Madalas kumatok ang mga doktor at nars sa pintuan ni baby Jayce sa Cardiovascular Intensive Care Unit sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford. Ngunit ang araw na ito ay espesyal—bawat bisita ay nagniningning!
Ang unang katok ay nagmula sa child life specialist na si Christine Tao, MS, CCLS. Hinihila niya ang isang masayang palumpon ng mga lobo na hugis isda sa likod niya. Napakaraming dapat ipagdiwang!
Sa wakas ay pinalabas na si Jayce. Malapit na niyang maranasan ang buhay sa labas ng ospital sa unang pagkakataon, isang milestone na hindi siguradong darating ang kanyang mga magulang.
Ang ina ni Jayce, si Elani, ay 20 linggong buntis nang pumasok siya para sa isang regular na ultrasound sa kanyang bayan sa Kapolei, Hawaii. Napansin ng kanyang mga doktor na ang kaliwang bahagi ng puso ni Jayce ay hindi umuunlad nang maayos at na-diagnose siya na may hypoplastic left heart syndrome. Ang pagbubuntis ni Elani ay kailangang masubaybayang mabuti, at si Jayce ay mangangailangan ng maraming operasyon sa puso sa lalong madaling panahon pagkatapos ng kapanganakan upang mabuhay.
Ang mga pangangailangan nina Jayce at Elani ay higit pa sa maibibigay ng kanilang lokal na pangkat ng pangangalaga. Ang pamilya ay isinangguni sa Packard Children's at ang sikat sa mundo na pediatric cardiac surgery program sa Betty Irene Moore Children's Heart Center.
Sinusuportahan ang Bawat Hakbang ng Daan
Naglakbay si Elani sa Palo Alto at nanatili sa antepartum unit ng ospital para sa pagsubaybay sa huling buwan ng kanyang high-risk na pagbubuntis. "Natakot ako. Tinulungan nila akong huminahon at nakadama ng katiyakan na nasa likod nila ako," naaalala niya.
Pagkatapos niyang ipanganak, ilang sandali si Jayce sa mga bisig ni Elani bago isinugod sa Neonatal Intensive Care Unit. Pagkalipas ng dalawang araw, sumailalim siya sa kanyang unang open-heart surgery.
'Ituloy mo lang ang paglangoy'
Nanatili si Jayce sa Packard Children sa unang anim na buwan ng kanyang buhay. Nanatili si Elani sa kanya, libu-libong milya ang layo sa kanyang pamilya, trabaho, at sistema ng suporta. Sa kabutihang palad, ang suporta sa Packard Children's—naging posible salamat sa mga donor na tulad mo—ay nakatulong sa kanya na makayanan.
Sa mas madidilim na sandali, nakatagpo ng ginhawa si Elani sa mga berdeng espasyo sa buong ospital, na maingat na idinisenyo na may suporta sa donor upang mabigyan ang mga pasyente at kanilang mga pamilya ng access sa nakapagpapagaling na kapangyarihan ng kalikasan. Sumandal siya sa mahabagin na koponan sa Packard Children's, kabilang ang mga chaplain at therapist. Ang kanyang social worker ay tumulong sa pagbibigay ng mga mahahalagang bagay tulad ng mga grocery na tumulong sa mga allergy sa pagkain ni Elani.
Ang mga child life specialist ay isa pang kritikal na bahagi ng pangkat ng pangangalaga ng bawat bata. Sa buong
Packard Children's, nakikipagsosyo sila sa mga pamilya upang suportahan ang mga pasyente sa lahat ng edad. Mula sa pagtulong sa mga maliliit na bata na maunawaan ang kanilang mga diagnosis sa mga medikal na play doll hanggang sa pagbibigay sa mga kabataan ng mga therapeutic art na aktibidad, pinagsasama nila ang mga diskarte at tool na nakabatay sa ebidensya na may habag at personalized na pangangalaga.
"Ang ibinibigay ng mga donor ay talagang nakakatulong, dahil ang mga magulang na tulad ko ay naroroon para sa aming anak at hindi nag-aalala tungkol sa iba pang mga bagay tulad ng pagkain at transportasyon." – Elani, ang nanay ni Jayce
Si Christine, ang child life specialist ni Jayce, ay pinagmumulan ng kagalakan at pagkagambala. Nagdala siya ng mga laruan at libro para suportahan ang mental, pisikal, at emosyonal na pag-unlad ni Jayce sa kanyang mahabang pagpasok. “Gustung-gusto ni Jayce ang pelikulang 'Finding Nemo,' at madalas itong pinapatugtog sa kanyang silid,” paggunita ni Christine. Natagpuan niya itong isang baby bouncer na may temang Nemo, at tinulungan niya ang pamilya na gamitin ang sikat na motto ng pelikula: "Tuloy lang ang paglangoy!"
"Si Jayce ay may mga sandali kung saan siya ay malapit nang lumabas, ngunit may mangyayari na naging dahilan upang siya ay umatras ng ilang hakbang," paggunita ni Christine. "Nais kong paalalahanan ang kanyang pamilya na gawin ang mga bagay sa bawat oras at huwag sumuko."
Isang Masayang Parada
Sa wakas, dumating na ang pinakahihintay na Araw ng Paglabas ni Jayce. Habang naglalakad palabas ang pamilya ng ospital, ang pangkat ng kanilang tagapag-alaga ay nakahanay sa pasilyo, nagsisigawan at nanginginig pompoms. "Ituloy mo lang ang paglangoy!" bulalas nilang lahat.
Kakailanganin ni Jayce ng isa pang operasyon sa puso kapag siya ay isang paslit. Nakadama ng ginhawa si Elani sa pagkaalam na panghabambuhay silang miyembro ng pamilya ng Packard Children. Ang pangkat ng Heart Center—at ang mga donor na tulad mo—ay patuloy na susuporta sa kanya habang siya ay lumalaki at umuunlad.
Gustong Tulungan ang Higit pang Mga Bata Tulad ni Jayce?
Umaasa kami sa mga bukas-palad na tagasuporta upang balutin ang mga pamilya ng pisikal, mental, at emosyonal na suporta. Upang makagawa ng pagbabago, i-scan ang QR code o bisitahin ang: LPFCH.org/ChildrensFund.
