A Family-Centered Research Agenda for Supporting Caregivers of Children with Special Health Care Needs

Кларисса начала отстаивать интересы пациентов и их семей, а также требования качественного медицинского обслуживания вскоре после того, как в 2005 году у её дочери диагностировали муковисцидоз. В 2013 году она получила степень магистра общественного здравоохранения, специализируясь на взаимодействии пациентов и их семей с медицинскими учреждениями, вдохновлённая личным опытом получения медицинской помощи своей дочерью. Её работа в организации Family Voices сосредоточена в основном на семейном партнёрстве в педиатрических исследованиях и на поддержке семейных организаций во всех штатах и территориях США.

Рене — заведующая кафедрой педиатрии и главный педиатр отделения общей педиатрии в Детской больнице Святого Кристофера. Она — медицинский директор Центра для детей и подростков с особыми медицинскими потребностями в Детской больнице Святого Кристофера в Филадельфии, штат Пенсильвания, где оказывается первичная медицинская помощь детям с медицинскими проблемами. Она — медицинский директор Пенсильванской программы «Медицинский дом» в Пенсильванском отделении Американской академии педиатрии, общештатной программы для педиатрических практик первичной медицинской помощи по всей Пенсильвании, а также директор Программы охраны здоровья матери и ребёнка в Школе общественного здравоохранения Дорнсайф при Университете Дрекселя. Среди её преподавательских должностей — профессор Медицинского колледжа Университета Дрекселя (кафедра педиатрии) и Школы общественного здравоохранения Университета Дрекселя (кафедра общественного здравоохранения, здравоохранения и профилактики). Пациенты и их семьи — её лучшие учителя и главное вдохновение в её работе.

Дебби работает над несколькими специальными проектами организации Family Voices of Minnesota, включая партнёрские отношения с Департаментом здравоохранения Миннесоты, Сетью совместного совершенствования и инноваций (CoIIN), Американской академией педиатрии (AAP), Gillette Children's Specialty Healthcare и другими организациями. Ранее она входила в совет директоров организации The Arc Minnesota, став первой афроамериканкой, возглавившей совет директоров. Дебби также представляла интересы семей в комитетах по биоэтике Детской больницы Миннесоты и Детского специализированного центра Gillette. Она возглавляла рабочую группу по разработке позиции по борьбе с расизмом в организации The Arc US, где входит в совет директоров. Она сотрудничала с различными изданиями, включая Today's Caregiver, Existere Journal of Arts & Literature, Kaleidoscope Magazine (литературный журнал об инвалидности), Salon.com, Pediatric Journal of Rehabilitation Medicine, Complex Care Journal, National Hospice and Palliative Care Organization Pediatric e-Journal и JAMA Pediatrics. Её сын Джошуа родился недоношенным и впоследствии всю жизнь страдал от сложных медицинских проблем и инвалидности.

Доктор Райан Коллер — научный руководитель Программы комплексной педиатрической помощи и заведующий отделением детской госпитальной медицины Школы медицины и общественного здравоохранения Висконсинского университета. Его исследования направлены на предотвращение госпитализаций детей с осложненными заболеваниями, с долгосрочной целью — улучшить благополучие пациентов и их семей в учреждениях по уходу, включая дома. Доктор Коллер является членом редакционного совета журнала «Педиатрия» и комитета по опыту и функциям пациентов Национального форума по качеству.