Знакомьтесь, ЛаДжей
У ЛаДжея Филлипса есть фан-клуб в Клинике подростковой трансплантации печени, и легко понять, почему. Сейчас ЛаДжею 20 лет, и он – один из успешных участников клиники, он служит примером для молодых подростков, которые идут по пути, который он прошёл не так давно.
В младенчестве у ЛаДжея диагностировали билиарную атрезию — врождённое заболевание, при котором желчный проток между печенью и тонким кишечником заблокирован или отсутствует. В возрасте двух лет ему провели трансплантацию печени в детской больнице Packard.
Помимо проблем со здоровьем, ЛаДжей столкнулся с большим количеством потрясений, чем ему доводилось испытывать: несколько приемных семей, переезды между Оклендом, Хейвордом и Трейси и разлука со своими тремя братьями и сестрами.
По мере того, как ЛаДжей рос и переживал все эти перемены, он взял на себя ответственность за своё здоровье, чтобы организм не отторг новую печень. Он соблюдает строгий режим приёма лекарств и периодически ездит в детскую больницу Packard Children's на профилактические осмотры.
Чтобы помочь подросткам, таким как ЛаДжей, пройти путь от детского пациента до самостоятельного взрослого человека, в 2007 году Детская больница Packard открыла Клинику перехода к трансплантации печени для подростков, первую в своём роде. Сегодня подростки и их семьи могут встречаться шесть раз в год, чтобы узнать об особых потребностях реципиентов.
Подростки будут подростками
По словам Лорен Микулы Шнайдер, доктора психологических наук, клинического преподавателя детской и подростковой психиатрии, подавляющее большинство детей и подростков, перенесших трансплантацию, хорошо адаптируются. Однако некоторым сложно адаптироваться к изменениям, вызванным трансплантацией, например, к ощущению разницы в возрасте, необходимости принимать лекарства по строгому графику, побочным эффектам лекарств, изменяющим их внешность, или ограничениям активности.
Для многих пациентов, перенесших трансплантацию, это и без того непростое время. Некоторые переживают периоды бунтарства и могут пропускать приём лекарств или визиты к врачу. Но команда клиники не сдаётся. Со временем у многих пациентов наступает момент озарения.
Доктор медицинских наук Уильям Берквист, медицинский директор детской программы трансплантации печени и соучредитель клиники, рад видеть, как пациенты становятся более независимыми благодаря участию в Клинике подросткового перехода.
«Некоторые подростки пассивно относятся к своему здоровью, но клиника мотивирует их стать более активными», — говорит Берквист. «Поскольку они подростки и всё ещё развиваются, они могут изменить направление, основываясь на том, чему учатся у нас и друг у друга. Отрадно видеть, как загорается лампочка, когда они решают взять на себя ответственность за своё здоровье».
После индивидуальных консультаций с врачами подростки собираются вместе с детским психологом и научным сотрудником, чтобы обсудить такие темы, как обретение независимости от родителей или проблемы, связанные с жизнью с пересаженным органом. Энтузиазм ЛаДжея заразителен. Будучи участником клиники с самого её основания, он быстро находит общий язык с другими подростками, создавая атмосферу для обучения и обмена опытом.
«В клинике я встречаюсь со старыми друзьями, делюсь знаниями и рассказываю свою историю», — говорит ЛаДжей. «Всегда можно учиться на чужих ошибках».
Покидая гнездо
Пока подростки встречаются, группа родителей и опекунов собирается отдельно, чтобы поддержать их и рассказать о процессе перехода. Мишель Эшленд, наставник родителей, рассказывает, как она только что отвезла свою дочь Миранду в колледж в Сан-Луис-Обиспо, но перед этим убедилась, что Миранда связалась с врачами, которые могли бы помочь ей следить за её здоровьем теперь, когда она сама.
«Одно из отличий, к которому нужно быть готовым пациентам и их родителям, — это то, как с ними общаются врачи», — говорит Марсия Кастильо, дипломированная медсестра, бакалавр наук в области сестринского дела, сертифицированный специалист по трансплантации печени, координатор по трансплантации печени у детей, которая основала клинику вместе с Берквистом. «Пока дети проходят лечение в детской клинике, врачи общаются с пациентами и родителями как с членами семьи. Когда пациенты переходят во взрослую медицину, с ними обращаются как с личностями, несущими полную ответственность за собственное лечение».
По словам организаторов, с момента открытия клиники они отметили улучшение соблюдения пациентами режима приема лекарств, уменьшение количества долгосрочных осложнений и отторжений, а также большую осознанность в отношении таких вопросов, как прием наркотиков, восприятие собственного тела и отношения.
«Мы узнали, что чем раньше подростки начинают готовиться к этому переходу, тем большего успеха они добьются, когда придет время перейти во взрослую медицину», — говорит Кастильо.
Шнайдер добавляет, что предварительный опрос подростков показывает, что 62 процента из них в настоящее время принимают лекарства и посещают врачей без помощи родителей.
«Наша цель — увеличить это число и побудить подростков быть более самостоятельными в вопросах медицинского обслуживания», — говорит Шнайдер. «Я надеюсь, что в подростковой клинике пациенты получат стратегии, которые помогут им найти баланс между заботой о здоровье и возможностью проводить больше времени на свежем воздухе и наслаждаться жизнью».
В сентябре этого года ЛаДжей «выпустился» из подростковой клиники и перешел во взрослую клинику трансплантации при Стэнфордском университете.
Он делится с командой своей мечтой пойти учиться в школу и изучить профессию риэлтора. Его фан-клуб, состоящий из врачей и медсестёр, желает ему всего наилучшего и шлёт на прощание: «Оставайтесь в школе!»
Эта статья была опубликована в издании Lucile Packard Children's News осенью 2013 года.
