Para sa 2-taong-gulang na si Cameron Harris, ang Lucile Packard Children's Hospital Stanford ang tanging tahanan na kilala niya. Ilang beses na siyang lumipat ng mga kuwarto at nasa iba't ibang unit, ngunit noong Disyembre 9, 2017—ang ika-525 na araw ng kanyang pinakahuling inpatient na pananatili—nagawa niya ang kanyang pinakamalaking paglipat.
Sa 11:04 am, sinimulan ni Cameron ang kanyang pagsakay sa bulwagan sa kanyang kuna, na natatakpan ng maaliwalas na pulang kumot na nagsasabing "Binuksan ko ang mga pinto," at sinamahan ng kanyang ina at kanyang mga nars. Sa pagtatapos ng kanilang paglalakbay, dumaan sila sa isang pulang laso upang makarating sa maaraw, pribadong silid ng Cameron sa bago, makabagong pagpapalawak ng Lucile Packard Children's Hospital Stanford.
“Napanood ko na ang kahanga-hangang ospital na ito na itinayo sa tabi ng pinto sa nakalipas na dalawang taon, at unti-unti akong nagpumilit para makapasok doon!” sabi ng ina ni Cameron, si Nicola Harris, isang araw bago lumipat. "Naririnig ko na mayroong kamangha-manghang teknolohiya at mga puwang para sa paglalaro para sa mga bata. Hindi ako makapaghintay na makita ito at maranasan ito at maging isa sa mga unang pamilyang naroon."
Kapag nasa ospital ang kanyang anak, nasa ospital din si Nicola. Ginugol niya ang karamihan sa nakalipas na dalawa at kalahating taon dito, kasama ang dalawa sa limang kapatid ni Cameron, ang 4 na taong gulang na si Karlene at 16 na buwang gulang na si Alivia. Ang mga batang babae ay pumapasok sa preschool sa dayroom ng ospital tatlong araw sa isang linggo at pinananatiling naaaliw ang kanilang kapatid. "Talagang hinihikayat ng mga batang babae si Cameron na sumulong at sumubok ng mga bagong bagay," sabi ni Nicola. "Kung wala sila rito, matutuwa siyang nakahiga lang sa kama. Ngunit ang makita silang naglalakad at naggalugad sa silid at naglalaro ng mga laruan ay naghihikayat sa kanya na bumangon at subukan din ang mga bagay na iyon."
Hindi inakala ni Nicola na palalakihin niya ang tatlo sa kanyang anim na anak sa isang ospital. Ang kanyang asawa, si CJ, ay mga magulang ng kanilang tatlong nakatatandang anak sa tahanan ng pamilya sa Arizona. Bagaman bumibisita sila tuwing bakasyon sa paaralan, “medyo mahirap,” sabi ni Nicola. "Malayo ako sa kalahati ng aking pamilya. Ngunit sa napakatagal na panahon dito, naging pamilya na namin ang mga tauhan, at mga doktor. Lahat ay may mahalagang papel sa pagtulong sa akin at sa aking pamilya na magpalaki ng tatlong sanggol dito."
Sa panahon ng kanyang pagbubuntis kay Cameron unang nalaman ni Nicola na ang kanyang fetus ay may nakamamatay na depekto sa puso na tinatawag na hypoplastic left heart syndrome, ibig sabihin, ang kaliwang bahagi ng kanyang puso ay lubhang kulang sa pag-unlad. Naglakbay siya mula sa kanyang tahanan, pagkatapos ay sa Sacramento, patungo sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford mga isang buwan bago ang takdang petsa ni Cameron upang maghanda para sa kanyang mga medikal na pangangailangan sa kapanganakan at upang magamot ang kanyang kondisyon sa puso sa lalong madaling panahon pagkatapos.
Noong siya ay 5 araw na gulang, sumailalim si Cameron sa unang hakbang ng pagkumpuni ng kanyang puso sa isang surgical procedure na tinatawag na Norwood. Ang Betty Irene Moore Children's Heart Center sa Lucile Packard Children's Hospital ay isa sa kakaunting center sa United States na may kakayahang magsagawa ng mga kumplikadong surgical procedure na kailangan ni Cameron upang mabuhay.
Sa unang walong buwan ng buhay, si Cameron ay magtitiis ng dalawang open-heart na operasyon, pangunguna sa paggamot para sa pulmonary hypertension, at maraming komplikasyon. Nagawa niyang umuwi nang mga tatlong buwan noong tagsibol ng 2016. Ngunit sa panahon ng operasyon para maglagay ng gastrointestinal tube, ang kanyang mga komplikasyon ay nangangailangan ng kritikal na suporta. "At iyon ang simula ng aming pananatili: Hulyo 3, 2016," sabi ni Nicola. "Nandito na kami simula pa."
