В день рождения Уилла единицы были на пределе. Он родился в час дня, в первый месяц года, одиннадцатого числа. Он весил всего 1 фунт 11 унций.
Уилл родился на три месяца раньше срока, на 24 неделе и 5 днях беременности. Он был микронедоношенным — то есть ребёнком, родившимся с весом менее 450 г (1 фунт 350 г) или до 26 недель беременности.
В каком-то смысле мы были готовы к длительному пребыванию в отделении интенсивной терапии новорожденных. Пережив рак, я находилась под наблюдением группы специалистов по охране здоровья матери и плода высокого риска в Детской больнице Люсиль Паккард, включая моего акушера-гинеколога Дейрдре Лайелл, доктора медицинских наук, с восьмой недели беременности. На 20-й неделе меня перевели в дородовое отделение из-за осложнений, а к 22-й неделе мы вели невероятные дискуссии о возможных исходах для нашего сына.
По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний, преждевременные роды случаются у каждого восьмого новорожденного в США. Это означает, что каждый день родителям, с радостью ожидающим нормальных родов и возвращения домой, приходится оставлять своих хрупких новорождённых на попечение врачей, медсестёр и медицинского оборудования.
По какой-то причине у нас с мужем Скоттом сложилось впечатление, что в отделении интенсивной терапии новорожденных будет тихое, созерцательное место. Но всё оказалось совсем наоборот. Там напряжённо. Коды. Сигналы тревоги. Рентгены. Анализы крови. Обходы. Решения о жизни и смерти. Всё это окружает тебя и занимает твой разум, пока ты стараешься сохранять силы, чтобы поддерживать свою семью и быть лучшим защитником своего малыша.
Мы также считали, что медицина — это в равной степени и великие врачи, и инновационные технологии. Но мы быстро поняли, что эмпатия играет в этом уравнении не менее важную роль.
В больнице мы со Скоттом знали всех. Все знали нас. У нас была своя «семья отделения интенсивной терапии новорожденных» – другие родители, медсёстры, врачи и специалисты. Как и у всех родителей, хорошие дни Уилла были нашими хорошими днями. Его плохие дни были нашими плохими днями. В чём разница? В те хорошие дни, когда я знала, что можно уйти из его изолятора, я этого не делала. Я была словно парализована. Никто не спрашивает, как дела; на самом деле они просто знают.
Каково влияние этой среды? Исследование, проведённое в 2010 году Медицинской школой Стэнфордского университета, показало, что более половины родителей, чьи дети длительное время находились в отделении интенсивной терапии новорожденных, либо страдали посттравматическим стрессовым расстройством (ПТСР), либо находились в группе высокого риска его развития. ПТСР, конечно же, наиболее известно как расстройство, развивающееся у солдат после травмы, полученной в бою. Однако на этот раз оно произошло на фронте, в отделении интенсивной терапии.
Уилл перенёс несколько серьёзных инфекций, септический шок, хроническое заболевание лёгких, ретинопатию недоношенных, открытый артериальный проток и тихую аспирацию. Мне, особенно в первые дни его пребывания в отделении интенсивной терапии новорожденных, помогли его замечательные сиделки, включая младших медсестёр Хелен Буш, Кэти Ньютон и Джанет Мартин, а также специалист по развитию ребёнка Лори Боулби. Они научили меня понимать сигналы Уилла и утешать его, находясь в изолированном помещении, пока он был подключён к такому количеству аппаратов, что я и не помню. Я узнала о важности метода «кенгуру» и держала нашего малыша на руках как можно дольше, пока он был стабилен.
День выписки был одновременно и горько-сладким. С одной стороны, мы были в восторге от возвращения Уилла домой. С другой – ужасались, зная, что останемся одни. Будучи родителями недоношенного ребёнка, мы были хорошо знакомы с медициной. Однако Уиллу требовались медицинское оборудование, кислород, множество лекарств, специалисты по раннему вмешательству и частые визиты к специалистам после выписки. И при нём не было инструкции!
Сейчас Уиллу почти два года, и он продолжает каждый день бороться с тем, что обычно воспринимается как должное: пить из чашки, открывать рот, чтобы съесть пюре, сидеть, ходить, говорить. Он всё ещё находится на кислородной подушке и питается через зонд, чтобы обеспечить себе полноценное питание.
Но так же, как Уилл определил меня, то, как он появился на свет, определило его, благословив нас сыном удивительной смелости и неиссякаемой силы личности.
Теперь он тот ребёнок, который обожает раскрашивать, сводит родителей с ума своим фальшивым кашлем, хлопает своими завидно длинными ресницами и обнимается, как никто другой. Совершенно незнакомые люди подходят к нам и спрашивают: «Что с ним?» Я рад таким встречам, чтобы немного рассказать о его пути и показать людям, что самые маленькие мальчики и девочки всё-таки справляются — и часто наверстывают упущенное.
Жизнь довольно проста. Люди везде одинаковы: они хотят жить лучше, чем их родители, и хотят, чтобы их дети жили лучше, чем они сами. Именно эта мысль мотивирует родителей и опекунов детей с опасным для жизни заболеванием. Именно эта мысль побуждает врачей, медсестёр и специалистов к беззаветной преданности детям. Именно эта мысль напоминает нам с мужем о том, что нельзя упускать ни одного момента, связанного с Уиллом. Он тронул сердца многих и каждый день напоминает нам, что где есть желание, там есть и возможность!
Эта статья впервые появилась в выпуске журнала «The New York Times» осенью 2014 года. Детский новостной журнал Люсиль Паккард.
