Врачи и медсестры часто приходили к малышу Джейсу в отделение интенсивной терапии сердечно-сосудистых заболеваний детской больницы Люсиль Паккард в Стэнфорде. Но сегодня был особенный день — каждый посетитель сиял от счастья!
Первой в дверь постучала Кристин Тао, специалист по работе с детьми, магистр наук, член CCLS. Она тащила за собой весёлый букет из воздушных шаров в форме рыбок. Было столько поводов для праздника!
Джейса наконец-то выписали. Он собирался впервые ощутить жизнь за пределами больницы – важнейшее событие, в наступлении которого его родители не были уверены.
Мать Джейса, Элани, была на 20-й неделе беременности, когда пошла на плановое УЗИ в свой родной город Каполеи, Гавайи. Врачи заметили, что левая сторона сердца Джейса развивается неправильно, и поставили ему диагноз «синдром гипоплазии левых отделов сердца». Беременность Элани требовала тщательного наблюдения, и вскоре после рождения Джейсу потребовалось бы несколько операций на сердце, чтобы выжить.
Потребности Джейса и Элани превышали возможности местной бригады медперсонала. Семью направили в больницу Packard Children's и на всемирно известную программу детской кардиохирургии в Детском кардиологическом центре Бетти Ирен Мур.
Поддержка на каждом этапе пути
Элани отправилась в Пало-Альто и оставалась в дородовом отделении больницы под наблюдением врачей в последний месяц своей беременности, сопряженной с высоким риском. «Мне было страшно. Они помогли мне успокоиться и обрести уверенность в своей поддержке», — вспоминает она.
После рождения Джейс провёл несколько мгновений на руках у Элани, прежде чем его срочно доставили в отделение интенсивной терапии новорожденных. Два дня спустя ему сделали первую операцию на открытом сердце.
«Просто продолжай плыть»
Джейс провёл в Детской больнице «Паккард» первые шесть месяцев своей жизни. Элани жила с ним, за тысячи миль от семьи, работы и поддержки. К счастью, всесторонняя поддержка в Packard Children's, ставшая возможной благодаря таким жертвователям, как вы, помогла ей справиться.
В самые темные моменты Элани находила утешение в зеленых зонах по всей территории больницы, тщательно спроектированных при поддержке доноров, чтобы предоставить пациентам и их семьям доступ к целительной силе природы. Она опиралась на сострадательную команду детской больницы Packard, в которую входили капелланы и терапевты. Ее социальный работник помог обеспечить Элани предметами первой необходимости, такими как продукты питания, учитывающими пищевую аллергию.
Специалисты по уходу за детьми — ещё одна важная часть команды по уходу за каждым ребёнком.
В детской больнице Packard Children's они сотрудничают с семьями, оказывая поддержку пациентам всех возрастов. От помощи маленьким детям в понимании диагнозов с помощью медицинских игрушек до организации занятий арт-терапией для подростков, они сочетают научно обоснованные методики и инструменты с состраданием и индивидуальным подходом.
«То, что жертвуют спонсоры, действительно помогает, потому что такие родители, как я, могут быть рядом со своим ребёнком и не беспокоиться о других вещах, таких как питание и транспорт». – Элани, мама Джейса
Кристина, специалист Джейса по развитию детей, была для него источником радости и отвлечения. Она приносила игрушки и книги, чтобы поддерживать умственное, физическое и эмоциональное развитие Джейса во время его длительного пребывания в больнице. «Джейс обожал мультфильм „В поисках Немо“ и часто включал его у себя в комнате», — вспоминает Кристина. Она нашла ему детский шезлонг с Немо и помогла семье перенять популярный девиз мультфильма: «Просто продолжай плыть!»
«Бывали моменты, когда Джейс был близок к выписке, но что-то заставляло его отступать», — вспоминает Кристин. «Я хотела напомнить его семье, что нужно жить сегодняшним днём и не сдаваться».
Радостный парад
Наконец наступил долгожданный день выписки Джейса. Когда семья вышла больницы, их команда по уходу выстроилась в коридоре, подбадривая и тряся помпоны. «Просто продолжай плыть!» — воскликнули они.
Джейсу понадобится ещё одна операция на сердце, когда он станет малышом. Элани чувствует себя комфортно, зная, что они навсегда останутся членами семьи Детской больницы Паккарда. Команда Кардиологического центра...и такие благотворители, как вы, продолжат поддерживать его по мере его роста и развития.
Хотите помочь большему количеству детей, похожих на Джейса?
Мы рассчитываем на щедрую поддержку со стороны наших спонсоров, чтобы обеспечить семьям физическую, психологическую и эмоциональную поддержку. Чтобы помочь, отсканируйте QR-код или посетите: LPFCH.org/ChildrensFund.
