ГАБРИЭЛЛА: За день до третьего дня рождения Жизель мы приехали в детскую больницу Паккарда. Она болела уже две недели, и мы хотели, чтобы ей сделали более обширные обследования. По дороге домой мне позвонили из больницы и спросили, где мы. Я сказала, что еду обратно в Сан-Хосе. Она велела мне съехать с шоссе и выключить двигатель. Когда она попросила меня вернуться в больницу, я сразу поняла. Рак — лейкемия — был одним из возможных вариантов, и я просто знала.
Мы отпраздновали третий день рождения Жизель в больнице… с аспирацией костного мозга и первым сеансом химиотерапии.
В течение первой недели лечения ей стало очень плохо, и она провела два месяца в отделении интенсивной терапии для детей в детской больнице Паккарда. После выписки из больницы наша семья понимала, что нам предстоит долгая борьба.
Когда у неё поднимается температура, из-за ослабленного иммунитета у этих детей врач всегда говорит ехать в ближайшую больницу. Я поняла, что как только у неё поднимается температура, я сразу же еду в детскую больницу Паккарда. К тому времени, как дежурный онколог перезванивает и говорит мне ехать в ближайшую больницу, я уже в больнице Паккарда! Когда у тебя ребёнок с раком, я просто не поеду никуда ещё.
Я до сих пор помню, как медсестры подарили Жизель игрушку, которую кто-то пожертвовал. Это значило для нас очень много, потому что мы несколько недель провели в больничной палате. Это дало нам почувствовать, что о нас не забыли.
Лекарство, которое работает, но причиняет боль.
ГАБРИЭЛЛА: Жизель потеряла способность ходить из-за химиотерапии. Какое-то время ей приходилось носить ортезы на ногах. У нее начали образовываться камни в почках, она несколько раз впадала в сепсис, у нее были проблемы с кожей, ее иммунная система постоянно нуждалась в укреплении, и этот список можно продолжать бесконечно.
Она видела, как это происходило и с другими детьми в больнице. Она спрашивала меня, почему он не играет, или почему у нее трубка в носу? Она спрашивала меня, почему, если лекарство (химиотерапия) такое плохое, ей продолжают его давать? Я объяснила, что у нас нет ничего, кроме этого лекарства.
Моей малышке было очень плохо после химиотерапии. Но она улыбалась и сохраняла позитивный настрой на протяжении всего этого времени. Поэтому мы стали называть нашу храбрую и сильную супергероиню «Чудо-девочкой».
На свой пятый день рождения Жизель решила, что ей не нужны игрушки или подарки. Вместо этого она хотела, чтобы ее друзья и семья сделали пожертвования больнице. Я спросила ее, что нам следует сделать с собранными деньгами.
ЖИЗЕЛЬ: Я хочу собрать деньги для моих друзей, больных раком, на лекарства, которые не причиняют боли.
16 ноября 2016 года стало знаменательным днем. Жизель и ее семья передали сотни игрушек в детскую больницу Паккарда для пациентов. Вместе со своими друзьями из фонда Team G Childhood Cancer Foundation они также вручили чек на сумму $4,885 доктору Кристал Макколл на исследования в области иммунотерапии рака. (Доктор Макколл не принимала участия в лечении Жизель, но семья Жизель была заинтересована в том, чтобы ее исследования могли предложить лучшие варианты лечения для «друзей Жизель, больных раком».) В ответ медсестры онкологического центра Басса преподнесли Жизель сюрприз — торт в честь того, что она наконец-то здорова и избавилась от рака.
Почему Чудо-девушке по-прежнему нужны такие герои, как ты?
ГАБРИЭЛЛА: Детская больница Паккарда была рядом, когда наша семья нуждалась в ней. Мы очень благодарны многочисленным жертвователям, которые оказали помощь этой больнице, чтобы она могла бороться и победить рак. Однако этого Жизель недостаточно. Как и следовало ожидать от девушки по имени Чудо-девушка, она не остановится, пока не будет найдено лекарство от рака для всех детей.
Жизель не любит видеть, как страдают другие. Ей очень трудно смириться с тем, что лекарство, на которое она собирала деньги, сегодня не прибудет. Она убита горем. Я изо всех сил старалась объяснить ей, как работают научные исследования, но она не убеждена.
Она хочет, чтобы лекарство для её друзей, больных раком, было получено прямо сейчас!
Я надеюсь, что иммунотерапия станет основным методом лечения лейкемии у детей. Я хочу, чтобы она решила ужасные проблемы и устранила опасные для жизни побочные эффекты химиотерапии у детей. Если рак не убьет наших детей, это сделает химиотерапия. Это НЕПРИЕМЛЕМО. Мы должны позволить исследовательским больницам, таким как Детская больница имени Люсиль Паккард при Стэнфордском университете, раскрыть тайну менее инвазивных методов с меньшим количеством побочных эффектов.
Я также надеюсь, что Жизель проживет полноценную и нормальную жизнь. Что она черпает силы из этого опыта, чтобы усерднее работать в жизни и достигать своих целей.
ЖИЗЕЛЬ: Когда я вырасту? Я хочу стать певицей и врачом, чтобы помогать детям, больным раком.
Эта статья впервые появилась в весеннем выпуске журнала 2017 года. Люсиль Паккард Детские новости.
