여러분과 같은 기부자분들께서는 매일 아이들과 임산부들의 건강한 미래를 위해 다양한 규모의 기부를 해주시고 계십니다. 여러분의 후원 덕분에 저희 병원은 환자와 가족들에게 특별한 곳이 되었으며, 진심으로 감사드립니다.
재능 있는 아이들이 암 연구를 위해 $10,000 이상을 모금했습니다.
여름 동안 아에샨 싱할은 스탠퍼드 의과대학 소아암 연구 기금을 모으기 위해 두 번의 재미있고 마법 같은 장기자랑을 열었습니다. 4년째를 맞은 바이바이 암 장기자랑은 10,000달러 이상의 기금을 모았습니다. 더욱 놀라운 것은 아에샨이 겨우 열 살이고, 이 프로그램에 출연하는 재능 있는 스타들은 겨우 다섯 살이라는 사실입니다.
에샨은 클래식 기타를 연주했고, 다른 아이들은 산타나 로우와 스탠포드 쇼핑센터에서 팬들을 위해 노래하고, 춤추고, 무술을 선보였습니다.
"아이들이 함께 모여 도움이 필요한 다른 아이들을 돕기 위해 자원봉사하는 모습이 정말 좋아요. $10,000을 모았다는 게 믿기지 않아요!" 에샨이 말했습니다. "이 돈으로 몇몇 아이들이 암을 완전히 이겨낼 수 있기를 바랍니다."
패커드 어린이 병원의 아이들과 가족들을 재능으로 도와주셔서 감사합니다, 에이샨과 친구 여러분! 아낌없는 기부로 후원해 주신 가족과 친구분들께도 특별히 감사드립니다.
보조단체협회 기금, 수혜자에게 100만 달러 기부
4월, 아동보조원협회(Association of Auxiliaries for Children)는 연례 기념 오찬을 개최하여 100주년 봉사를 기념하고, 2019년 특별 프로젝트인 '마음 돌보기(Caring for Hearts)'를 발표하며, 보조원 기금(Auxiliaries Endowment)을 집중 조명했습니다. 이 기금은 보조원들의 유산을 확장하고 패커드 아동병원에서 치료를 받는 아동들을 돕겠다는 그들의 헌신을 더욱 공고히 하기 위해 1999년에 설립되었습니다. 기금에 대한 기부는 다양한 방식으로 이루어지며, 주로 보조원 회원과 그 가족의 상속 계획을 통해 이루어집니다.
보조원 협회 기금은 매년 약 100만 달러(약 1조 4천억 원)를 우리 병원의 어린이와 그 가족들에게 도움이 되는 프로그램에 지원합니다. 올해 보조원 협회는 기록적인 수의 제안을 받았고, 기금을 지원하기로 결정했습니다. 하비 코헨 기금 (중요 임상 프로그램 지원); 전문가 우수성 및 조사 센터(소생 우수성을 위한 부활 이니셔티브: 마네킹 교육 프로그램); 내분비학과(지속적인 포도당 모니터); 신생아 중환자실 및 중간 치료실(병상 카메라); 소아 마취과(산화질소 진정 프로그램 및 Chariot 프로그램 확장); 소아 외과(e-건강 이니셔티브).
보조 기금 기부자 여러분의 지원에 감사드립니다!
ALD 치료법을 찾기 위한 파트너십
벤 르네일은 심각한 신경 질환 진단을 받았을 때, 비슷한 상황에 처한 사람들이 일반적으로 두 가지 선택 중 하나를 선택한다는 것을 알게 되었습니다. 죽기 전에 하고 싶은 모든 일을 담은 버킷 리스트를 작성하거나, 진단 결과를 다른 사람들을 돕는 데 활용하여 강력하고 의미 있는 무언가로 만드는 것입니다. 벤이 후자를 위해 스탠퍼드 연구원과 협력하기로 결정한 것에 대해 우리는 겸허하고 깊이 감사드립니다.
기업가이자 엔젤 투자자, 그리고 사업 멘토인 그는 먼저 의학 서적을 탐독하며 자신의 질환인 부신백질이영양증(ALD)에 대해 최대한 많이 알아봤습니다. 이 질환은 1만 5천 명 중 1명꼴로 발병하며, 대부분 소년과 남성에게 나타납니다. 어린 소년에게 진단될 경우, 이 질환은 보통 5년 이내에 사망에 이릅니다. 벤은 20대와 30대가 되어서야 발병하며 진행 속도가 더 느린 다른 유형의 ALD를 앓고 있습니다.
"아버지는 항상 온라인에 계셨어요. 도움이 될 만한 것이라면 무엇이든 눈여겨보셨죠." 그의 아내 로리 욜러가 말했다.
그 후, 벤은 스탠퍼드 의과대학 신경과 조교수이자 ALD 연구 분야의 국내 선두주자인 키스 반 하렌 박사를 만났습니다. 반 하렌의 연구는 초기 비타민 D 노출이 ALD 및 기타 신경퇴행성 질환에 미치는 영향에 중점을 두고 있습니다. 그의 초기 연구 결과에 따르면 아기에게 비타민 D를 투여하면 일반적인 ALD 유형의 발병 위험을 줄일 수 있습니다.
