Noong una kong nakilala si Erica Medina noong 2012, nasanay na siya sa pamumuhay sa dalawang mundo. Noong 17, gusto niya ang ordinaryong teenage realm ng high school classes, basketball at volleyball games, at mga paglalakbay sa mall kasama ang kanyang mga kaibigan. Ngunit mula nang masuri siya na may juvenile idiopathic arthritis sa edad na 11, gumugol din siya ng maraming oras sa mundo ng medikal, kung saan siya at ang kanyang mga doktor ay nagpupumilit na pamahalaan ang sakit na dulot ng isang sakit na walang lunas.
Ipinaliwanag ng kuwentong isinulat ko tungkol kay Erica kung paano minsan nagbanggaan ang dalawang mundo:
Dahil sa pananakit ng likod, nakakapagod ang umupo sa mga lecture sa paaralan, pumunta sa field trip o maglakad sa mall kasama ang mga kaibigan. Hindi lang sakit ang bumabagabag sa kanya: “Noong bata pa ako ay ayaw kong uminom ng mga gamot,” sabi ni Erica, at idinagdag na parang “pagsuko” para uminom ng gamot sa pananakit.
Natuwa si Stephanie [nanay ni Erica] na natugunan ng mga doktor ni Erica ang isyung ito nang direkta. "Nakumbinsi nila siya na ang paggamot sa sakit ay walang kinalaman sa kahinaan," sabi niya.
Kahit na ang juvenile idiopathic arthritis ay medyo bihira, ang pananabik ni Erica para sa normal ay hindi. Ang mga bata at mga tinedyer na may lahat ng uri ng talamak at malubhang kondisyon ay may parehong pagnanais, sabi ng pediatric psychologist na si Barbara Sourkes, PhD, na namamahala sa programa ng palliative care sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford.
Ang isang malaking bahagi ng tungkulin ni Sourkes ay tulungan ang mga bata, tinedyer at kanilang mga pamilya na mag-navigate sa pagitan ng pamumuhay na may mahirap na diagnosis at pagiging isang bata. Binuod niya ang kanyang mga insight tungkol dito sa isang maalalahanin na piraso sa blog para sa Paghuhukay ng Malalim, isang publikasyong isinulat ni Sheri Sobrato Brisson, isang brain tumor survivor at matagal nang tagasuporta ng Lucile Packard Children's Hospital Stanford, upang tulungan ang mga bata na nahaharap sa mga hamon sa kalusugan. Ang mga kabataan tulad ni Erica ay "nag-commute" sa pagitan ng normal at medikal na mundo, "isang hindi pangkaraniwang hamon," sabi ni Sourkes. Mula sa kanya piraso, narito ang ilan sa kanyang payo para sa mga pamilya at iba pa kung paano tumulong:
Magkaroon ng kamalayan at sensitibo sa kahalagahan ng pakiramdam na "normal" - bilang normal hangga't maaari - para sa lahat ng mga bata at kabataan na may karamdaman. Bagama't kadalasan ay mas nakatuon tayo sa pagnanais ng mga kabataan na "magkasya," maging ang mga napakabata na bata ay sensitibo sa pagiging "iba." Tulungan silang tumuon at alalahanin kung anong mga aspeto ng kanilang buhay - at ng kanilang sarili - ay pareho pa rin sa kabila ng karamdaman.
Ang "pagkawala sa mga bagay" ay may dalawang kategorya: (1) nawawala ang isang partikular, kadalasang espesyal na kaganapan o aktibidad (hal. isang pagdiriwang, isang paglalakbay) at (2) nawawala sa buhay sa pangkalahatan (pang-araw-araw na pang-araw-araw na buhay, sa lahat ng gawain nito).
Ang mga nasa hustong gulang ay may posibilidad na mas tumutok sa unang kategorya, sa isang bahagi dahil ito ay mga kaganapan na namumukod-tangi mula sa backdrop ng pang-araw-araw na buhay. Pahintulutan ang bata na magpahayag ng pagkabigo / galit / kalungkutan sa posibilidad na makaligtaan ang kaganapan - huwag subukang bawasan ang mga damdaming ito. Pagkatapos ng kaganapan, napakahalagang ipaalam sa mga bata na nagtanong ang mga tao tungkol sa kanila at na-miss ang kanilang presensya. Ito ay ginagawang ang "nawawala sa mga bagay" ay mas nakabahagi at hindi gaanong isang panig. Kung posible, ipangako sa bata na sasali sila sa isang katulad na kaganapan sa hinaharap.
Ang pangalawang kategorya ng "nawawala sa buhay sa pangkalahatan" ay mas nagpapatuloy at banayad, at malamang na may higit na epekto sa mga kabataan kaysa sa mga bata. Mas mahirap din itong tugunan, dahil sinasaklaw nito ang lahat ng pagkabigo at kalungkutan ng epekto ng sakit. Ang pinakamahalaga ay ang makinig lamang sa mga sinasabi ng mga bata, nang hindi sinusubukang gambalain sila o "malutas ang problema" o pasayahin sila. Ito ang mga oras na maaaring gusto lang nilang marinig at kilalanin ang kanilang paghihirap.
Ngayon, sa edad na 21, si Erica ay sampung taon na ang nakalipas sa kanyang unang pagsusuri. Muli siyang nakikitungo sa kanyang arthritis pagkatapos ng tatlong taong pagpapatawad na sinabi niyang "kahanga-hanga, isang bola." Bagama't ang pakiramdam ng pagiging normal ay mas madaling dumating ngayon, malinaw niyang naaalala kung gaano kahirap na makuha ang tamang balanse bilang isang bata.
“Noong una, hindi ko alam ang lawak ng aking karamdaman,” sabi ni Erica. "Kailangan ko ang aking ina para doon, upang makatulong na malaman kung hanggang saan ang aking mararating." Hinangad ng kanyang mga magulang na kilalanin ang kanyang mga limitasyon nang hindi pinag-iisipan ang mga ito. Nang sumiklab ang kanyang arthritis, nakatuon sila sa kung ano ang maaari niyang gawin sa halip na kung ano ang hindi niya magagawa — halimbawa, lumangoy para sa ehersisyo sa halip na maglakad. "Ang bukas na komunikasyon sa aking mga magulang ay nagbigay sa akin ng isang mas mahusay na pag-unawa sa kung paano ako mamumuhay sa aking normal na buhay," sabi niya.
Higit na mahalaga, ang kanyang pamilya ay nagbigay ng emosyonal na suporta anuman ang mangyari. "May mga pagkakataon na labis akong nabalisa," sabi ni Erica. "Ang bagay na pinahahalagahan ko ay kung gaano kabukas ang aking mga magulang tungkol sa pakikinig sa akin at hayaan akong harapin ito."
