Слышите? Это тысячи людей болеют за Круза и Пейзли прямо из Алабамы. У них дома настоящий фан-клуб, и нетрудно понять, как они вдохновили столько незнакомых людей объединиться ради общего дела.
Братья и сестры — двое из всего лишь пяти детей в США, страдающих иммуно-костной дисплазией Шимке (SIOD) — мультисистемным заболеванием, наследуемым по аутосомно-рецессивному типу. SIOD оказывает множество эффектов на организм, включая почечную недостаточность, ослабление иммунной системы и дисплазию тазобедренного сустава.
«Вероятность того, что у Круза и Пейзли будет синдром SIOD, составляла 1 к 80 миллионам», — говорит их мать Джессика. Она и её муж Кайл временно переехали из Масл-Шолс в Пало-Альто, чтобы их дети получили доступ к лучшему уходу и шансу на светлое будущее. Они наладили тесные связи с исследователями из Детской больницы Packard и неустанно работают над сбором средств на исследования синдрома SIOD.
«Мы каждый день стремимся не только подарить Крузу и Пейзли счастливую жизнь, но и дать шанс другим детям по всему миру», — говорит Джессика. «Постоянное финансирование крайне важно для лечения такого крайне редкого заболевания. Ваша поддержка спасает драгоценные жизни».
Поскольку синдром SIOD приводит к почечной недостаточности, Крузу и Пейзли предстоит трансплантация почки в детской больнице Packard. Сегодня Круз уже находится на диализе, а Пейзли находится под наблюдением и лечением нашей нефрологической бригады. Ещё одним проявлением синдрома SIOD является дефицит Т-клеток, приводящий к ослаблению иммунной системы. Недавно Круз стал первым пациентом с синдромом SIOD, которому провели аллогенную трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток. Пейзли скоро проходит обследование перед трансплантацией стволовых клеток. В будущем брату и сестре также потребуется реконструкция тазобедренного сустава для борьбы с дисплазией.
Стэнфорд и доктор Дэвид Льюис любезно взялись за исследования SIOD в 2017 году, что позволило нам познакомиться с замечательными врачами, которые теперь составляют наши команды по трансплантации стволовых клеток и почки. Доктор Льюис (в области иммунологии) и доктор Бертаниа (в области трансплантации стволовых клеток) уделили нашей семье так много времени, объясняя все детали, чтобы мы чувствовали себя комфортно. Мы счастливы, что Круз и Пейзли находятся в лучшем медицинском учреждении в мире.
Будучи первыми братьями и сестрами с синдромом SIOD в стране, они стали послами этого заболевания и делятся своим опытом через семейный фонд Kruzn for a Kure. «Фонд Kruzn for a Kure предоставляет финансирование жизненно важных исследований, чтобы дать этим детям план лечения и шанс на долгую жизнь. Впервые исследования синдрома SIOD в Стэнфорде имеют многообещающий шанс на фактическое излечение этого неизлечимого заболевания. Мы очень благодарны нашим спонсорам, которые поддерживают Круза, Пейзли и других детей с синдромом SIOD».
И мы тоже безмерно благодарны. У Круза и Пейзли тысячи сторонников, и для нас большая честь, что многие из вас поддерживают нас удалённо!
Круз и Пейзли — #WhyWeScamper.
Зарегистрируйтесь в Scamper и обеспечить уход, комфорт и лечение для большего числа детей, таких как Круз и Пейзли.
