Profile: Amy Breedlove, Exceptional Parents Unlimited Children's Center

Minsan, ang kailangan lang ng isang pamilya ay isang tawag sa telepono para sa kanila. Minsan, kailangang baguhin ang isang buong sistema ng pangangalagang pangkalusugan.

Patuloy na nilalakbay ni Amy Breedlove ang pagitan ng dalawang sukdulang iyon habang itinutuon niya ang pangangalaga sa mga batang may mga espesyal na pangangailangang pangkalusugan sa Central Valley ng California, kung saan marami sa mga pamilyang kanyang pinaglilingkuran ay nabubuhay sa liblib na lugar sa kanayunan at kahirapan.

Si Breedlove ay isang Katulong sa Tagapangasiwa ng Pangangalaga sa Exceptional Parents Unlimited Children's Center sa Fresno (EPU), na tumutulong sa mga batang may mahahalagang hamon sa medikal at pag-unlad. Ang kanyang trabaho ay isang mahalagang bahagi ng Central California Care Coordination Project ng EPU para sa mga Batang may Espesyal na Pangangailangan sa Pangangalagang Pangkalusugan, na ay sinusuportahan ng isang grant mula sa Lucile Packard Foundation para sa Kalusugan ng mga Bata.

Ang Central California Care Coordination Project ay nakabatay sa matagal nang SMART Model of Care (Screening, Make a Decision, Referral and Treatment) ng Fresno County, kung saan ang mga batang may edad 0-6 na nasa panganib para sa mga isyu sa pag-unlad ay maaaring ma-access ang EPU at iba pang mga ahensya ng serbisyo sa komunidad para sa pagtatasa sa pamamagitan ng iisang linya ng referral. Naglilingkod na ang EPU sa mga batang may mga kapansanan, mga alalahanin sa pag-unlad at pag-uugali; ang grant ng Lucile Packard Foundation ay ginamit upang tipunin ang isang pangkat ng mga tagapagbigay ng serbisyo at mga kinatawan ng ahensya upang mapabuti ang sistema upang matugunan ang mga hamon ng mga batang mas kumplikadong medikal.

Diyan pumapasok ang Breedlove. Sinusuportahan ng Breedlove ang isang pangkat ng koordinasyon ng pangangalaga na binubuo ng mga kinatawan mula sa mga lokal na tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan at mga planong pangkalusugan, ang lokal na Regional Center, California Children's Services, at mga ahensya ng pampublikong kalusugan. Tinatalakay ng pangkat ang mga hadlang sa antas ng sistema, bumubuo ng mga nakasulat na plano sa pangangalaga at nag-uugnay ng mga serbisyo upang ipatupad ang mga planong iyon.

Sa anumang araw, makikipagkita si Breedlove sa mga pamilya ng mga batang may mga problema sa kalusugan na isinangguni sa EPU, sa kanyang opisina man o sa kanilang mga tahanan, at magtatanong, "Ano ang tatlong pangunahing bagay na talagang kailangan mo ng tulong?"

Kadalasan, ang kanilang mga sagot ay kinabibilangan ng pagiging kwalipikado para sa mga serbisyo mula sa iba't ibang ahensya na may iba't ibang pamantayan sa pagiging karapat-dapat, transportasyon, at kagamitang medikal tulad ng mga wheelchair, sabi ni Breedlove.

“Karamihan sa mga magulang na kinakausap ko ay lumalapit sa akin bilang huling paraan; sila ay sawa na at labis na nabibigatan,” sabi ni Breedlove, na may anak na may sariling mga espesyal na pangangailangan. “Nagdadalamhati pa rin sila. Napagtanto nila na hindi ganito ang pananaw nila sa kanilang buhay. Sinusubukan kong intindihin iyon kapag kinakausap ko sila, ngunit gusto ko rin silang maunawaan na hindi sila nag-iisa.”

Nakakagulat ang mga hamong kinakaharap ng kanyang mga pamilya. Naalala ni Breedlove ang isang ina na nag-ulat na gumigising siya oras-oras sa gabi—sa loob ng dalawa at kalahating taon—para maglagay ng mga patak sa mga mata ng kanyang anak, na hindi maayos na sumasara. Ang bata ay ipinanganak na may genetic disorder na kilala bilang CHARGE syndrome; kinailangan niya ng tube feeding at marami pang ibang medikal na interbensyon. Parehong nagtatrabaho ang mga magulang at may insurance, ngunit di nagtagal ay naging napakalaki ang pasanin sa pananalapi. Nagbabayad sila ng $900 mula sa kanilang sariling bulsa bawat buwan para sa espesyal na formula, paggunita ni Breedlove. "Isa itong desperadong sitwasyon."

Ang pamilya ay pinagkaitan ng serbisyo ng isang lokal na ahensya na maaaring makatulong sa kanila sa pagbabayad ng formula, kaya sa pamamagitan ng Care Coordination Team at ng mga nabuong ugnayan, hiniling sa ahensya na muling suriin ang bata. "Siyempre, kwalipikado siya" para sa mga serbisyo, sabi ni Breedlove. "Nakagawa ito ng malaking pagbabago sa kanilang buhay."

Pinahahalagahan ni Breedlove ang mga pagkakataong nagkaroon siya ng pagkakataong makipagkita sa ibang mga propesyonal upang malutas ang mga problemang tulad nito. Ang layunin ng proyekto ay gamitin ang mga natutunan mula sa mga mapaghamong kasong ito upang magmungkahi ng mga pagbabago sa sistema ng pangangalaga na pipigil sa ibang mga pamilya na harapin ang parehong mga pagkabigo.

“Nagsasama-sama ang mga tao mula sa buong county—mula sa behavioral health ng county, California Children's Services, mga distrito ng paaralan, atbp.—ito ay isang kapaki-pakinabang na kolaboratibong pagkatuto,” aniya. “Kapag mayroon kang lahat ng iba't ibang organisasyon ng komunidad na kinabibilangan ng napakaraming magulang na ito, at lahat ay nasa iisang pananaw, talagang nakakatulong ito sa mga magulang. Sumasang-ayon ang lahat na ang pangunahing layunin ay lumikha ng isang sistema na sumusuporta sa mga magulang na maging matatag na tagapagdesisyon para sa kanilang mga anak.”

Ayon kay Breedlove, isa sa mga layunin ng EPU ay ang magbigay ng mas malaking papel para sa mga magulang sa pangkat ng koordinasyon ng pangangalaga. Ang isang "napaka-aktibong ina" na may sariling anak na may kumplikadong medikal na kalagayan ay nakikipagtulungan na ngayon kay Breedlove tungo sa layuning iyon. "Dinadala niya ang aspeto ng pagiging magulang ng pagkakaroon ng anak na may kinalaman sa medikal na kalagayan sa pangkat ng koordinasyon ng pangangalaga. Isa siyang malaking tulong sa pagtulong na maisangkot ang mga magulang sa paggawa ng desisyon."