Sa araw ng kapanganakan ni Will, 1s ay tumatakbo ligaw. Ipinanganak siya sa 1 o'clock hour, sa unang buwan ng taon, sa ika-11 araw ng buwan. Siya ay tumimbang ng isang libra lamang, 11 onsa.
Ipinanganak si Will tatlong buwan bago ang kanyang takdang petsa, sa 24 na linggo at 5 araw sa aking pagbubuntis. Siya ay isang micro-preemie — tinukoy bilang isang sanggol na ipinanganak na may timbang na mas mababa sa 1 pound, 12 ounces, o bago ang 26 na linggong pagbubuntis.
Sa isang paraan, kami ay handa para sa isang mahabang pananatili sa NICU. Bilang survivor ng cancer, nasa ilalim ako ng pangangalaga ng high-risk maternal-fetal team sa Lucile Packard Children's Hospital, kasama ang aking obstetrician na si Deirdre Lyell, MD, mula noong ikawalong linggo ng pagbubuntis ko. Sa 20 linggo, napasok ako sa antepartum unit dahil sa mga komplikasyon, at sa 22 na linggo, nagkakaroon kami ng hindi maarok na mga talakayan tungkol sa mga posibleng resulta para sa aming anak.
Ayon sa Centers for Disease Control, ang preterm birth ay nakakaapekto sa isa sa bawat walong sanggol sa Estados Unidos. Nangangahulugan ito na araw-araw, ang mga magulang na masayang umaasa ng normal na panganganak at pag-uwi ay sa halip ay dapat na iwan ang kanilang mga marupok na bagong silang sa pangangalaga ng mga doktor, nars, at mga makina.
Sa anumang kadahilanan, ang aking asawa, si Scott, at ako ay nagkaroon ng impresyon na ang NICU ay magiging isang tahimik, mapagnilay-nilay na kapaligiran. Ito ay lubos na kabaligtaran. Matindi ito. Mga code. Mga alarma. X-ray. Paggawa ng dugo. Mga round. Mga desisyon sa buhay at kamatayan. Ang lahat ng aktibidad na ito ay pumapalibot sa iyo at pumupuno sa iyong isipan habang sinusubukan mong manatiling matatag upang suportahan ang iyong pamilya at maging pinakamahusay na tagapagtaguyod para sa iyong anak.
Nasa ilalim din kami ng impresyon na ang gamot ay pantay na bahagi ng mahusay na mga doktor at makabagong teknolohiya. Ngunit ang mabilis naming napagtanto ay ang empatiya ay gumaganap ng isang pantay na mahalagang bahagi sa equation na ito.
Sa ospital, kilala namin ni Scott ang lahat. Kilala kami ng lahat. Mayroon kaming "pamilya ng NICU" na binubuo ng iba pang mga magulang, nars, doktor, at mga espesyalista. Tulad ng lahat ng mga magulang, ang magagandang araw ni Will ay ang aming magagandang araw. Ang kanyang masamang araw ay ang aming mga masamang araw. Ang pagkakaiba? Noong mga magagandang araw na alam kong okay lang na lumayo sa isolette niya, hindi ko ginawa. Medyo naparalisa ako. Walang nagtatanong kung kumusta ka; ang katotohanan ay sila lang ang nakakaalam.
Ano ang epekto ng kapaligirang ito? Ang isang 2010 Stanford University School of Medicine na pag-aaral ay nagsiwalat na higit sa kalahati ng mga magulang na ang mga sanggol ay nasa NICU sa loob ng mahabang panahon ay maaaring may Post-Traumatic Stress Disorder (PTSD), o nasa mataas na panganib na magkaroon nito. Ang PTSD, siyempre, ay pinakamahusay na kilala bilang mga karamdamang nabubuo ng mga sundalo pagkatapos ng trauma sa labanan. Gayunpaman, sa pagkakataong ito, ito ay nasa home front na nagreresulta mula sa larangan ng digmaan na kilala bilang ICU.
Nagtiis si Will ng ilang malubhang impeksyon, septic shock, malalang sakit sa baga, retinopathy ng prematurity, patent ductus arteriosus, at silent aspiration. Ang nakatulong sa akin — lalo na sa mga unang araw ng kanyang pananatili sa NICU — ay ang kanyang mga kamangha-manghang tagapag-alaga, kabilang ang mga pangunahing nars na sina Helen Bush, Cathy Newton, at Janet Martin, at ang kanyang espesyalista sa pag-unlad na si Lori Bowlby. Itinuro nila sa akin na maunawaan ang mga pahiwatig ni Will at kung paano siya aliwin sa pamamagitan ng isang isolette habang siya ay nakakabit sa higit pang mga makina kaysa sa pinili kong tandaan. Natutunan ko ang tungkol sa kahalagahan ng pag-aalaga ng kangaroo at hinawakan ko ang aming maliit na lalaki hangga't kaya ko kapag siya ay matatag.
Ang araw ng paglabas ay mapait. Sa isang banda, tuwang-tuwa kaming uuwi na si Will. Sa kabilang banda, natatakot kami dahil alam naming mag-iisa kami. Bilang mga magulang ng isang micro-preemie, naging maayos kaming na-medical. Gayunpaman, kailangan ni Will ng kagamitang medikal, oxygen, maraming gamot, maagang interbensyonista, at madalas na pagbisita sa mga espesyalista pagkatapos ng paglabas. At wala siyang dalang instruction manual!
Ngayon ay halos 2 taong gulang na, patuloy na lumalaban si Will araw-araw sa mga laban na karaniwang binabalewala— pag-inom mula sa isang tasa, pagbuka ng kanyang bibig para sa mga katas, pag-upo, paglalakad, pakikipag-usap. Naka-oxygen pa rin siya at may feeding tube para matiyak na nakakakuha siya ng tamang nutrisyon.
Ngunit tulad ng pagtukoy sa akin ni Will, ang paraan ng pagpasok niya sa mundo ay nagbigay-kahulugan sa kanya, na biniyayaan kami ng isang anak ng kamangha-manghang tapang at walang katapusang personalidad.
Siya na ngayon ang batang mahilig magpakulay, nababaliw sa kanyang mga magulang sa kanyang mga pekeng ubo, pinapalo ang kanyang nakakainggit na mahahabang pilik-mata, at nagbibigay ng mga yakap na parang walang ginagawa. Ang mga perpektong estranghero ay lumalapit sa amin at nagtatanong, "Ano ang problema sa kanya?" I've come to welcome these encounters para makapagbahagi ako ng kaunti tungkol sa kanyang paglalakbay at ipaalam sa mga tao na ang pinakamaliit na lalaki at babae ay nakakarating — at, madalas, makahabol.
Ang buhay ay medyo simple. Ang mga tao ay pareho sa lahat ng dako — gusto nilang mamuhay ng mas magandang buhay kaysa sa kanilang mga magulang at gusto nilang mamuhay ng mas magandang buhay ang kanilang mga anak kaysa sa kanilang sarili. Ang pag-iisip na ito ang nag-uudyok sa mga magulang at tagapag-alaga ng isang bata na may nakamamatay na sakit. Ang pag-iisip na ito ang nagtutulak sa mga doktor, nars, at mga espesyalista sa isang matinding debosyon sa mga bata. Ang pag-iisip na ito ang nagpapaalala sa aming mag-asawa na huwag kailanman palampasin ang anumang sandali kasama si Will. Napakarami na niyang naantig at ipinapaalala sa atin sa bawat araw na kung saan may kalooban, may paraan!
Ang artikulong ito ay unang lumabas sa Fall 2014 na isyu ng Lucile Packard Children's News magazine.