"키스가 비타민 D 연구를 진행 중이라고 설명했을 때, 저희는 정말 기뻤어요. 뭔가 변화를 만들어낼 수 있을 것 같았거든요."라고 로리는 말합니다.
벤과 로리는 밴 하렌의 연구실을 지원하기 위해 $300,000 이상을 기부했고, 지난 6월에는 팔로알토에 있는 두 사람의 집에서 저녁 식사를 주최하여 거의 $100,000을 모금했습니다. 타우베 소아 신경퇴행성 질환 연구 기금 스탠퍼드에서 시작된 이 자선 사업은 비타민 D 연구에만 전념하는 최초의 박사후 연구원을 채용할 예정입니다. 이 연구원은 연구원과 의대생으로 구성된 연구실의 소규모 팀에 합류하게 됩니다.
"이를 통해 연구실을 발전시킬 시간과 인재를 얻을 수 있습니다." 비타민 D를 ALD 치료제로 사용하는 효능을 확인하기 위한 임상 시험을 확대하고자 하는 반 하렌의 말입니다.
"아직 초기 단계입니다." 벤이 말했다. "ALD는 매우 복잡하고 아직 모르는 부분이 많습니다. 하지만 꾸준히 발전하고 있다고 생각합니다."
이는 벤과 로리의 아낌없는 지원과 지지 덕분입니다. 두 아들 알렉스와 맥스 르네일도 이 노력에 동참하고 있습니다. 맥스는 브라운 대학교에서 신경생물학을 공부하고 있으며, 어느 여름 밴 하렌의 연구실에서 인턴으로 일했습니다. 알렉스는 매사추세츠 공과대학교에서 계산 시스템 생물학 박사 학위를 취득하고 있습니다.
알렉스는 10년 전 아버지의 진단 이후 자신의 삶이 전환점을 맞았다고 고백합니다. 그는 국제 관계에 대한 관심에서 생물학으로 관심을 돌렸는데, "과학이 궁극적으로 이러한 질병을 치료하는 방법"이기 때문입니다.
ALD 연구를 발전시켜 주신 벤과 로리, 그리고 그들의 가족에게 감사드립니다!
스타원 신용조합, 아픈 자녀의 부모를 위해 $20,000 기부
올해 루실 패커드 어린이 병원 스탠퍼드에서 특별한 어머니날과 아버지날 파티를 열 수 있도록 $20,000의 후원금을 기부해 주신 Star One Credit Union에 감사드립니다. 이 행사는 환자 보호자들에게 평범한 일상을 되찾아 주고 평생 간직할 소중한 추억을 만들어 주었습니다.
120명이 넘는 손님들이 커피 카트, 아침 식사, 꽃, 그리고 공예품으로 구성된 어머니날 행사를 즐겼습니다. 아버지날에는 커피 카트, 풍성한 베이컨, 갓 구운 도넛, 그리고 잔디밭에서 즐기는 게임으로 100명이 넘는 아빠들이 즐거운 시간을 보냈습니다.
아픈 자녀를 쉼 없이 돌보는 부모와 보호자들에게 기쁨을 안겨준 Star One Credit Union에 더할 나위 없이 감사드립니다.
린과 제임스 프렌치가 병원 졸업 파티에 참석하다
아프리카 정글, 마법의 티키, 그리고 프랑스 베르사유의 공통점은 무엇일까요? 바로 이 모든 것이 한 해 동안 가장 기대되는 행사 중 하나인 병원 무도회(Hospital Prom)의 테마였습니다. 린과 제임스 프렌치 부부의 아낌없는 지원이 없었다면 불가능했을 것입니다. 부부는 15년 전 행사가 시작된 이래로 이 행사를 후원해 왔습니다. 무도회는 매년 규모가 커졌으며, 현재 모든 연령대의 현재 및 과거 환자 수백 명과 그 가족들이 카니발 게임, 의상, 페이스 페인팅, 춤 등으로 가득한 저녁 시간을 즐기고 있습니다.
린은 병원 학교에서도 자원봉사를 하며, 유치원부터 5학년까지의 학생들과 함께 대부분의 시간을 보내고, 병실을 벗어날 수 없는 아이들을 방문합니다. 병원 학교는 팔로알토 통합교육구 소속으로, 아이들이 입원 기간 동안 학업에 뒤처지지 않도록 돕습니다. 또한, 낯선 환경에서도 익숙하고 안정된 일상을 보내며 정상적인 생활을 할 수 있도록 돕습니다.
린은 교사 생활을 은퇴하기로 결정하고 병원 학교에 연락하여 자원봉사에 대해 알아보면서 병원 학교에서 활발하게 활동하게 되었습니다. 완벽한 조합이었습니다. 린은 "정말 좋았어요."라고 말하며, "훌륭한 교사 그룹이에요."라고 덧붙였습니다.
린과 제임스, 우리 환자와 학생들을 위해 해주신 모든 것에 감사드립니다!
Sterlings는 신경섬유종증 환자 가족을 돕습니다.
