1인칭 시점: "슈퍼 페어런츠" 시리즈 제작 과정

건강한 아이를 키우는 데 온 마을이 필요하다면, 특수한 도움이 필요한 아이를 키우는 데는 무엇이 필요할까요? 저희 재단은 이 질문에 답하기 위해 귀중한 연구를 진행했지만, 이러한 수준의 지속적인 보살핌이 어떤 모습인지, 그리고 어떤 느낌인지 직접 알아보고 싶었습니다. 2015년 말, 저희는 의학적으로 복잡한 아이를 둔 가족들을 찾아 사진 촬영을 허락해 달라고 요청했습니다. 매우 바쁜 삶 속의 하루.

이 프로젝트를 위해 저는 함께 작업하고 싶었던 특정 사진 작가가 한 명 있었습니다. 바로 베테랑인 Deanne Fitzmaurice입니다. 샌프란시스코 크로니클 사진작가. 2005년, 디앤은 장난감이라고 생각했던 수류탄을 주워 미국으로 옮겨져 불구가 된 이라크 소년의 회복 과정을 기록하여 퓰리처상을 수상했습니다.

2016년 첫 몇 주 동안, 디앤과 저는 캘리포니아 10개 도시에 사는 10가정을 따라다녔습니다. 농장에 사는 가정도 있고, 이동식 주택에 사는 가정도 있고, 실리콘 밸리의 번잡한 구석에 사는 가정도 있었습니다. 두 살부터 스무 살까지 다양한 나이대의 자녀들은 제1형 당뇨병부터 척추갈림증, 신경섬유종증까지 온갖 질병을 앓고 있습니다.

일부 차이는 극명했습니다. 인구 131명의 작은 시골 마을 던랩에서 베이커 부부는 휠체어를 사용하는 15살 딸을 집 주변 진흙투성이 언덕 위로 밀어 올려야 했습니다. 샌프란시스코 반도 레드우드 시티에서 의사인 플레처 부부와 두 명의 전임 보조원은 집에서 대부분의 시간을 위관을 통해 두 살 딸에게 젖을 먹이는 데 보냈습니다.

우리는 가족들이 복잡한 치료 시스템을 헤쳐나가는 과정에서 많은 공통점을 가지고 있다는 것을 발견했습니다. 서류 더미, 재정적 스트레스, 전문가에게 끊임없이 전화하는 것, 몇 달 전에 예약한 진료를 위해 먼 거리를 운전하는 것까지요.

물론, 의사소통이 어려운 네 살배기 에반 게이츠가 처음으로 행복한 표정을 그려주는 순간이나, 다른 형제들처럼 아이들의 혈당 수치를 체크할 뿐만 아니라 말과 함께 뛰어놀 시간을 갖는 존스 형제처럼, 기쁨과 웃음이 넘치는 순간들도 함께합니다. 하지만 무엇보다도, 이 부모들의 가장 큰 공통점은 바로 아이들을 향한 깊고 아름다운 사랑이라는 것을 알게 되었습니다.

2016년 한 해 동안 수천 장의 이미지를 바탕으로 프로젝트를 큐레이팅하고, 곧 있을 순회 전시회를 기획한 후, 지난달 웹사이트에 "슈퍼 페어런츠(Super Parents)"를 공식 출범했습니다. CNN은 이 프로젝트의 출범 소식을 "만성 질환을 앓고 있는 아이들의 '슈퍼 부모'에 대한 친밀한 시각.” 우리는 또한 복잡성을 지닌 어린이들에게 최상의 보살핌을 요구하는 커뮤니티를 강화하는 데 도움이 되도록 여러분의 이야기를 우리와 공유해 줄 더 많은 가족들을 기다리고 있습니다. 그리고 그들의 가족들.