빅토리아의 어머니 캐런은 임신 20주차에 남편 앤젤과 함께 충격적인 소식을 접했습니다. 아기는 척추갈림증 진단을 받았는데, 이는 척추와 척수가 제대로 형성되지 않는 질환입니다. 적절한 조치를 취하지 않으면 아기는 영원히 걸을 수 없거나, 뇌에 체액이 쌓이거나, 평생 합병증을 겪을 수 있습니다.
캐런과 앤젤은 스탠퍼드 어린이 병원 살리나스 주산기 진단 센터 소장인 마크 보디 박사를 만났을 때도 여전히 불안한 기색을 감추지 못했습니다. 보디 박사는 부부에게 진단 과정을 친절하게 설명해 주며 첫 희망을 보여주었습니다. 그는 루실 패커드 어린이 병원 스탠퍼드와 텍사스 어린이 병원의 새로운 협력 관계에 대해 설명했습니다. 빅토리아와 같은 아기들은 아직 엄마 뱃속에 있는 동안 교정 수술을 받고 있었습니다.
그 후, 이 어린 가족에게는 극도로 어려운 상황 속에서도 엄청난 여행과 특별한 치료가 이어졌습니다. 보디 박사가 "놀라운" 결과라고 극찬한 결과를 보시려면 6월 18일에 진행된 어린이 펀런 행사를 확인해 보세요.
캐런과 앤젤은 스탠퍼드 어린이 병원과 루실 패커드 어린이 병원 스탠퍼드 팀을 믿고 결정을 내렸습니다. 임신 중반을 조금 넘긴 캐런은 두 병원 전문가들이 공동으로 시술을 진행하는 텍사스행 비행기에 탑승했습니다. 캐런의 진료팀의 또 다른 핵심 멤버는 스탠퍼드 의과대학 산부인과(모체-태아 의학) 부교수인 야이르 블루멘펠드 박사였습니다. 당시 블루멘펠드는 스탠퍼드에 적용할 수 있는 새로운 자궁 내 수술 기법을 배우고 있었습니다.
캐런의 경우, 수술은 태아경을 이용한 수술이었는데, 이는 그녀의 복부를 열고 자궁에 두 개의 작은 절개를 한 다음 외과의사가 빅토리아의 척추를 수리했다는 의미입니다.
"블루멘펠트 박사님께서 텍사스 어린이 병원 의료진을 소개해 주셨습니다."라고 캐런은 설명합니다. "박사님은 텍사스 의사들과 협력하여 수술 전에 필요한 정보를 자세히 설명해 주셨고, 수술 중에는 직접 참석하여 도와주셨으며, 수술 후 관리팀에도 참여해 주셨습니다."
수술 후, 캐런은 텍사스에 머물면서 빅토리아가 자궁 내에서 계속 발달할 수 있도록 최대한 오랫동안 임신 상태를 유지하려고 노력했습니다.
결국 빅토리아는 다른 계획을 가지고 있었습니다. 크리스마스 직전에 9주 일찍 태어난 것입니다. 운명의 장난인지, 캘리포니아로 잠시 일하러 갔던 엔젤은 가족과 크리스마스를 축하하기 위해 텍사스로 막 돌아왔고, 빅토리아의 탄생 현장에도 있었습니다.
빅토리아는 텍사스의 신생아 집중치료실(NICU)에서 한 달간 입원하여 스스로 숨쉬는 법을 익힌 후, 가족과 함께 집으로 돌아갈 수 있었습니다. 안타깝게도 빅토리아의 연약한 폐는 비행기 내 세균에 버틸 수 없었고, 캘리포니아에 도착한 직후 심각한 호흡기 바이러스 감염으로 패커드 어린이 병원에 입원했습니다. 저희 신생아과 팀은 작은 빅토리아를 건강해질 때까지 격리하여 돌보았습니다.
빅토리아는 패커드 어린이 병원에 처음 입원한 이후, 척추갈림증 클리닉에서 꾸준히 진료를 받으며 균형 감각과 근력 향상을 위한 집중 물리 치료를 받았습니다. 한 살 반이 되자 보행기를 사용하여 걸을 수 있게 되었고, 자궁 내 수술 2주년 기념일 전날, 빅토리아는 척추갈림증이 있는 많은 아이들이 하지 못하는 일을 해냈습니다.
"그 순간을 어떻게 설명해야 할지 모르겠어요." 캐런이 말했다. "빅토리아가 과연 혼자 걸을 수 있을지 전혀 몰랐어요. 빅토리아는 처음으로 도움 없이 걸으며 마치 '왜 다들 울고 있니?'라고 묻는 듯 우리 모두를 둘러보았어요."
이제 여섯 살이 된 빅토리아는 활발하게 형제자매들과 놀기를 좋아하고 축구도 합니다. 빅토리아에게는 또 하나의 놀라운 발전이죠. 캐런과 앤젤은 빅토리아가 여기까지 올 수 있도록 도와주신 의료진의 모든 노력에 깊이 감사드립니다.
"수술을 받지 않았다면 어땠을지 궁금해요." 캐런이 말했다. "확실한 건 지금은 상황이 더 나아졌다는 거예요. 저희에게 큰 변화를 가져다준 의사 선생님들을 소개받을 수 있어서 정말 감사해요."
"카렌, 앤젤, 빅토리아 같은 가족들을 도울 수 있어 정말 영광이고 특권입니다."라고 블루멘펠트 박사는 말합니다. "패커드 어린이병원은 항상 이 분야를 발전시키고, 국내외 협력을 강화하며, 임산부와 아이들에게 최상의 의료 서비스를 제공하기 위해 노력하고 있습니다. 빅토리아가 성장하는 모습을 기대하며, 우리 가족의 일원이 되어 매우 기쁩니다."
여러분의 후원 덕분에 빅토리아와 같은 아기들과 그 가족들은 최신 연구와 최상의 치료를 받을 수 있습니다. 빅토리아가 태어나기 전부터 함께해 주셔서 감사합니다. 2022년 서머 스캠퍼(Summer Scamper)에 이 특별한 소녀와 함께하세요.