2018년, 마르시아와 냇 스털링 부부는 신경 조직에 종양이 생기는 유전 질환인 신경섬유종증(NF)을 앓고 있는 아이들의 가족을 위한 지원 단체를 찾았습니다. 하지만 베이 지역에서는 찾을 수 없었습니다. 네 살이 된 손녀가 최근 NF 진단을 받았고, 그들은 다른 가족들과 소통하고 싶었습니다.
부부는 결국 패커드 어린이 병원을 찾았고, 그곳에서 신경학 및 신경과학 임상 부교수이자 소아 신경외과 클리닉 공동 원장인 신시아 캠펜 박사를 만났습니다. 캠펜 박사는 신경외과 지원 단체의 필요성을 호소했고, 스털링 부부는 즉시 그 요청에 응했습니다.
새로운 NF 지원 그룹이 스탠퍼드에서 분기별로 모임을 갖습니다. NF 진단을 받은 아이들의 부모, 조부모, 친구, 그리고 가족들을 환영합니다.
마르시아는 "부모님들이 두려움을 느끼거나 지치게 하는 데 도움을 줄 수 있는 자원 역할을 하는 사람들로 구성된 지속적인 핵심 그룹을 만들고 싶습니다."라고 말했습니다.
또한 부부는 Circles of Leadership 기부자로서 NF 연구를 지원하며 매년 $1,000 이상을 우리 병원에 기부하고 있습니다.
마르시아와 냇, 우리 병원과 NF 환자들을 위해 해주신 모든 것에 감사드립니다!
Cheungs는 병원에 있는 동안 아이들이 창작할 수 있도록 모델 조립 키트를 제공합니다.
루실 패커드 스탠퍼드 어린이 병원 아동 생활 및 창작 예술 부서에 모델 조립 키트를 지속적으로 기부해 주신 기부자 샌디 청과 해리 청에게 감사드립니다. 건담 모델 키트는 환자들의 스트레스를 줄이고 어린이와 그 가족들이 입원과 질병에 긍정적으로 대처할 수 있도록 치료적 놀이에 사용됩니다.
장 부부는 전 세계적으로 인기 있는 이 모형 키트에 관심을 갖게 된 것은 자녀들과 함께 새로운 체험 활동을 해보고 싶었기 때문입니다. 자녀들이 키트를 얼마나 좋아하는지 보고 나서, 저희 병원에서 치료받는 환자들을 생각해 주시겠다고 친절하게 말씀하셨습니다.
"점점 더 디지털화되는 세상에서 아이들이 직접 손으로 무언가를 만들어 볼 기회는 점점 줄어들고 있습니다."라고 해리는 말합니다. "이러한 판타지 또는 SF 기반 모델 키트는 아이들의 상상력을 자극하는 활동에 참여하게 하는 좋은 방법입니다. 패커드 어린이 병원과 협력하여 환자들이 온전히 아이처럼 지낼 수 있도록 지원하게 되어 기쁩니다."
모델을 만드는 데서 오는 기쁨과 자부심 외에도, Child Life 팀은 키트의 복잡성 덕분에 치료사가 환자 곁에서 더 많은 시간을 보내고 더 깊은 유대감을 형성할 수 있다는 것을 발견했습니다.
"아이들은 놀 때 자신의 감정에 대해 더 솔직하게 이야기할 가능성이 높습니다."라고 아동 생활 및 창작 예술 담당 이사인 수잔 키네브루(MHA, CCLS)는 말합니다. "저희 팀의 반응은 압도적으로 긍정적이었습니다."
샌디와 해리, 환자들에게 스트레스를 해소하고 감정을 표현할 수 있는 재미있고 창의적인 방법을 알려주셔서 감사합니다!
현대자동차, 암 연구자들을 위한 희망의 바퀴 지원
9월, 현대자동차는 루실 패커드 어린이 병원 스탠퍼드에 획기적인 암 연구 기금으로 50만 달러를 기부했습니다. 현대자동차 미국법인은 현대 호프 온 휠스 프로그램을 통해 15년간 저희 병원을 크게 지원해 왔습니다. 현대자동차의 최근 기부금으로 패커드 어린이 병원에 250만 달러가 기부되었습니다.
올해 현대 호프 온 휠스는 B세포 급성 림프모구 백혈병을 치료하는 새로운 치료법을 개발 중인 스네하 라마크리슈나 박사와 소아 골수구형 백혈병에 대한 새롭고 효율적인 치료 옵션을 찾는 연구를 진행 중인 앨리스 베르타이나 박사에게 보조금을 지급했습니다.
현대는 병원 도스 가든에서 열린 현대 호프 온 휠스 손자국식에서 라마크리슈나와 베르타이나에게 보조금을 전달했습니다.
환자들은 페인트에 손을 담그고 흰색 현대 산타페에 손도장을 찍도록 초대되었습니다. 손도장은 소아암 환자들의 개인적이고 집단적인 여정, 희망, 그리고 꿈을 상징합니다. 베이 지역과 그 너머 지역 아이들의 생명을 구하는 연구에 자금을 지원해 주신 현대자동차에 감사드립니다!
이 기사는 원래 2019년 가을호에 게재되었습니다. 패커드 어린이 뉴스.