Si Cameron ay gumugol ng 129 araw sa cardiovascular intensive care unit (CVICU) noong tag-araw. Sa panahong iyon, isinilang ni Nicola ang kanyang bunsong anak na babae, si Alivia, sa bulwagan sa Johnson Center for Pregnancy and Newborn Services. Si Alivia ay nagkaroon ng mga komplikasyon sa kapanganakan at gumugol ng maikling panahon sa neonatal intensive care unit (NICU). "Sa puntong iyon, mayroon akong dalawang magkaibang bata sa dalawang magkaibang unit sa ospital na ito—isa sa CVICU at isa sa NICU," sabi ni Nicola.
Bagama't gumaling si Cameron, ang kanyang marupok na puso ay nagpupumilit na makasabay sa mga komplikasyon at impeksyon. Nagpasya ang kanyang mga doktor at pamilya na ilagay siya sa listahan ng naghihintay para sa transplant ng puso. "Gumugol kami ng 255 araw sa paghihintay para sa isang puso dito sa PCU 374, silid 3752," sabi ni Nicola. "Sa karamihan ng mga oras na narito kami, kami ay nasa mismong silid na ito."
Bagong Puso, Bagong Ospital
Sa wakas ay dumating ang transplant ng puso ni Cameron noong Hulyo 22, 2017. "Ito ang isa sa pinakamagagandang araw sa buong buhay namin," sabi ni Nicola. "Sa wakas ay nagkaroon siya ng pagkakataon na talagang mamuhay, magkaroon ng regalong ito ng buhay, buhay sa labas ng mga pader na ito kasama ang kanyang mga kapatid at pamilya, at gawin ang mga normal na bagay na bata."
Pagsapit ng Disyembre, ilang araw lamang bago ang pagbubukas ng bagong pagpapalawak ng ospital, sapat na ang kalusugan ni Cameron upang mailipat mula sa CVICU patungo sa step-down unit, pabalik sa kanyang pamilyar na silid 3752, sa tinatawag ngayong West building. Mula sa silid na iyon naghanda si Cameron at ang kanyang ina na gawin ang susunod na malaking hakbang sa kanyang paglalakbay sa kanyang silid sa bagong pagpapalawak ng ospital, na tinatawag na ngayong Main building.
"Mga pribadong kwarto!" sabi ni Nicola. "Talagang inaabangan ko ang mga pribadong silid. Ang katotohanan na ang mga ito ay pribado ay nangangahulugan na maaari kong mas kumportable ang mga babae sa silid at hindi mag-alala kung may nakakaistorbo ba tayo." Bilang isang taong kumain ng pagkain sa ospital sa nakalipas na dalawang taon, inaasahan din ni Nicola na maging tunay na pagsubok kung ang pagkain sa Main building ay kasing ganda ng narinig niya. "Hindi ako makapaghintay upang makita kung anong mga pagpipilian ang mayroon sila para sa amin, lahat ng mga bagong panlasa at amoy."
Sa lahat ng dapat abangan sa Pangunahing gusali, pinahahalagahan pa rin ni Nicola ang suporta at kaginhawaan na natagpuan niya sa loob ng mga dingding ng West building. "Mahal na mahal ko ito dito, at nasasabik akong makita ang lahat ng bago," sabi niya. "Ngunit ito ay mapait, dahil aalis ako sa aking tahanan sa isang kahulugan. Talagang naniniwala ako na ito ay kamangha-mangha, at napakarami ng kung ano ang mahal ko dito ay lalawak doon. Alam kong makakahanap ako ng ganoong karaming pagmamahal at paghihikayat at suporta at pamilya at tahanan doon."
Habang sinimulan nina Nicola at Cameron ang kanilang paglalakbay sa Main building noong Disyembre 9, sinamahan sila ng ilan sa mga miyembro ng staff na mapagkakatiwalaan nila bilang pamilya. Nakaposisyon sa kahabaan ng mga pasilyo, ang mga miyembro ng transition team na may color-coded na T-shirt ay tumulong sa paglipat ng sensitibo sa oras ng 91 inpatient—isa bawat apat na minuto—sa mga bagong unit ng Main building. Ang bawat kilos ay masinsinang inorasan at sinusubaybayan mula sa Command Center sa unang palapag ng Main building. Ang mga transport team ay nag-ensayo ng mga kunwaring galaw sa mga araw bago ang tunay na paglipat. Para sa mga pinaka-marupok na pasyente, ang buong mga koponan ay nagsasanay gamit ang mga partikular na kagamitan at naghanda upang tugunan ang anumang mga iregularidad.
