2012년 에리카 메디나를 처음 만났을 때, 그녀는 이미 두 세상에서 살아가는 데 익숙했습니다. 당시 열일곱 살이었던 그녀는 고등학교 수업, 농구와 배구 경기, 친구들과 함께 쇼핑몰에 가는 평범한 십 대 시절을 좋아했습니다. 하지만 열한 살에 소아 특발성 관절염 진단을 받은 이후로는 의료계에서도 많은 시간을 보냈고, 그녀와 의사들은 치료법이 없는 질병으로 인한 통증을 관리하기 위해 고군분투했습니다.
제가 에리카에 대해 쓴 이야기는 두 세계가 때때로 어떻게 충돌하는지에 대해 설명했습니다.
허리 통증 때문에 학교 강의를 듣거나, 현장 학습을 가거나, 친구들과 쇼핑몰을 산책하는 것조차 힘들었습니다. 그녀를 괴롭힌 것은 통증뿐만이 아니었습니다. 에리카는 "어렸을 때는 약 먹는 게 정말 싫었어요."라고 말하며, 진통제 복용을 "포기하는" 것 같았다고 덧붙였습니다.
에리카의 엄마인 스테파니는 에리카의 의사들이 이 문제를 정면으로 해결해 준 것에 감사했습니다. "의사들은 에리카에게 통증을 치료하는 것은 약함과는 아무 상관이 없다고 확신시켜 주었어요."라고 그녀는 말했습니다.
소아 특발성 관절염은 비교적 드물지만, 에리카가 느끼는 정상성에 대한 갈망은 그렇지 않습니다. 루실 패커드 스탠퍼드 어린이 병원의 완화 치료 프로그램을 이끌고 있는 소아 심리학자 바바라 사우크스 박사는 온갖 만성 질환과 심각한 질환을 앓고 있는 어린이와 청소년들이 모두 같은 갈망을 가지고 있다고 말합니다.
Sourkes의 중요한 역할 중 하나는 어린이, 청소년, 그리고 그 가족들이 어려운 진단을 받고 살아가는 것과 그저 아이로서 살아가는 것 사이의 간극을 헤쳐나가도록 돕는 것입니다. 그녀는 이에 대한 자신의 통찰력을 블로그에 기고하며 다음과 같이 말했습니다. 깊이 파기는 뇌종양 생존자이자 스탠퍼드 루실 패커드 어린이 병원의 오랜 후원자인 셰리 소브라토 브리슨이 공동 집필한 책으로, 건강 문제에 직면한 아이들을 돕기 위해 만들어졌습니다. 에리카와 같은 젊은이들은 일반 사회와 의료계 사이를 "왕래"하는데, 이는 "엄청난 도전"이라고 사우크스는 말합니다. 조각다음은 가족과 다른 사람들을 돕는 방법에 대한 그녀의 조언 중 일부입니다.
질병을 앓고 있는 모든 아동 및 청소년에게 "정상", 즉 가능한 한 정상적인 감정을 느끼는 것의 중요성을 인지하고 민감하게 이해해야 합니다. 우리는 일반적으로 청소년의 "적응" 욕구에 더 초점을 맞추지만, 아주 어린 아이들조차도 "다름"에 민감합니다. 질병에도 불구하고 자신의 삶과 자신의 어떤 면이 여전히 변함없는지 집중하고 기억할 수 있도록 도와주세요.
"놓치는 것"은 두 가지 범주로 나뉩니다. (1) 특정한, 종종 특별한 이벤트나 활동(예: 축하 행사, 여행)을 놓치는 것, (2) 일반적인 삶(일상 생활, 모든 루틴)을 놓치는 것입니다.
어른들은 첫 번째 범주에 더 집중하는 경향이 있는데, 이는 이러한 것들이 일상생활에서 두드러지는 사건이기 때문입니다. 아이가 행사에 참석하지 못할지도 모른다는 생각에 실망, 분노, 슬픔을 표현할 수 있도록 하세요. 이러한 감정을 축소하려고 하지 마세요. 행사가 끝난 후에는 아이들이 다른 사람들이 자신에 대해 질문했고, 참석하지 못했다는 사실을 알게 하는 것이 매우 중요합니다. 이렇게 하면 "놓친 것들"에 대한 공감대를 형성하고 일방적이지 않게 만들 수 있습니다. 현실적으로 가능하다면, 아이에게 나중에 비슷한 행사에 다시 참여하겠다고 약속하세요.
두 번째 범주인 "삶 전반에서 소외됨"은 더 지속적이고 미묘하며, 어린아이들보다 청소년들에게 더 큰 영향을 미칠 가능성이 높습니다. 또한 질병으로 인한 모든 좌절과 슬픔을 아우르기 때문에 해결하기가 더 어렵습니다. 가장 중요한 것은 아이들의 말을 경청하는 것입니다. 아이들의 주의를 분산시키거나 "문제 해결"을 하거나 격려하려 하지 마세요. 아이들은 그저 자신의 이야기를 들어주고, 자신의 어려움을 인정받기를 바랄 수 있습니다.
오늘, 21살이 된 에리카는 처음 진단을 받은 지 10년이 흘렀습니다. 그녀는 3년간의 호전 후 관절염을 다시 겪고 있는데, 그때를 "정말 멋지고, 정말 좋았다"라고 표현했습니다. 지금은 정상적인 생활에 대한 느낌이 더 쉽게 찾아오지만, 어린 시절 그 균형을 맞추는 것이 얼마나 어려웠는지 생생하게 기억합니다.
"처음에는 제 병의 심각성을 몰랐어요." 에리카가 말했다. "어머니의 도움이 필요했어요. 제가 얼마나 멀리 갈 수 있을지 알아내려고요." 부모님은 딸의 한계에 연연하지 않고 인정해 주려고 애썼다. 관절염이 악화되었을 때, 부모님은 딸이 할 수 없는 것보다 할 수 있는 것에 집중했다. 예를 들어 걷기 대신 수영을 하는 것처럼 말이다. "부모님과 솔직하게 소통하면서 앞으로 어떻게 살아가야 할지 더 잘 이해하게 됐어요."라고 그녀는 말했다.
더 중요한 것은, 그녀의 가족이 무슨 일이 있어도 정서적으로 지지해 주었다는 것입니다. "정말 속상한 적도 있었어요." 에리카가 말했습니다. "제가 감사했던 건 부모님이 제 이야기를 얼마나 열린 마음으로 들어주시고 제가 그 문제를 해결하도록 내버려 두셨는지였어요."
