С первой недели пребывания Эндрю в больнице в декабре 2014 года мы мечтали о программе музыкальной терапии, которая приносила бы моменты радости детям и семьям, столкнувшимся с немыслимым в Детской больнице Люсиль Паккард в Стэнфорде.
В 2014 году мы пришли в отделение неотложной помощи, не понимая, почему наш 14-месячный «Замечательный Эндрю» — лучший третий ребёнок в нашей жизни — был бледным и слабым. Спустя несколько часов мы впервые услышали слово «рак», а ещё через несколько дней — его точный диагноз: острый мегакариобластный лейкоз. Следующие 100 дней Эстер жила в больнице с Эндрю, проводя большую часть времени в изоляции, пока он проходил химиотерапию и пересадку костного мозга от брата.
Музыка успокаивала Эндрю с самых первых дней его жизни. Будь то песня на iPad во время забора крови или танец с мамой во время ночных обходов медсестёр, музыка наполняла комнату Эндрю. И она наполняла его сердце в те долгие дни в больнице, когда он боролся с раком; в волшебные месяцы в детском саду, когда у него наступила ремиссия; в тяготы хосписа после рецидива рака; и во все остальные моменты. Мы потеряли Эндрю в конце 2016 года (вскоре после его третьего дня рождения), но его музыка продолжает жить и звучит громче, чем когда-либо.
Через несколько месяцев после смерти Эндрю мы сделали первое пожертвование больнице при поддержке более 500 «друзей Эндрю». В то время музыкальная терапия была мечтой. Всего через три года у нас уже три музыкальных терапевта. Пройти путь от нуля до трёх штатных музыкальных терапевтов (и, надеемся, больше!) всего за три года — это за пределами того, что мы когда-либо могли себе представить.
Мы часто возвращаемся в больницу, чтобы увидеть — и услышать! — прогресс. Прошлым летом мы присоединились к группе музыкальной терапии в онкологическом отделении, где Эндрю провёл эти 100 дней. Мы снова плакали... от изумления.
Мы сидели на маленьких школьных стульях. Дети в этой группе были в масках, а из рук у них торчали капельницы. Эстер играла на треугольнике. Дэн бил в маленький барабан. Ребекка, музыкальный терапевт, руководила детьми, играя песни, которые они выучили и сочинили сами. Ноты разносились по всему блоку, заглушая писк машин и пейджеров.
Медсёстры и врачи остановились, чтобы присоединиться. Один из бывших онкологов Эндрю увидел нас, вернулся в свой кабинет за укулеле и присоединился к сеансу. Он учится играть на этом инструменте на занятиях с музыкальным терапевтом, который занимается с детьми. Мы были в восторге.
Грустная, тёмная и унылая гостиная, которую мы помнили, теперь стала местом для оживлённого группового джем-сейшена. Медсёстры прошли по коридору и начали танцевать. Дети двигались, насколько позволяли их нервы и уровень энергии. Маленькая девочка, на вид лет пяти-шести, спела песню собственного сочинения о том, каково это – жить в больнице. Мы подались вперёд, чтобы услышать её тихий голосок из-под маски. Ребекка понимала каждое слово и подбадривала её допеть песню, хотя та и смущалась. Через несколько минут девочку пришлось резко покинуть палату, так как тошнота от химиотерапии снова навалилась.
Это не просто история для поднятия настроения.
Хотя для тела детей делается так много, важно также заботиться об их разуме и душе. В индивидуальных или групповых занятиях музыкальные терапевты помогают пациентам найти способы выразить свои страхи и тревоги и подарить детям радость в самые трудные моменты. Музыкальная терапия улучшает настроение и настроение детей во время пребывания в больнице. Как родители, прошедшие через больницу, мы знаем, что когда дети чувствуют себя детьми, их тела реагируют лучше.
Врачи узнают от музыкальных терапевтов новые подробности о своих пациентах, поскольку дети рассказывают терапевтам о своих физических и эмоциональных переживаниях в разговорах и текстах песен.
Музыкальные терапевты поддерживают детей на пути к процедурам и помогают им пережить болезненные ощущения. Они помогают им выразить своё одиночество родителям, которым иногда приходится оставлять детей на работе. Мы также слышали, что семьи обращаются к музыкальным терапевтам, чтобы те утешили ребёнка, находящегося на грани смерти.
В день, когда Эндрю должен был исполниться шесть лет, и всего через два года после начала программы музыкальной терапии, мы объявили, что наша семья собирается пожертвовать Эндрю М. Леви, музыкальный терапевт Помещение для онкологического отделения на новом пятом этаже детской больницы Packard. Это гарантирует детям с онкологическими заболеваниями пожизненную (вечно) возможность получать музыкальную терапию в больнице!
Наша семья готова финансово и духовно сделать всё возможное для дальнейшего процветания этой программы. Крайне важно, чтобы дети в нашей больнице воспринимались не просто как пациенты, но и как дети, заслуживающие радостных моментов. Им необходимо дать возможность ощутить детство — даже в стерильной больничной палате, будучи подключёнными к пуповине и проходя химиотерапию.
Сегодня вы можете присоединиться к нам и распространить музыкальную терапию среди детей в нашей больнице, помогая расширить финансирование и программы музыкальной терапии. Мы надеемся в ближайшие годы расширить программу музыкальной терапии как минимум до пяти специалистов. Чем больше у нас будет музыкальных терапевтов, тем более выраженное влияние музыка окажет на пребывание в больнице наших пациентов и их семей. Наша цель — наполнить музыкой каждый этаж, от входа на первом этаже до нового пятого этажа, где расположены отделения онкологии и стволовых клеток.
И это то, чего заслуживает каждый ребенок — не только музыка с iPad, но и музыкальные инструменты и инструкторы, которые дают возможность забыть, где они находятся, хотя бы на несколько мгновений каждый день.
Спасибо!
Вы можете помочь распространить музыкальную терапию среди большего числа детей в нашей больнице. Посетите supportLPCH.org/MusicTherapy.
Эта статья первоначально была опубликована в выпуске журнала «The New York Times» за осень 2019 года. Новости для детей Packard.
