История семилетней Микайлы кардинально изменилась около трех лет назад. Ее мама, Стефани, вспоминает, что первые четыре года Микайла выглядела здоровой, без каких-либо признаков проблем с сердцем. Но во время планового теста на COVID в возрасте 4 лет педиатр обнаружил у Микайлы шум в сердце. Врач не слишком обеспокоился, но направил их к кардиологу в Детскую больницу Стэнфордского медицинского центра для дальнейшего обследования.
«Я не придала этому большого значения, ведь её врач заверил меня, что многие люди рождаются с шумами в сердце», — вспоминает Стефани. «В тот день я даже пошла на работу, и мой муж Майк отвёз её к врачу. И вдруг мне позвонили по FaceTime, и это была кардиолог. Она сказала, что у Микайлы рестриктивная кардиомиопатия. Моей дочери в конечном итоге потребуется пересадка сердца, чтобы выжить. Я тут же расплакалась».
Рестриктивная кардиомиопатия — редкое заболевание, при котором сердечные мышцы становятся жесткими и ограничивается кровоток. Заболевание сердца у Микайлы было результатом генетической мутации, связанной с геном MYH7. Теперь стали понятны такие симптомы, как одышка и усталость, которые семья замечала, но не связывала с причиной.
Микайлу госпитализировали в детскую больницу имени Люсиль Паккард при Стэнфордском университете, где врачи подтвердили диагноз и немедленно приступили к лечению. Команда подключила её к аппарату Berlin Heart — механическому устройству, помогающему циркулировать крови, когда сердце слишком слабое. Хотя это и дало Микайле шанс на выздоровление, это также ограничило её передвижение и приковало к больнице, что было тяжело для маленького ребёнка.
«Рестриктивная кардиомиопатия — заболевание, которое встречается один раз на миллион», — говорит Стефани. «Это самый редкий тип кардиомиопатии, но мы уже встречали двух других детей с таким же диагнозом, которые обратились в детскую больницу Packard».
В Детском кардиологическом центре имени Бетти Ирен Мур при Стэнфордском университете, ведущем центре по трансплантации сердца у детей, Микайла получила специализированную помощь от команды, известной своими результатами. В рамках программы передовых методов лечения сердечных заболеваний у детей (PACT) лечение Микайлы проходило безупречно, охватывая все аспекты ее терапии, от диагностики до трансплантации и восстановления.
Одним из ключевых элементов эмоциональной поддержки Микайлы стала помощь Кристин Тао, специалиста по работе с детьми. Кристин использовала игры, отвлекающие методы и арт-терапию, чтобы помочь Микайле справиться с медицинскими процедурами. Микайла быстро подружилась с Кристин, которая сыграла решающую роль в трудные моменты, в том числе когда Микайле предстояло перенести операцию и другие процедуры.
«Когда Микайле нужно было идти на операцию, мы не могли вернуться с ней в операционную, а Кристина смогла», — вспоминает Стефани. «Тогда я поняла, насколько важна Кристина — она идёт туда, куда мы не можем, и поддерживает и отвлекает Микайлу, чтобы ей не было страшно».
Стефани была так благодарна Кристин, что выдвинула её кандидатуру на премию. Герой больницы.
9 июня 2023 года, после нескольких месяцев ожидания, семье позвонили и сообщили, что подходящее сердце найдено. Два дня спустя Микайле сделали пересадку сердца, и ее выздоровление было удивительным. Всего через неделю после операции она уже была выписана из отделения интенсивной терапии и вернулась домой к середине июля.
В общей сложности, после различных испытаний, геморрагического инсульта и двух операций на открытом сердце, включая трансплантацию, Микайла провела 111 дней в детской больнице Паккарда. Она продолжает наблюдаться у врачей, чтобы убедиться, что её новое сердце работает без сбоев и с минимальными осложнениями.
«Просто замечательно видеть, как хорошо себя чувствует Микайла», — говорит Сет Холландер, доктор медицинских наук, медицинский директор программы трансплантации сердца. «Хотя ей придется принимать лекарства для предотвращения отторжения и наблюдаться у наших кардиологов до конца жизни, она может рассчитывать на то, что проживет свою жизнь с относительно небольшими ограничениями. Она сможет ходить в школу, играть, путешествовать и проводить время с друзьями и семьей».
В этом году Микайла будет удостоенный чести как Летний забег Summer Scamper «Герой-пациент» на 5 км, детский забег и Семейный фестиваль. на В субботу, 21 июня, в знак признания ее мужества и силы духа на протяжении всего ее пути.
Сегодня Микайла, которая сейчас учится в первом классе, с удовольствием катается на самокате и велосипеде, поет, танцует и занимается рукоделием. Недавно Стефани и Майк впервые после постановки диагноза взяли Микайлу в отпуск, и это было очень радостное событие.
«Не знаю, что бы мы делали без всей заботы и поддержки, которую нам оказала команда Стэнфорда», — говорит Стефани. «Они все просто потрясающие. Я правда не знаю, что бы случилось без них, и не только без заботы Микайлы — они помогли нам преодолеть эмоциональные трудности».
С новым сердцем и оптимистичным взглядом на будущее, Микайла мечтает о большем, чем когда-либо. Когда её спрашивают, кем она хочет стать, когда вырастет, Микайла без колебаний отвечает: «Я хочу стать врачом в Стэнфорде!»
Благодаря жизненно необходимой помощи в детской больнице имени Люсиль Паккард, Микайла процветает, и перед ней открываются широкие перспективы на будущее.
