Двадцать лет назад ребёнку, у которого диагностировали рак, предстояла короткая жизнь, полная токсичных химикатов, длительного пребывания в больнице и многочисленных операций. Лечение проводилось по принципу «универсального», и целью была ремиссия, а не полное излечение.
Сегодня достижения в области исследований и технологий изменили подходы к диагностике и лечению рака, и результаты впечатляют: почти 85% детей с острым лимфобластным лейкозом, самой распространённой формой лейкоза у детей младшего возраста, доживают до зрелого возраста. Общая пятилетняя выживаемость при детском раке приближается к 80%.
Лечение на всю жизнь
Центр Басса по лечению детского рака и заболеваний крови был создан, чтобы сделать эти результаты ещё более яркими. Расположенный в стенах Детской больницы Люсиль Паккард в Стэнфорде, он объединяет образовательные, исследовательские и медицинские учреждения, а также центры ухода за детьми со всеми формами рака, а также с заболеваниями крови, такими как гемофилия и серповидноклеточная анемия.
Используя и развивая новейшие достижения в лечении и исследованиях, сотрудники работают вместе, чтобы обеспечить наиболее эффективную терапию для каждого пациента.
Это место, где передовые исследования быстро внедряются в новые методы лечения; где биохимия, генетика и иммунология тесно переплетаются с уходом и поддержкой пациентов, направленными на сохранение долголетия и качества жизни. Благодаря Центру Басса инновационные методы лечения доступны пациентам Детской больницы Паккарда задолго до того, как они становятся стандартом лечения в других местах.
Семьи прежде всего
«Наша главная цель — удовлетворять потребности ребёнка и его семьи», — говорит доктор медицинских наук Хью О’Бродович, главный врач Детской больницы Packard, профессор кафедры педиатрии имени Аделин Джей и профессор кафедры педиатрии имени Арлин и Пита Харман в Стэнфордском университете. «В Центре Басса действует единое руководство и применяется программный подход, а не чёткая структура, основанная на отделениях. Такая гибкая — и продуманная — организационная структура позволяет Детской больнице Packard объединять различные специализации и предоставлять полностью интегрированную помощь детям с онкологическими заболеваниями».
Центр Басса, открытый в 2009 году, сочетает стационарное и амбулаторное лечение, обеспечивая постоянный и постоянный доступ к услугам. В светлой и уютной обстановке дети могут получать инфузии, химиотерапию и лабораторные исследования. Палаты стационара оборудованы для размещения семьи, поэтому родители могут находиться рядом с детьми, проходящими лечение, на протяжении всего пребывания в стационаре.
Благодаря объединению услуг в одном месте семьям не приходится передвигаться по больнице и они могут чувствовать себя более комфортно в своей обстановке и с медицинским персоналом.
«Это целостная структура, объединяющая все аспекты ухода за пациентами», — говорит директор Центра Басса, доктор медицинских наук Кэтлин Сакамото. «Наличие экспертов всех специальностей в непосредственной близости друг от друга повышает эффективность нашей работы и позволяет координировать услуги в рамках непрерывного процесса лечения».
Центр организован на основе клинических команд, специализирующихся на лечении заболеваний в области гематологии, онкологии и трансплантации стволовых клеток, а также координированной исследовательской группы, работающей в области биологии рака. Такая структура сокращает время ожидания для пациентов и повышает эффективность повседневной работы персонала.
Дети и семьи получают пользу от этого отлаженного процесса на всех этапах лечения. Еженедельно проводятся междисциплинарные онкологические консультации для обсуждения сложных ситуаций. Родители ежемесячно участвуют в работе Семейного консультативного совета, предоставляя обратную связь, которая помогает центру улучшить организацию и процессы. Расширенные услуги направлены на решение уникальных проблем, связанных с выживанием. А ежегодные встречи позволяют нынешним и бывшим пациентам обмениваться опытом и создавать надежную сеть поддержки.
«Мы лечим ребёнка в целом, а не только болезнь», — говорит Памела Саймон, медсестра, менеджер по уходу за пациентами. «Это означает, что мы делаем всё возможное, чтобы обеспечить детям максимально нормальную жизнь во время лечения, и что качество жизни во время и после лечения — наш главный приоритет. Семья имеет право голоса в том, как мы предоставляем эту помощь».
Сеть ухода
Влияние Центра Басса ощущается далеко за пределами детской больницы Packard. Партнёрство с несколькими региональными больницами позволяет семьям получать экспертные знания Packard, оставаясь в непосредственной близости от дома, обеспечивая диагностику и лечение. Такой широкий географический охват расширяет возможности направления пациентов и позволяет центру обслуживать различные группы пациентов, что способствует лучшему представительству этнических групп в клинических исследованиях и расширяет возможности для обучения и информирования.
«Наши отношения с другими больницами отражают нашу глубокую приверженность потребностям детей и семей», — говорит Александрия Комбс, старший административный директор центра. «Людям не нужно далеко ехать, чтобы воспользоваться инновационными методами лечения и богатым опытом Packard в лечении сложных заболеваний».
По словам Сакамото, центральное расположение Центра Басса даёт ещё одно уникальное преимущество для 160 детей и подростков, которым впервые поставлен диагноз и которые ежегодно поступают сюда. «Мы — специализированный детский онкологический центр в известной детской больнице. Это даёт нам мгновенный доступ ко всем ресурсам и службам поддержки, которые могут понадобиться любой семье».
Эта статья была опубликована в издании Lucile Packard Children's News осенью 2012 года.
