황이었기 때문입니다. 친구도, 심지어 언니조차도 데니엘을 찾아올 수 없었습니다. 코로나19 때문에 마스크 착용과 사회적 거리두기가 의무화되었습니다. 데니엘은 "다른 아이들과 간호사, 직원들을 직접 만날 수도 없고, 온전한 연결도 없어요."라고 설명합니다.
놀이방도 닫혀 있었지만, 다행히 데니엘의 음악 치료사 에밀리가 병실에 와 주었습니다. "데니엘은 수액 주입 중에 엄청 불안해해요. 약 맛이 느껴지고, 그 때문에 메스꺼워요." 데니엘의 엄마 리셋이 설명합니다. "에밀리를 처음 만났던 날, 데니엘의 모든 것이 바뀌었어요."
"우쿨렐레를 배우고 싶다고 했더니 선생님이 몇 곡 가르쳐 주셨어요. 입원하는 내내 계속 연주만 했어요." 데니엘은 패커드 어린이 병원에서 두 번째 암 치료를 받는 동안 긴 투병 생활을 했습니다. "우쿨렐레 연주는 정말 큰 도움이 됐어요. 당시 겪었던 모든 부작용과 고통에서 벗어날 수 있었죠. 음악은 제 인생에서 가장 힘든 시기를 헤쳐나가는 데 큰 도움이 됐어요."
데니엘은 2020년 7월에 항암 치료를 마쳤고, 이제 암이 완치되었다는 소식을 전하게 되어 정말 기쁩니다! 집에서 13번째 생일을 맞이했는데, 무슨 소원을 빌었냐고요? 바로 새 우쿨렐레였답니다!
"차일드 라이프 서비스는 저와 제 가족에게 큰 영향을 미쳤습니다. 아이가 아파서 이곳에 오는 건 온 가족에게 힘들고 스트레스가 되는 일이죠. 두려움과 혼란이 뒤섞인 감정이요."라고 리셋은 말합니다. "저희 아이들과 가족들에게 놀라운 변화를 만들어 주신 후원자분들께 진심으로 감사드립니다."
데니엘은 계속해서 노래를 부르고 있으며, 그녀와 그녀의 가족은 Summer Scamper Patient Heroes로 우리와 함께합니다.
