Ang ina ni Victoria, si Karen, ay 20 linggong buntis nang siya at ang kanyang asawang si Angel, ay makatanggap ng mapangwasak na balita. Ang kanilang sanggol ay na-diagnose na may spina bifida, isang kondisyon kung saan ang gulugod at spinal cord ay hindi nabubuo nang maayos. Kung walang interbensyon, ang sanggol ay maaaring hindi na makalakad, maaaring makaipon ng likido sa kanyang utak, o magkaroon ng iba pang panghabambuhay na komplikasyon.
Si Karen at Angel ay nanginginig pa rin habang nakikipagkita sila kay Mark Boddy, MD, direktor ng Stanford Children's Health Salinas Perinatal Diagnostic Center. Magiliw na dinala ni Dr. Boddy ang mag-asawa sa pagsusuri at inialok ang kanilang unang sulyap ng pag-asa. Inilarawan niya ang isang bagong partnership sa pagitan ng Lucile Packard Children's Hospital Stanford at Texas Children's Hospital. Ang mga sanggol na tulad ni Victoria ay sumasailalim sa corrective surgery—habang nasa sinapupunan pa ng kanilang mga ina.
Ang sumunod na nangyari ay isang ipoipo ng paglalakbay at pambihirang pangangalaga sa napakahirap na kalagayan para sa batang pamilya. Para makita ang mga resulta na inilalarawan ni Dr. Boddy bilang "hindi kapani-paniwala," tingnan ang fun run ng aming mga bata sa Hunyo 18.
Nagtiwala sina Karen at Angel sa Stanford Children's Health at Lucile Packard Children's Hospital Stanford team at tumalon. Si Karen, higit sa kalahati ng kanyang pagbubuntis, ay sumakay ng eroplano para sa Texas, na siyang lugar para sa magkasanib na mga pamamaraan na isinagawa ng mga eksperto mula sa parehong mga ospital. Ang isa pang mahalagang miyembro ng pangkat ng pangangalaga ni Karen ay si Yair Blumenfeld, MD, associate professor of obstetrics and gynecology (maternal-fetal medicine) sa Stanford University School of Medicine. Noong panahong iyon, natututo si Blumenfeld ng bago sa mga pamamaraan ng operasyon sa utero na maaari niyang ibalik sa Stanford.
Sa kaso ni Karen, ang operasyon ay fetoscopic, ibig sabihin ay nabuksan ang kanyang tiyan at dalawang maliit na hiwa ang ginawa sa kanyang matris kung saan inayos ng mga surgeon ang gulugod ni Victoria.
"Ipinakilala kami ni Dr. Blumenfeld sa koponan sa Texas Children's," paliwanag ni Karen. "Nakipagtulungan siya sa mga doktor ng Texas upang gabayan kami sa impormasyon bago ang pamamaraan, at pagkatapos ay naroroon siya at tinulungan sa panahon ng operasyon at naging bahagi ng aking pangkat ng pangangalaga sa post-op."
Kasunod ng operasyon, nanatili si Karen sa Texas, sinisikap na mapanatili ang kanyang pagbubuntis hangga't maaari upang patuloy na umunlad si Victoria sa utero.
Sa huli, may iba pang plano si Victoria, na dumating ng siyam na linggo nang maaga bago ang Pasko. Tulad ng mangyayari sa kapalaran, si Angel, na bumalik sa California para sa isang oras upang magtrabaho, ay bumalik sa Texas upang ipagdiwang ang Pasko kasama ang kanyang pamilya at naroroon sa kapanganakan ni Victoria.
Pagkatapos ng isang buwang pananatili sa NICU sa Texas upang tulungan siyang matutong huminga nang mag-isa, nagawang lumipad ni Victoria pauwi kasama ang kanyang pamilya. Sa kasamaang-palad, ang marupok na baga ni Victoria ay hindi tugma sa mga mikrobyo ng eroplano, at pagkarating niya sa bahay sa California, siya ay ipinasok sa Packard Children na may malubhang impeksyon sa respiratory virus. Nagtrabaho ang aming mga neonatology team sa pag-aalaga sa maliit na Victoria nang nakahiwalay hanggang sa siya ay gumaling.
Mula noong unang pananatili sa Packard Children's, si Victoria ay patuloy na nakikita ng aming Spina Bifida Clinic at nakatanggap ng intensive physical therapy upang matulungan siyang magkaroon ng balanse at lakas ng kalamnan. Nakalakad siya nang may walker sa 1-at-kalahating taong gulang, at isang araw bago ang dalawang taong anibersaryo ng kanyang operasyon sa utero, ginawa ni Victoria ang isang bagay na hindi nagawa ng maraming batang may spina bifida.
“Hindi ko mailarawan ang sandali,” sabi ni Karen. "Hindi namin alam kung lalakarin ba si Victoria nang mag-isa. Ginawa niya ang kanyang unang walang tulong na mga hakbang at tumingin sa aming lahat, na para bang nagtatanong siya, 'Bakit kayong lahat umiiyak?'"
Ngayon ay aktibong 6 na taong gulang, mahilig makipaglaro si Victoria sa kanyang mga kapatid at naglalaro ng soccer—isa pang kamangha-manghang milestone para sa isang taong may kanyang kondisyon. Lubos ang pasasalamat nina Karen at Angel sa lahat ng ginawa ng kanilang mga care team para dalhin si Victoria hanggang dito.
"Nagtataka kami kung ano kaya siya kung wala ang operasyon," sabi ni Karen. "Ang sigurado namin ay mas maganda na ang kalagayan niya ngayon. Lubos kaming nagpapasalamat na ipinakilala kami sa mga doktor na gumawa ng malaking pagbabago para sa amin."
"Isang karangalan at pribilehiyo na tumulong sa mga pamilya tulad nina Karen, Angel at Victoria," sabi ni Dr. Blumenfeld. "Sa Packard Children's palagi kaming naghahanap upang isulong ang larangan, bumuo ng pambansa at internasyonal na pakikipagtulungan, at ibigay ang pinakamahusay na posibleng pangangalaga para sa aming mga buntis na ina at kanilang mga anak. Inaasahan naming makitang lumaki si Victoria at labis na natutuwa na sila ay bahagi ng aming pinalawak na pamilya."
Tinitiyak ng iyong suporta na ang mga sanggol tulad ni Victoria at kanilang mga pamilya ay may access sa pinakabagong pananaliksik at ang pinakamahusay na pangangalaga. Salamat sa pagpunta mo kay Victoria, bago pa man siya isinilang. Halina't samahan ang pambihirang batang babae na ito sa 2022 Summer Scamper.
