A Family-Centered Research Agenda for Supporting Caregivers of Children with Special Health Care Needs

Nagsimula si Clarissa sa pagtataguyod para sa mga pasyente, pamilya, at de-kalidad na pangangalagang pangkalusugan sa ilang sandali matapos ang diagnosis ng kanyang anak na babae na may cystic fibrosis noong 2005. Nakumpleto niya ang kanyang Masters of Public Health noong 2013 na may pagtuon sa pakikipag-ugnayan ng pasyente at pamilya sa mga serbisyong nauugnay sa kalusugan, na inspirasyon ng kanyang mga personal na karanasan sa pangangalaga sa kalusugan ng kanyang anak na babae. Ang kanyang trabaho sa Family Voices ay pangunahing nakatuon sa pakikipagsosyo ng pamilya sa pediatric research at sa pagsuporta sa mga family-to-family na organisasyon sa bawat estado at teritoryo ng US.

Si Renee ay ang Tagapangulo ng Pediatrics at Pediatrician sa Chief ng General Pediatrics sa St. Christopher's Hospital for Children. Siya ay Direktor ng Medikal ng Center for Children and Youth na may Espesyal na Pangangailangan sa Pangangalaga sa Pangkalusugan sa St. Siya ay Medical Director ng Pennsylvania Medical Home Program sa Pennsylvania Chapter, American Academy of Pediatrics, isang statewide na programa para sa pediatric primary care practices sa buong Pennsylvania, at Direktor ng Maternal Child Health Program sa Drexel University Dornsife School of Public Health. Kasama sa kanyang mga appointment sa faculty ang Propesor sa Drexel University College of Medicine (Department of Pediatrics) at Drexel University School of Public Health (Department of Community, Health and Prevention). Ang kanyang mga pasyente at pamilya ay ang kanyang pinakamahusay na mga guro at pinakamalaking inspirasyon para sa kanyang trabaho.

Nagtatrabaho si Debbi sa ilang espesyal na proyekto kasama ang Family Voices of Minnesota, kabilang ang pakikipagsosyo sa Minnesota Department of Health, Collaborative Improvement and Innovation Network (CoIIN), American Academy of Pediatrics (AAP), Gillette Children's Specialty Healthcare, at iba pa. Dati siyang nagsilbi sa board ng The Arc Minnesota, na naging unang African-American woman board chair nito. Kinatawan din ni Debbi ang mga pamilya sa Bioethics Committees ng Children's Hospital ng Minnesota, at Gillette Children's Specialty Center. Pinamunuan niya ang Anti-Racism Position Statement Workgroup para sa The Arc US, kung saan siya ay naglilingkod sa Lupon ng mga Direktor. Nag-ambag siya sa iba't ibang publikasyon, kabilang ang Today's Caregiver, Existere Journal of Arts & Literature, Kaleidoscope Magazine, isang literary journal tungkol sa kapansanan, Salon.com, Pediatric Journal of Rehabilitation Medicine, Complex Care Journal, National Hospice at Palliative Care Organization Pediatric e-Journal, at JAMA Pediatrics. Ang kanyang anak na si Joshua ay isinilang nang maaga, pagkatapos ay dumanas ng panghabambuhay na kumplikadong mga medikal na pangangailangan at kapansanan.

Si Dr. Ryan Coller ay ang Direktor ng Pananaliksik ng Pediatric Complex Care Program at Chief ng Division of Pediatric Hospital Medicine sa University of Wisconsin School of Medicine at Public Health. Nakatuon ang kanyang pananaliksik sa pagpigil sa mga pag-ospital para sa mga batang may kumplikadong medikal, na may pangmatagalang layunin na mapabuti ang kapakanan ng pasyente at pamilya sa mga setting ng pangangalaga, kabilang ang tahanan. Si Dr. Coller ay miyembro ng Editorial Board of Pediatrics at ng National Quality Forum's Patient Experience and Function committee.