편집자 주: 매디와 레오는 2025년 여름 스캠퍼 행사에서 '환자 영웅'으로 선정되어 표창을 받았습니다.
매디는 어린 시절 스탠퍼드 루실 패커드 어린이 병원에서 1형 당뇨병 진단을 받았습니다. 병원에서의 경험은 그녀에게 스탠퍼드 헬스케어에서 간호사로 일하겠다는 꿈을 심어주었습니다. 매디와 그녀의 남편 데이비드는 팔로알토에 살고 있으며, 그들의 삶에 지대한 영향을 준 병원에서 차로 가까운 거리에 있습니다.
매디는 첫 아이를 임신했을 때 당뇨병 때문에 고위험 임신이라는 것을 알고 있었습니다. 설상가상으로 임신 20주 차 정밀 초음파 검사에서 아기의 심장 발달에 문제가 있을 가능성이 발견되었습니다. 진단 결과에 대한 두려움과 스트레스로 주말을 보낸 후, 태아 심장 초음파 검사를 통해 의심과 두려움이 사실로 확인되었습니다. 아들 레오는 희귀하고 심각한 선천성 심장 질환인 대동맥 전위증(TGA)을 앓고 있었습니다. TGA는 심장의 두 주요 동맥인 대동맥과 폐동맥의 위치가 바뀌어 산소가 풍부한 혈액과 산소가 부족한 혈액이 제대로 순환하지 못하는 질환입니다.
매디와 데이비드는 레오의 태아 심장 전문의인 미셸 카플린스키 박사의 설명에 안심했습니다. 카플린스키 박사는 심장 질환을 교정하는 수술의 성공률이 매우 높다고 설명했지만, 동시에 앞으로 겪게 될 어려움에 대해서도 경고했습니다. 출생 직후 개심술을 받아야 하고, 장기간 입원해야 하며, 발달 지연 가능성을 포함한 여러 합병증이 발생할 수 있다는 것이었습니다. 이러한 무거운 소식에도 불구하고, 매디와 데이비드는 패커드 어린이 병원 의료진의 따뜻한 마음과 전문성에 큰 위안을 받았습니다.
“레오의 진단을 받았을 때는 제 인생에서 가장 무서운 날 중 하나였지만, 우리가 최고의 의료진의 보살핌을 받고 있다는 것을 알고 있었어요.” 매디는 말합니다. “패커드 어린이 병원보다 더 좋은 곳은 없다고 생각했죠. 그날 이후로 제 건강과 레오의 건강 모두에 엄청난 도움을 받았어요. 모든 간호사, 의사, 보조 직원, 청소부, 기술자 한 분 한 분이 저희에게 긍정적인 영향을 주셨어요.”
임신 33주차에 매디는 전자간증 증상을 보여 병원에 입원했습니다. 그녀는 37주차에 예정된 제왕절개 수술 전에 집으로 돌아가 푹 쉬고 싶었기에 하룻밤만 입원하고 돌아오기를 바랐습니다. 그러나 그녀의 상태는 급격히 악화되었고, 결국 34주차에 제왕절개로 레오를 출산했습니다. 미숙아로 태어나 심장 기형이 있었던 레오는 출생 직후 신생아 집중 치료실로 옮겨져 안정을 취했습니다. 레오는 심장 수술 전 폐와 뇌가 더 발달할 수 있도록 예상보다 오래 신생아 집중 치료실에 머물렀습니다.
생후 2주 만에 레오는 마이클 마 박사의 집도로 수술을 받았습니다. 매디는 마 박사가 레오의 동맥이 귤 껍질의 실처럼 가늘다고 묘사했던 것을 기억합니다. 수술은 성공적이었지만, 레오는 수술 후 발작, 심장 박동 이상 등 여러 어려움을 겪었습니다. 또한 레오의 가슴에 체액이 고이는 유미흉이라는 질환도 있었는데, 이 모든 것이 그의 회복을 어렵게 하고 입원 기간을 연장시켰습니다.
가족은 여정 내내 패커드 어린이 병원 의료진으로부터 특별한 지원을 받았습니다. 아동 생활 전문가들은 기념으로 발자국을 남겨주었고, 데이비드는 의료진과 함께 사진 액자를 만드는 활동에 참여했는데, 그 액자는 지금 레오의 병실에 특별한 자리를 차지하고 있습니다. 레오에 대해 모든 것을 알고 싶어 했던 데이비드는 레오의 신체 구조, 받고 있는 치료, 레오의 병실에 있는 의료 기기들에 대해 질문했고, 의료진은 시간을 내어 모든 것을 설명해 주며 데이비드가 레오의 치료 과정에 적극적으로 참여할 수 있도록 도와주었습니다.
데이비드는 “팩커드에 발을 들일 때마다 집에 온 것 같은 편안함을 느꼈습니다.”라고 말합니다. “직원들과의 모든 만남은 개인적인 교류처럼 느껴졌고, 그들에게는 단순한 업무 이상의 의미가 있었습니다. 저희 가족이 편안하고 안락하게 지낼 수 있도록 기울인 그들의 노력은 정말 최고였습니다.”
심혈관 집중 치료실에서 4주를 보낸 레오는 마침내 건강을 회복하여 집으로 돌아와 두 마리의 반려견 형제자매인 보웬과 말리를 만났습니다.
오늘날 레오는 아주 잘 자라고 있습니다. 행복한 아기인 레오는 열심히 걷고, 뭐든 잘 먹으며, 부모님과 함께 즐거운 시간을 보내고 있습니다. 가족은 미래에 대한 기대감으로 가득 차 있으며, 특히 매디와 레오가 6월 21일 토요일 여름 캠프에서 '환자 영웅' 역할을 맡게 될 것을 앞두고 더욱 그렇습니다. 그들의 여정은 여러 어려움으로 점철되었지만, 동시에 그들을 둘러싼 사랑과 보살핌, 그리고 희망의 증거이기도 했습니다.
