팔로알토에 사는 리디아 리는 여섯 살 때 암의 첫 징후를 경험했습니다. "어떻게 시작되었는지 기억나요." 그녀는 말합니다. "1990년 11월이었어요. 학교에 다니던 중 목에 통증을 느꼈어요. 참을 수 없을 정도로 아파서 집에 가야만 했어요."
리디아의 부모는 그녀를 지역 병원으로 데려갔고, 그곳에서 의사들은 림프절 이상을 발견하고 스탠퍼드 대학 소아암 전문의에게 그녀를 의뢰했습니다. 리디아의 주치의는 미국 최고의 소아암 전문의 중 한 명인 마이클 링크 박사였습니다.
검사 결과 리디아는 급성 림프모구 백혈병(ALL)의 특이한 변이형을 앓고 있는 것으로 드러났습니다. ALL은 희귀하고 빠르게 증식하는 백혈구 암입니다. 링크는 "당시 리디아와 같은 아형의 ALL을 앓는 아이들의 생존율은 매우 낮았습니다."라고 말합니다.
1990년, ALL에 대한 표준 치료법은 2년에 걸쳐 여러 차례 화학요법을 시행하는 것이었습니다. 그러나 링크와 다른 연구자들은 리디아 변이와 또 다른 희귀암인 버킷 림프종 사이에 밀접한 유사성을 발견했습니다. 2년간 화학요법을 시행하는 대신, 림프종 환자들은 4~6개월에 걸쳐 고용량의 화학요법을 받았습니다.
링크는 더욱 공격적인 접근법을 시도해 볼 것을 권했습니다. 리디아는 즉시 항암 화학요법을 시작하여 향후 5개월 동안 치료를 완료하기로 했습니다. 부모님이 동의한다면, 리디아는 같은 유형의 급성 림프구성 백혈병(ALL)을 가진 아이들 중 처음으로 이 집중 항암 화학요법을 받게 될 것입니다.
"그녀는 마치 시험 케이스 같았어요." 그녀의 어머니 조앤이 말합니다. "새로운 치료법이었고, 남편 데이비드와 저는 의사들을 믿어야 했어요. 의사들에게 '그녀에게 가장 좋다고 생각하는 대로 하세요'라고 말했죠."
리디아는 1990년 12월 스탠퍼드 어린이 병원에 입원한 직후 첫 항암 치료를 받았습니다. "몇 달 동안 정말 힘들었어요." 그녀는 회상합니다. "정말 고통스러웠어요. 머리카락이 빠지고 구토까지 했고, 27kg(60파운드)에서 14kg(30파운드)으로 줄었어요."
리디아의 시련은 여동생과 부모님에게도 힘든 일이었습니다. 조앤은 "데이비드와 저는 리디아를 하루 24시간 돌보면서도 여동생을 어떻게 돌볼 수 있을지 정말 고민했어요."라고 말합니다.
1991년 6월, 항암 화학요법은 끝났지만 리디아는 낮은 혈구 수치를 관리하기 위한 치료를 계속 받았습니다. 그달, 루실 패커드 어린이 병원이 문을 열었고, 그녀는 새 병원으로 이송된 첫 환자 중 한 명이었습니다.
"링크 선생님이 저를 새 건물로 안고 들어가셨어요." 리디아가 말했다. "아팠던 기억은 별로 없지만, 링크 선생님은 영원히 기억할 거예요. 선생님은 저를 진심으로 아껴주셨고, 선물도 챙겨주시고, 제가 숙제를 잘 했는지도 확인해 주셨어요. 의사와 환자 사이에는 깊은 유대감이 오랫동안 이어졌죠."
치료를 시작한 지 1년 후인 1991년 12월, 리디아는 완치되었고, 거의 정상적인 생활로 돌아왔습니다. 여전히 자주 검진을 받아야 했지만, 시간이 지날수록 검진 횟수는 점점 줄어들었습니다.
"리디아 같은 아이들은 패커드 병원이 세워진 주된 이유 중 하나입니다."라고 링크는 말합니다. "우리는 생명을 위협할 수 있는 합병증과 관련된 치료법으로 중태에 빠진 환자들을 치료하고 있었습니다. 만약 집중 치료가 필요하면, 캠퍼스 반대편 스탠퍼드 병원 소아과로 이송해야 했습니다. 마치 그물 없이 줄타기를 하는 것과 같았습니다. 마침내 한 건물에 집중 치료실, 수술실, CT 스캐너를 갖춘 종합 병원이 생겨서 정말 기뻤습니다."
데이비드와 조앤은 리디아가 패커드에서 받은 치료에 깊은 감사를 표하며 2002년에 스탠포드 대학 소아 종양학과 리디아 J. 리 교수직을 기부했습니다. 이 기부 교수직을 처음 받은 사람은 마이클 링크였습니다.
"저희 가족은 보답하고 싶어 했어요." 리디아가 말했다. "제 인생에서 정말 큰 부분을 차지하셨던 링크 박사님께 기부금을 드리는 것보다 더 좋은 방법이 있을까요?"
이 교수직은 링크 박사를 비롯한 종양학 프로그램 연구자들에게 급여를 지원하여 백혈병과 림프종에 대한 새롭고 더 나은 치료법을 모색하고 있습니다. 조앤 리는 이러한 후한 기부금 외에도 패커드에서 환자와 가족들에게 한국어 통역을 제공하는 자원봉사자로 활동하고 있습니다.
"리스 부부는 정말 훌륭한 분들이세요." 링크는 말한다. "병원의 일부가 되어 재정적으로나 물질적으로 도움을 주고 계세요. 더 바랄 게 없어요."
현재 26세인 리디아는 홍보 분야에서 경력을 쌓고 있습니다. 그녀의 예후는 매우 좋으며 암이 재발할 가능성은 희박합니다. 현재 리디아와 같은 희귀 아형 급성 림프모구백혈병(ALL)을 앓고 있는 아이들의 생존율은 약 80%이며, 20년 전만 해도 실험적 치료로 여겨졌던 것이 이제는 표준 치료법이 되었습니다.
"정말 좋은 일이에요." 조앤이 말했다. "리디아 사례 연구 덕분에 많은 환자들이 도움을 받았어요. 하지만 연구의 성공은 지역 사회의 도움에 달려 있죠. 우리가 지원할 수 있는 능력이 있다면, 그렇게 해야 한다고 생각해요."