Ang resulta? “Nakakamangha,” sabi ni Nicola, na nagpapahinga sa maluwag na bagong silid ng kanyang anak na may tanawin sa silangang bahagi ng gusali, habang si Cameron ay tahimik na natutulog. "Ito ay naging maayos. Isang makinang may langis." Inihanda na ng staff ang lahat at tumulong sa paghahanda kay Cameron nang maaga. "Kaya nagkaroon siya ng isang masayang araw, masayang umaga," dagdag ni Nicola. "Mahilig lang siyang maglakbay sa mga bulwagan. Lahat ng bagay na inaalala ko ay ngumiti lang siya."
Habang tumatawid sila sa threshold papasok sa bagong Main building, napansin ni Nicola ang mga nilalang sa dagat na nakapinta sa mga kisame at ang mga bagong larawan at sining sa mga dingding.
"Ito ay maganda, ito ay napakarilag," sabi niya. "Magkakaroon siya ng napakaraming silid upang makipaglaro sa kanyang mga kapatid na babae. Mayroon silang espasyo na maaaring maging espasyo nila, at mayroon siyang espasyo na maaaring maging kanya. Ito ay magiging higit na parang tahanan." Sa dalawang telebisyon sa silid, "Maaaring panoorin ni Cameron kung ano ang gusto niya, at mapapanood ko ang mga kapatid na babae kung ano ang gusto nila, at hindi na magkakaroon ng away. Para sa akin, ang mga simpleng maliliit na bagay ang nagpapaganda lang."
Silid para sa Pagpapagaling kasama ang Pamilya
Sa tabi ng Command Center, ang Harvest Café sa Main building ay nagpapadala na ng bango ng sariwang pizza mula sa wood-fired oven, kasama ang malawak na buffet selection ng mga gourmet choices. Isang grand piano ang tumugtog ng live na musika sa itaas ng malawak na lobby, na nakasentro sa paligid ng higanteng "redwood" elevator corridor.
Pinalamutian ng makukulay na mosaic ng baybayin ng California ang sahig. Sa ibaba ng bulwagan, ang Sanctuary ay nag-aalok ng isang liblib, tahimik na lugar upang magpahinga at magmuni-muni. Ang mga istruktura ng dulang may temang hayop at mga eskultura ay nasa lahat ng dako. Ang Pangunahing gusali ay isang lugar kung saan maaaring maging komportable ang sinuman.
“Para sa kanyang kapaskuhan, narito ang buong pamilya ni Cameron—ako, ang kanyang ama, lahat ng kanyang apat na kapatid na babae at kapatid na lalaki ay pupunta rito,” sabi ni Nicola. "At lahat kami ay umaasa na gugulin ang holiday na ito sa bagong ospital, naglalaro at nagtitipon sa isa't isa at talagang nasiyahan sa oras ng isa't isa."
Napakaraming oras sa pamilya ang higit na kailangan ni Cameron habang naghahanda siyang lumipat sa bahay. "Pagkatapos ng higit sa 500 araw sa ospital, ang paglipat sa pagiging isang outpatient ay magiging malaki," sabi ni Sharon Chen, MD, pediatric cardiologist. "Umaasa kami na magagawa niya ang paglipat na iyon sa susunod na ilang linggo. Ang pagiging nasa bagong ospital, sa isang mas maluwag, pampamilyang silid, ay magbibigay-daan sa kanila na gumugol ng mas maraming oras na magkasama sa paggawa ng kanyang hands-on na pangangalaga upang maghanda para sa kanyang paglipat sa tahanan."
Naglaan ng ilang sandali si Nicola upang pag-isipan ang daan-daang mga donor na ginawang posible ang ospital at kung ano ang mensahe niya para sa kanila. "Hindi sapat ang salamat," sabi niya. "Walang sapat na salita upang ipahayag ang aming pasasalamat. Ang kapaligiran na pinahintulutan ng mga donasyon na likhain ng mga koponan sa Packard upang gawing mas mahusay ang pamumuhay sa ospital, at gawing mas mahusay ang mga diagnostic, ito lamang: salamat. Salamat ng isang milyong beses. Ito ay kamangha-mangha. At ito ay pinahahalagahan ng bawat pamilya."
Habang sumusulong si Cameron sa kanyang paggaling, walang katulad na nasa kanyang sariling tahanan sa unang pagkakataon. “Nakakapresko sa pakiramdam,” sabi ni Nicola. "Parang isang bagong simula. Si Cameron ay nasa isang magandang lugar sa kanyang paglalakbay, at ang bagong hakbang na ito ay parang isang potensyal na pagtatapos sa isang mahabang kuwento. At napakagandang paraan upang maipadala sa aming paglalakbay, simula sa isang bagong ospital."
Ang artikulong ito ay orihinal na lumabas sa Winter 2017/2018 na isyu ng Balitang Pambata ng Packard.
Mga larawan ni Paul Sakuma.
