일곱 살 미카일라의 삶은 약 3년 전 완전히 뒤바뀌었습니다. 엄마 스테파니는 미카일라가 처음 4년 동안은 심장 질환의 징후 없이 건강해 보였다고 회상합니다. 하지만 4살 때 정기적인 코로나19 검사에서 소아과 의사가 미카일라의 심장 잡음을 발견했습니다. 의사는 크게 걱정하지는 않았지만, 추가 검사를 위해 스탠퍼드 의대 어린이 건강센터의 심장 전문의에게 의뢰했습니다.
"의사가 많은 사람들이 선천적으로 심잡음을 가지고 태어난다고 안심시켜 줘서 별일 아니라고 생각했어요." 스테파니는 회상한다. "그날 출근했는데, 남편 마이크가 미카일라를 병원에 데려갔어요. 그런데 갑자기 페이스타임 전화가 왔는데, 심장 전문의 선생님이셨어요. 선생님은 미카일라가 제한성 심근병증을 앓고 있다고 하셨어요. 결국 제 딸은 심장 이식을 받아야 살아남을 수 있다고 하셨죠. 저는 바로 눈물이 났어요."
제한성 심근병증은 심장 근육이 경직되어 혈류를 제한하는 드문 질환입니다. 미카일라의 심장 질환은 MYH7 유전자와 관련된 유전적 돌연변이로 인해 발생했습니다. 가족들은 숨가쁨과 피로감과 같은 증상을 알아챘지만, 그 원인을 미처 생각하지 못했습니다. 이제야 그 이유를 알 수 있었습니다.
미카일라는 루실 패커드 스탠퍼드 어린이 병원에 입원했고, 의료진은 그녀의 진단을 확정하고 즉시 치료에 착수했습니다. 의료진은 미카일라에게 심장이 약할 때 혈액 순환을 돕는 기계 장치인 베를린 하트를 연결했습니다. 이 장치는 미카일라에게 생명줄과 같은 역할을 했지만, 동시에 그녀를 병원에 가두고 거동을 제한해야 하는 힘든 상황을 만들었습니다.
"제한성 심근병증은 백만 명 중 한 명꼴로 발생하는 질환입니다." 스테파니가 말합니다. "심근병증 중 가장 드문 유형이지만, 이미 같은 질환을 앓고 패커드 어린이 병원에 온 다른 두 명의 아이를 만났습니다."
소아 심장 이식 분야의 선두 주자인 스탠퍼드 베티 아이린 무어 어린이 심장 센터에서 미카일라는 탁월한 치료 성과로 명성이 높은 의료진으로부터 전문적인 치료를 받았습니다. 소아 첨단 심장 치료(PACT) 프로그램의 일환으로, 미카일라는 진단부터 이식 수술 및 회복에 이르기까지 치료의 모든 단계를 아우르는 원활한 진료를 받았습니다.
미카일라의 정서적 지원에 중요한 역할을 한 사람 중 한 명은 아동 생활 전문가인 크리스틴 타오였습니다. 크리스틴은 놀이, 주의 전환 기법, 미술 치료 등을 활용하여 미카일라가 의료 시술에 잘 적응하도록 도왔습니다. 미카일라는 크리스틴과 금세 친밀한 유대감을 형성했고, 크리스틴은 미카일라가 수술과 시술을 받아야 했던 힘든 순간들을 함께하며 중추적인 역할을 했습니다.
"미카일라가 수술을 받아야 했을 때, 저희는 미카일라와 함께 수술실로 돌아갈 수 없었지만, 크리스틴은 함께 갈 수 있었어요." 스테파니는 회상합니다. "그때 크리스틴이 얼마나 소중한지 깨달았어요. 우리가 갈 수 없는 곳까지 크리스틴이 함께 가주고, 미카일라가 겁먹지 않도록 지지해 주고, 주의를 분산시켜 주거든요."
스테파니는 크리스틴에게 너무나 감사해서 그녀를 후보로 추천했습니다. 병원의 영웅.
수개월간의 기다림 끝에 2023년 6월 9일, 가족은 심장 이식이 가능하다는 전화를 받았습니다. 이틀 후, 미카일라는 심장 이식 수술을 받았고, 놀라운 회복세를 보였습니다. 수술 후 단 일주일 만에 중환자실에서 나와 7월 중순에는 집으로 돌아왔습니다.
여러 난관, 출혈성 뇌졸중, 그리고 이식 수술을 포함한 두 번의 개심 수술을 거친 후, 미카일라는 패커드 어린이 병원에서 111일을 보냈습니다. 그녀는 새 심장이 최소한의 합병증으로 몸 안에서 아름답게 뛰는지 확인하기 위해 의료진의 지속적인 모니터링을 받고 있습니다.
"미카일라가 이렇게 잘 지내는 모습을 보니 정말 기쁩니다." 심장 이식 프로그램 의료 책임자인 세스 홀랜더 박사가 말했습니다. "미카일라는 평생 거부 반응을 예방하기 위해 약을 복용하고 전문 심장 전문의의 진료를 받아야 하지만, 앞으로는 비교적 제약 없이 생활할 수 있을 것입니다. 학교에도 다니고, 뛰어놀고, 여행도 다니고, 친구 및 가족과 즐거운 시간을 보낼 수 있을 것입니다."
올해 미카일라는 존경받는 자로 여름 캠프 참가자를 위한 5km 달리기, 어린이 펀런, 가족 축제 ~에 6월 21일 토요일, 그녀의 여정 내내 보여준 용기와 강인함을 기리는 날입니다.
현재 초등학교 1학년인 미카일라는 스쿠터와 자전거 타기, 노래, 춤, 만들기 등을 즐깁니다. 최근 스테파니와 마이크는 미카일라가 진단을 받은 이후 처음으로 휴가를 다녀왔는데, 매우 행복한 시간이었습니다.
"스탠퍼드 팀에서 받은 그 모든 관심과 지원이 없었다면 어떻게 했을지 모르겠어요." 스테파니가 말했다. "모두 정말 대단해요. 그들이 없었다면 어떻게 했을지 정말 모르겠어요. 미카일라의 보살핌뿐만 아니라, 감정적인 어려움까지 헤쳐나갈 수 있도록 도와주셨거든요."
새로운 심장과 밝은 미래를 품은 미카일라는 그 어느 때보다 더 큰 꿈을 꾸고 있습니다. 커서 무엇이 되고 싶냐는 질문에 미카일라는 망설임 없이 "스탠퍼드에서 의사가 되고 싶어요!"라고 대답했습니다.
루실 패커드 어린이 병원의 생명을 구하는 치료 덕분에 미카일라는 건강하게 잘 자라고 있으며, 그녀의 미래는 밝습니다.
