Profile: Jim Santucci, CPA, Direktor Ehekutibo, Kara
Ang mga magulang ng mga batang may malubhang sakit ay tradisyonal na nahaharap sa isang mahirap na pagpipilian: upang makatanggap ng palliative care para sa kanilang mga anak, kailangan muna nilang iwanan ang mga paggamot na maaaring makapagpagaling sa kanila.
Jim Santucci, direktor ehekutibo ng Kara, isang organisasyong sumusuporta sa pagdadalamhati sa San Francisco Bay Area, ay may personal na karanasan sa pagharap sa mga nakakadurog ng puso at mahirap na mga desisyong iyon at nagsusumikap upang mapabuti ang pediatric palliative care para sa mga batang taga-California.
Ang palliative care, na naglalayong maibsan ang pisikal na pagdurusa, sakit, at pagkapagod, ay kinabibilangan din ng sikolohikal at espirituwal na mga aspeto. Halimbawa, ang medical team ay maaaring tumulong sa pamamahala ng sakit sa tahanan o ang isang social worker ay maaaring tumulong sa mga pamilya na makakuha ng mental health counseling.
Sa nakalipas na limang taon, si Santucci ay isang tagapagtaguyod ng kalusugan at kasangkot sa Koalisyon ng Hospice at Palliative Care ng mga Bata (CHPCC). Ang pangunguna ng CHPCC ay humantong sa pagsiguro ng isang pederal na waiver noong 2006 na magpapahintulot sa mga batang sakop ng Medi-Cal na makatanggap ng parehong palliative/hospice care at curative care nang sabay. Bukod sa pamumuno kay Kara, si Santucci ay nagsisilbi sa board at pinuno ng family advisory council ng CHPCC, at mga boluntaryo rin para sa Bereavement and Family Guidance Program sa Lucile Packard Children's Hospital.
Ang pagpapaubaya ay nagbigay-daan sa paglikha ng Mga Kasosyo para sa mga Bata (PFC) na proyektong demonstrasyon, na nagsisilbi sa mga batang may malubhang sakit at kabataang wala pang 21 taong gulang na sakop ng Medi-Cal. Ang mga batang sakop ng pribadong insurance ay karaniwang dapat tumigil sa curative care upang maging kwalipikado para sa hospice o palliative care, sabi ni Santucci, bagama't iba-iba ang mga patakaran ng bawat insurer; ang waiver ay hindi nakakaapekto sa mga batang may pribadong insurance.
Ang programang PFC ay nagbibigay-daan sa mga batang may mga kondisyong maaaring magbanta sa buhay na makatanggap ng pangangalagang palliative sa bahay kasabay ng mga paggamot na nagpapagaling at nagpapahaba ng buhay anuman ang inaasahang haba ng buhay ng bata. Kung wala ang PFC, ang mga batang Medi-Cal ay magiging kwalipikado lamang para sa mga serbisyo ng pangangalagang palliative kung sila ay masuring may anim o mas kaunting buwan na lamang upang mabuhay.
Ang mga pamilyang kalahok sa programang PFC ay binibigyan ng koordinasyon ng pangangalaga, respite care, at 24/7 na access sa isang nars na pamilyar sa kaso ng kanilang anak. Maaari ring makatanggap ang mga bata ng ilang serbisyo sa kanilang mga tahanan, sa halip na sa mga ospital.
“Ang pananaw ng paglipat mula sa matinding paggamot patungo sa paggamot sa katapusan ng buhay ay tila nakakatakot,” sabi ni Santucci. Ang programa ay “nag-aalis ng pakiramdam na 'pagsuko'—hindi kailangang maramdaman ng mga magulang na kailangan nilang pumili sa pagitan ng pangangalaga sa katapusan ng buhay at pagsisikap na pagalingin ang kanilang anak,” dagdag ni Santucci. “Lumilikha ito ng mas maayos na kapaligiran ng pamilya sa pangkalahatan.”
Ang programang Partners for Children ay makukuha sa siyam na county sa California: Fresno, Los Angeles, Marin, Monterey, Orange, San Francisco, Santa Clara, Santa Cruz, at Sonoma. Kamakailan lamang ay pinalawig ito hanggang 2017, at ang ahensya ng California Children's Services, na nangangasiwa sa programa, ay nagpaplano na palawakin ito sa hanggang 14 na karagdagang county.
Isang UCLA noong 2012 pagsusuri natuklasan na ang proyektong demonstrasyon ay nagresulta sa average na taunang pagtitipid sa gastos na $1,677 bawat bata—"isang 11% na pagbaba sa paggastos sa isang populasyon na tradisyonal na may mataas na gastos," sabi ng mga may-akda ng pag-aaral. Iniulat ng mga pamilya ang mataas na kasiyahan sa programa, pati na rin ang mas mababang stress sa pag-aalaga sa kanilang mga anak.
"Mayroong matibay na datos sa ganitong paraan ng pangangalaga sa mga pamilya," sabi ni Santucci. Binigyang-pansin ng mga opisyal ng kalusugan ng estado, aniya, na binanggit na ngayon ay naghahanap sila ng paraan upang ilapat ang modelo sa isang programa para sa mga nasa hustong gulang.
Ngunit habang matagumpay ang proyektong demonstrasyon, ang pagpapalawak ng programa ng PFC sa mga bagong rehiyon ay nananatiling isang hamon, sabi ni Santucci.
Humigit-kumulang 250 bata ang sumali sa programa simula nang magsimula ito noong 2010. Ang programa ay nagsisilbi sa humigit-kumulang 85 bata sa anumang araw, at marami sa mga bata ay mahigit dalawang taon nang kasama sa programa, sabi ni Santucci.
Ngunit naging mahirap na kumuha ng mas maraming tagapagbigay ng serbisyo, tulad ng mga ahensya ng pangangalagang pangkalusugan sa bahay at mga hospice, sa buong estado, aniya.
“Mabagal ang aming pag-unlad [sa pagkuha ng mga bagong provider],” sabi ni Santucci. “Ito ay isang isyu sa pananalapi. Hindi sapat ang kanilang [Medi-Cal] reimbursement rate.”
Sa kabila ng mga hamon, nananatiling umaasa si Santucci tungkol sa pagpapalawak ng programa, na binabanggit na "ang ganitong uri ng pangangalaga ay dapat na magagamit ng lahat."
Kredito ng larawan: Jim Santucci
