루실 패커드 스탠퍼드 어린이 병원 심혈관 중환자실에서 의사와 간호사들은 아기 제이스의 방문을 자주 두드렸습니다. 하지만 오늘은 특별했습니다. 모든 방문객이 환하게 웃고 있었거든요!
첫 번째 노크는 아동 생활 전문가 크리스틴 타오(MS, CCLS)에게서 왔습니다. 그녀는 물고기 모양 풍선으로 만든 기분 좋은 꽃다발을 뒤로 끌어당기고 있었습니다. 축하할 일이 정말 많았죠!
제이스가 드디어 퇴원했습니다. 그는 처음으로 병원 밖 삶을 경험하게 되었는데, 부모님은 결코 오지 않을 거라고 생각했던 중요한 순간이었습니다.
제이스의 엄마 엘라니는 임신 20주차에 고향인 하와이 카폴레이에서 정기 초음파 검사를 받았습니다. 의사들은 제이스의 심장 좌측이 제대로 발달하지 않고 있다는 것을 발견하고 좌심저형성 증후군 진단을 내렸습니다. 엘라니의 임신은 면밀한 관찰이 필요했고, 제이스는 출생 직후 여러 차례의 심장 수술을 받아야 생존할 수 있었습니다.
제이스와 엘라니의 필요는 지역 의료팀이 감당할 수 있는 수준을 넘어섰습니다. 가족은 패커드 어린이 병원과 세계적으로 유명한 베티 아이린 무어 어린이 심장 센터의 소아 심장 수술 프로그램으로 의뢰되었습니다.
모든 단계에서 지원됨
엘라니는 고위험 임신 마지막 한 달 동안 팔로알토로 가서 병원 산전 관리실에서 모니터링을 받았습니다. "무서웠어요. 의사 선생님들이 제가 진정하도록 도와주셨고, 제가 안심할 수 있도록 도와주셨어요."라고 그녀는 회상합니다.
태어난 후, 제이스는 엘라니의 품에 잠시 안겨 있다가 신생아 집중 치료실로 급히 이송되었습니다. 이틀 후, 그는 생애 첫 개심 수술을 받았습니다.
'계속 수영하세요'
제이스는 생후 6개월 동안 패커드 어린이 병원에 머물렀습니다. 엘라니는 가족, 직장, 그리고 지원 체계에서 수천 킬로미터 떨어진 곳에서 그와 함께 지냈습니다. 다행히도, 여러분과 같은 기부자들 덕분에 가능했던 Packard Children's의 포괄적인 지원이 그녀가 이를 극복하는 데 도움이 되었습니다.
힘든 시기에는 엘라니가 병원 전역의 녹지 공간에서 위안을 찾았습니다. 이 공간은 기부자들의 지원을 받아 신중하게 설계되었으며, 환자와 그 가족이 자연의 치유력을 누릴 수 있도록 했습니다. 그녀는 목사와 치료사를 포함한 Packard Children's의 친절한 팀에 의지했습니다. 그녀의 사회복지사는 엘라니의 음식 알레르기에 맞는 식료품과 같은 필수품을 제공하는 데 도움을 주었습니다.
아동 생활 전문가는 각 아동 보호팀의 또 다른 중요한 구성원입니다.
패커드 어린이병원은 모든 연령대의 환자를 지원하기 위해 가족들과 협력합니다. 의료용 인형을 통해 어린아이들이 자신의 진단을 이해하도록 돕는 것부터 청소년들에게 치료적인 미술 활동을 제공하는 것까지, 패커드 어린이병원은 근거 기반 기술과 도구를 따뜻한 마음과 개인 맞춤형 치료와 결합합니다.
“기부자들이 기부하는 것은 정말 큰 도움이 됩니다. 저와 같은 부모는 식사나 교통 등 다른 걱정 없이 아이를 돌볼 수 있거든요.” – Elani, Jayce의 엄마
제이스의 아동 생활 전문가인 크리스틴은 제이스에게 기쁨과 즐거움을 동시에 선사했습니다. 그녀는 제이스가 오랜 입원 기간 동안 정신적, 신체적, 정서적 발달을 돕기 위해 장난감과 책을 가져다주었습니다. "제이스는 영화 '니모를 찾아서'를 좋아해서 방에서 자주 틀어 놓았죠." 크리스틴은 회상합니다. 그녀는 제이스에게 니모 테마의 아기 바운서를 선물해 주고, 가족이 영화의 인기 모토인 "계속 수영해!"를 따라 하도록 도왔습니다.
크리스틴은 "제이스는 제대 직전까지 갔지만, 몇 걸음 물러서게 만드는 일이 일어나곤 했어요."라고 회상하며, "저는 그의 가족에게 하루하루를 살아가고 포기하지 말라고 다시 한번 일깨워주고 싶었어요."라고 말했습니다.
즐거운 퍼레이드
마침내 제이스가 오랫동안 기다리던 퇴원일이 왔습니다. 가족이 나가면서 병원의 간병팀은 복도에 줄을 서서 환호하고 몸을 흔들었습니다. 폼폼. "계속 헤엄쳐!" 모두가 소리쳤다.
제이스는 걸음마를 떼었을 때 심장 수술을 한 번 더 받아야 합니다. 엘라니는 그들이 패커드 어린이 병원의 평생 구성원이라는 사실에 안도감을 느낍니다. 심장 센터 팀은—그리고 여러분과 같은 기부자들은 그가 성장하고 발전하는 동안 계속해서 그를 지원할 것입니다.
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